Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 69)

– Я спрашиваю себя, что самое худшее, что может произойти. У нас могут закончиться деньги, мы лишимся дома. Но я знаю, что люди не дадут нам умереть с голоду или остаться на улице. Когда я обдумываю самое худшее, мне кажется, что я уже беспокоюсь не так сильно.

Пытаясь справиться с болезнью вашего родственника, вы, возможно, будете гоняться за каждой новой надеждой на излечение – а иногда будете чувствовать удрученность и безысходность. Возможно, вы не сможете смириться с плохой новостью, которую озвучили вам врачи. Вы обращаетесь за мнением ко второму, третьему и так далее врачу, потратив на это немалые деньги. Или вы не захотите верить, что что-то на самом деле не так. Возможно, вы даже будете хихикать или вести себя глупо, даже если на это нет причин. Подобные чувства нормальны – обычно это попытки нашего разума как-то свыкнуться с тем, что произошло то, чего мы не хотели.

Иногда, конечно, игнорирование проблемы может подвергнуть опасности пациента с деменцией (например, если ему разрешают водить машину или жить одному, когда он уже не способен обеспечить свою безопасность). Обращаться за мнением к нескольким другим врачам – скорее всего, тщетный, утомительный и дорогой процесс, но во многих случаях второе мнение все-таки узнать стоит.

Подобная смесь надежды и уныния встречается у многих семей. Проблема лишь усугубляется, если специалисты дают конфликтующую информацию по поводу деменции.

Большинству семей удается найти разумный компромисс между надеждой и реализмом. Как вам знать, что делать?

Помните, что мы еще довольно долго не увидим значительного прорыва в исследованиях, а может быть, и увидим скоро. Чудеса случаются, пусть и нечасто.

Спросите себя, зачем вы ходите от одного врача к другому: надеетесь услышать хорошую новость? Если ваша реакция затрудняет жизнь пациенту с деменцией или даже подвергает его опасности, вам нужно переоценить свое поведение. Игнорируете ли вы его когнитивные нарушения? Опасно ли ему самому готовить, водить машину или жить одному?

Пусть за вашим родственником с деменцией ухаживает хороший врач. Убедитесь, что он хорошо осведомлен о деменции и новейших исследованиях, посвященных ей. Избегайте шарлатанских «лекарств». Помните, что громкие заголовки в новостях – скорее всего, преувеличения или неточные описания того, что говорится в статье на самом деле.

Следите за прогрессом реальных исследований. Хорошие источники информации – сайт Национального института старения (www.alzheimers.gov), а также сайт Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org).

Жестокое обращение с пациентом с деменцией

«Иногда я просто не выдерживал. Моя жена меня доставала, постоянно о чем-то расспрашивала, причем задавала один и тот же вопрос раз за разом. Тогда я привязывал ее к креслу и уходил гулять. Я ужасно переживал из-за этого, но просто не мог больше выдержать».

«Моя мама чесалась до тех пор, пока у нее не начинала идти кровь. Врач сказал, что нам нужно как-то это остановить. Я перепробовала все, и однажды я просто сломалась: схватила ее, встряхнула и накричала на нее. Она просто посмотрела на меня и заплакала».

«Я никогда и пальцем не трогал жену, но иногда я так на нее злился, что переставал следить за словами. Я говорил ей, что сдам ее в дом престарелых, если она не будет себя хорошо вести. Она из-за этого плакала. Я знаю, что она не может вести себя иначе, и не знаю, почему так поступал».

Ухаживать за человеком всегда сложно, и раздражение вполне объяснимо: опекун взваливает на себя огромную ношу. Возможно, вы тоже били родственника, за которым ухаживаете, давали ему пощечину или кричали на него. Может быть, вы даже обещали себе, что такого больше не повторится, а оно повторяется.

Потерять терпение – это само по себе не плохо. Но это предупреждающий сигнал о том, что вам нужна помощь, и вы уже не выносите эту ношу один. Кричат на пациента с деменцией тоже многие, но это, опять же, предупреждающий сигнал – в вас растет раздражение. Но вот если вы бьете, толкаете, встряхиваете или связываете его – это уже признак того, что вы себя не контролируете, и вам нужна помощь. Даже если это произошло всего один раз, это тревожный сигнал. Скорее всего, вам нужно регулярно проводить время отдельно от пациента. Или вам нужен кто-то, с кем можно поговорить и обсудить ваше раздражение. Возможно, уже пришло время передать полномочия главного опекуна сотрудникам дома престарелых или пансионата для пожилых. Если вы сорвались и сделали что-то, о чем сейчас жалеете, вы обязательно должны попросить о необходимой помощи. Если вы и дальше будете продолжать жить в безмолвной изоляции, это тоже жестокое обращение с пациентом.

Потеря терпения – это предупреждающий сигнал, а если вы бьете, толкаете,

встряхиваете или связываете пациента, это доказательство, что вы себя не контролируете. Все это говорит о том,

что вам нужна помощь с вашей ношей

Позвоните в ближайшее отделение организации, которая поддерживает пациентов с деменцией. Большинство сотрудников call-центров или руководителей групп поддержки слышали уже немало подобных историй, а может быть, пережили что-то такое и лично. Они, скорее всего, поймут вас и помогут подобрать сиделку или других сторонних помощников (см. главу 10).

Не все могут целыми днями ухаживать за больным человеком. Если в вашей заботе нуждается человек, которого вы не любили или который плохо обращался с вами, у вас, скорее всего, будут смешанные чувства по поводу ухода за ним. В таких случаях самым ответственным решением будет признать, что физическим повседневным уходом должен заниматься кто-то другой.

Физические реакции

Люди, ухаживающие за пациентом с деменцией, часто устают просто потому, что весь день тяжко трудятся, а ночью отдохнуть не получается. Однако усталость может еще и усугубить депрессию, и наоборот – из-за депрессии вы можете острее ощущать усталость. Постоянная усталость – это проблема для многих из тех, кто ухаживает за родственником с деменцией.

Постарайтесь найти какие-нибудь мелочи, которые помогут вам не так сильно утомляться. Например:

Миссис Левин рассказывает:

– Муж встает ночью, надевает шляпу и садится на диван. Я когда-то очень уставала, пытаясь уложить его обратно спать. Но сейчас я просто даю ему там сидеть. Если он хочет носить шляпу с пижамой – пожалуйста. Я из-за этого не беспокоюсь. А еще я раньше считала, что надо мыть окна дважды в год, а пол на кухне – каждую неделю. А теперь не считаю. Мне нужно тратить силы на другое.

Для вашего здоровья очень важно, чтобы пациент с деменцией тоже по ночам спал – или, по крайней мере, не подвергал себя опасности, если не спит. (Эту проблему мы подробнее обсуждали в главе 7.) Если вы регулярно не спите ночью и ухаживаете за родственником целый день, ваше тело расплачивается за это утомлением, и вы в конце концов просто не выдержите. Да, мы знаем, нормально отдохнуть получается не всегда. Но вы должны понимать свои ограничения. На протяжении всей книги мы даем вам рекомендации по поводу того, как избежать полного изнеможения.

Если вы регулярно не спите ночью и ухаживаете за родственником целый день, ваше тело расплачивается за это утомлением. Вы в конце концов просто не выдержите

Болезнь нередко следует за депрессией и усталостью. Иногда кажется, что удрученные и усталые люди болеют чаще других, а люди, у которых не все в порядке со здоровьем, больше устают и грустят. Когда кто-то полностью зависит от вашего ухода, ваша болезнь может стать проблемой. Кто ухаживает за вашим родственником, когда у вас грипп? Наверное, вы. Возможно, вам кажется, что у вас нет выбора, кроме как отскрести себя от постели и надеяться, что вы не упадете где-нибудь по пути.

Тело и разум – не отдельные сущности, они сильно влияют друг на друга. Это неотъемлемые составные части любого человека, и человек может обезопасить себя от болезней (но не стать полностью неуязвимым), если будет ухаживать и за разумом, и за телом.

Делайте все возможное, чтобы бороться с усталостью и достаточно отдыхать. Ваша диета должна быть хорошо сбалансированной. Получайте достаточно физических нагрузок.

Возьмите отпуск или найдите какой-нибудь другой способ проводить время подальше от пациента.

Не истязайте себя алкоголем, наркотиками или перееданием. Попросите эксперта – хорошего врача – периодически проверять вас на скрытые проблемы, например гипертонию, анемию или рак.

Очень немногие из нас делают все возможное, чтобы обеспечить себе хорошее здоровье, даже если у нас нет других серьезных проблем. А если вам еще и приходится ухаживать за хронически больным родственником, у вас, скорее всего не хватает на это времени, сил или денег, и из-за этого вы себя запускаете. Но ради вас – и, что не менее важно, ради пациента с деменцией – вы должны делать все возможное, чтобы сохранить свое здоровье.

Сексуальность

Возможно, вам покажется бестактной сама мысль о сексе, когда на вас наваливаются столько тяжелых проблем – хроническая болезнь, финансовые трудности и так далее. Однако любой человек всю жизнь сохраняет потребность в любви и прикосновениях, и сексуальность – часть нашей природы. О ней нельзя совсем не думать. Иногда при деменции секс становится проблемой, но иногда он остается почти единственной приятной вещью, которой пары по-прежнему могут наслаждаться. Этот раздел – для семейных пар, для которых секс превратился в проблему. Вы можете его прочитать, но не ожидайте, что такие проблемы появятся обязательно.