Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 68)
К счастью, любовь нисколько не зависит от интеллектуальных способностей. Найдите способы делиться теплотой с вашим родственником, страдающим от деменции.
Выполнение своих обязанностей тоже может быть источником радости. Исследования показывают, что многие люди сообщают, что рады тому, что смогли выразить свою любовь и преданность, ухаживая за больным близким человеком, несмотря на трудные симптомы.
Чувства гнева, раздражения и усталости нередко перемешиваются с положительными эмоциями – любовью и удовольствием. Это не должно удивлять: при болезнях вроде деменции периоды трудностей и отчаяния нередко перемежаются моментами любви и удовольствия.
Когда болезнь пациента прогрессирует, и он заметно меняется, вы, возможно, переживете утрату спутника жизни и отношений, которые были важны для вас. Вам придется оплакать «человека, каким он был». Возможно, это вызовет у вас печаль и удрученность. Иногда даже мелочи могут опечалить вас и заставить расплакаться. Вы почувствуете, как слезы или печаль нарастают внутри вас. Зачастую подобные чувства приходят и уходят, так что печаль чередуется с надеждой. Печаль часто смешивается с депрессией или усталостью. Подобные чувства – нормальный аспект скорби.
Обычно мы называем скорбью эмоциональный опыт, который переживаем после чьей-то смерти. Однако горе и скорбь – это естественная эмоциональная реакция на любую утрату, так что это вполне нормальные чувства для человека, который заботится о пациенте с хронической болезнью.
Скорбь – это набор чувств, ассоциирующихся с потерей важного для вас человека. Это нормальная эмоциональная реакция. Если вы ухаживаете за пациентом с деменцией, то можете скорбеть по нему, даже если он еще жив
Скорбь, вызванная чьей-то смертью, может раздавить вас в самом начале, а потом постепенно ослабнуть. А вот горе, вызванное хронической болезнью, продолжается и продолжается. Ваши чувства могут беспорядочно метаться – от надежды, что пациенту все же станет лучше, до гнева и грусти из-за того, что болезнь неизлечима. А когда вам кажется, что вы наконец-то адаптировались, ваш родственник может снова измениться, и вам придется проходить весь процесс его «оплакивания» заново. Чем бы ни была вызвана скорбь – смертью или уходом за пациентом с деменцией, – это целый набор чувств, ассоциирующихся с потерей тех или иных качеств человека, который был для вас важен.
Семьи часто рассказывают, что печаль от утраты близкого усугубляется еще и тем, что им приходится смотреть, как страдает сам пациент, болезнь которого прогрессирует.
Некоторые изменения, вызванные медленно прогрессирующей деменцией, кажутся особенно невыносимыми. Конкретные черты характера людей, которых мы любим, являются для нас символом того, кто они есть: «Она всегда принимала все важные решения», или «Он всегда был таким дружелюбным». Утрата этих характерных черт вызывает грусть – и посторонние люди не всегда понимают этого чувства. Например, когда пациент с деменцией уже не может разговаривать или не понимает, что ему говорят, семья может остро ощутить, что навсегда лишилась компаньона и собеседника.
Муж или жена теряют супруга, который был у них раньше, но при этом отношения никуда не деваются. Из-за этого возникает особый набор проблем – мы рассмотрим его ниже, в разделе «Если вы – одинокий супруг».
Еще одна трудность состоит в том, что скорбь, связанная со смертью, понятна и приемлема в обществе, а вот скорбь, вызванную хронической болезнью супруга, часто не понимают друзья и соседи, особенно когда супруг с деменцией еще выглядит хорошо. Ваша утрата не так заметна, как после смерти. Вам могут сказать что-нибудь вроде «Радуйся, что у тебя до сих пор есть муж», или «Соберись и будь терпеливее».
Скорбь легче перенести, когда вы делитесь ей с близкими людьми – или с теми, у кого тоже есть родственники с деменцией
Никаких простых и легких средств от скорби и горя не существует. Возможно, вам, как и другим, станет немного легче, когда вы поделитесь своим горем с другими людьми, которые тоже столкнулись с уникальной трагедией деменции. Возможно, вам кажется, что вы должны держать печаль и горе при себе и не грузить других вашими проблемами. Однако, поделившись своими чувствами с друзьями, членами вашей религиозной общины, участниками групп поддержки и другими членами семьи, вы наверняка сможете найти утешение и дополнительные силы, которые вам необходимы, чтобы и дальше ухаживать за пациентом с деменцией.
Депрессия – это ощущение печали и удрученности. Иногда депрессию нелегко бывает отличить от скорби, гнева или беспокойства. Родственники хронически больных людей нередко чувствуют печаль, подавленность или удрученность день за днем, неделю за неделей. Иногда они становятся апатичными и безучастными. Еще люди с депрессией могут чувствовать тревожность, нервозность, раздражительность. Иногда у них пропадает аппетит, и им трудно заснуть. Жить с депрессией больно – мы чувствуем себя очень плохо и хотим найти хоть какое-то облегчение печальных чувств.
Медленно прогрессирующая болезнь, которая вызывает деменцию, давит на эмоции и дает достаточно причин для плохого настроения. Иногда консультация психолога может помочь ослабить депрессию, которую вы переживаете, но консультация не может изменить ситуацию, которая вызвала у вас депрессию – она только поможет вам в той или иной степени лучше с ней справиться. Многие семьи сообщают, что им становится легче, если они делятся своими переживаниями и эмоциями с другими семьями в группах поддержки. Другим помогает провести какое-то время отдельно от пациента с деменцией – заняться хобби или встретиться с друзьями. Когда вы не получаете достаточного отдыха, усталость может лишь усугубить подавленное состояние. А если вам кто-то поможет, это может вас развеселить. Тем не менее окончательно избавиться от обескураженности и подавленности вам, скорее всего, не удастся – и это вполне объяснимо.
Для некоторых людей депрессия заходит дальше вполне понятной удрученности и деморализации, вызванных долгим уходом за пациентом, или проявляется как-то иначе. Если с вами или с кем-то еще из членов семьи происходит что-то из-того, что описано ранее, обязательно обратитесь к врачу, который поможет вам или направит к психологу. Подобные специалисты могут оказать значительную помощь.
Иногда опекуны пытаются поддерживать себя с помощью алкоголя, транквилизаторов или снотворного. Алкоголь или лекарства могут лишь усугубить вашу усталость и лишить даже остатков энергии. Если такое происходит с вами, вы в этом не одиноки: многие другие опекуны тоже прибегали к этому средству. Вам необходимо
Иногда людям кажется, что им приходится выносить на себе весь стресс в одиночку.
– Отчаяние, – сказала нам одна женщина. – Напишите об этом чувстве, когда кажется, что вы остались со всем этим один на один.
Вы, возможно, действительно почувствуете, что вас все бросили на произвол судьбы, когда единственный человек, с которым вы могли чем-то делиться, больше не может вести с вами осмысленный разговор.
Это ужасное чувство. Все мы разные, и никто больше не может по-настоящему понять, через что мы проходим. Чувство одиночества довольно широко распространено при столкновении с деменцией. Общение с людьми – с семьей, друзьями, другими семьями, у которых есть родственники с деменцией, – поможет вам почувствовать себя не такими одинокими. Поделившись своими переживаниями, вы можете понять, что и другие страдают от похожего чувства одиночества. Даже если вы знаете, что ничего не сможет для вас заменить тех отношений, что у вас были с пациентом с деменцией, вы постепенно поймете, что друзья и родные тоже дарят вам любовь и поддержку.
Кто из нас не беспокоится? Мы могли бы не один десяток страниц написать о том, что нас всех беспокоит, но вы и так все это знаете. Беспокоиться можно из-за весьма серьезных вещей. Беспокойство – это неотъемлемая часть жизни для семей, столкнувшихся с деменцией. Оно еще и усугубляет депрессию и усталость. Каждый человек справляется с беспокойством по-своему: один может легко отмахнуться даже от серьезной проблемы, другой – беспокоиться из-за самых тривиальных вещей. Большинство из нас находятся где-то посередине между двумя этими крайностями. А еще большинство из нас понимают, что беспокойство, которое мучает нас, когда мы лежим по ночам и не можем уснуть, не решает никаких проблем и лишь утомляет. В целом подобное беспокойство неизбежно, но если вам кажется, что вы беспокоитесь слишком часто, вам нужно поискать другие способы решения проблем.