Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 67)

• Живите одним днем.

• Узнайте больше информации о болезни. Почитайте и поговорите о том, как другие справляются с проблемами.

• Пообщайтесь с семьями, которые столкнулись с похожими проблемами. В интернете есть чаты и форумы, где вы можете почитать о проблемах других семей и поделиться своими. Многие учреждения для ухода и агентства социального сервиса организуют группы поддержки, которые регулярно собираются.

• Обменивайтесь информацией, поддерживайте исследования, обращайтесь к другим людям.

• Возьмите перерыв, хотя бы на несколько часов, от опекунских обязанностей.

• Обсудите свои чувства с врачом, социальным работником, психологом или духовником.

Члены семей нередко чувствуют себя виноватыми – из-за того, как обращались с родственником с деменцией в прошлом, из-за странного поведения родственника, которое поставило их в неловкое положение, из-за того, что сорвались и накричали на родственника, из-за того, что они жалеют, что взялись ухаживать за пациентом, что раздумывают о том, не отправить ли его в дом престарелых, или по многим другим причинам – как тривиальным, так и важным. Например:

«Болезнь мамы разрушила мой брак, и я не могу ее за это простить».

«Я потеряла терпение и дала Дику пощечину. Хотя я знаю, что у него деменция и он не контролирует себя».

Вас может мучить совесть из-за того, что вы проводите время с друзьями отдельно от пациента с деменцией, особенно если пациент – ваш муж или жена, и вы почти всегда все делали вместе.

Возможно, вы ощущаете какое-то расплывчатое чувство вины, даже не понимая, почему. Иногда людям кажется, что пациент с деменцией специально заставляет их почувствовать себя виноватыми. «Обещай, что ты никогда не сдашь меня в дом престарелых» или «Ты бы не обращался со мной так, если бы любил меня» – пациент вполне может сказать что-то подобное, и вы почувствуете угрызения совести.

Чувство вины распространено среди членов семьи, заботящихся о родственниках с деменцией, и у этого есть разные причины

Возможно, вы чувствуете себя виноватыми из-за того, что вам приходится лишить вашего родственника самостоятельности. Запретить человеку водить машину или жить одному очень тяжело. Уход за пациентом с деменцией часто вызывает угрызения совести, потому что заставляет членов его семьи принимать решения за человека, который ранее вполне мог принимать их самостоятельно.

Вы можете почувствовать себя виноватыми, когда придет время отправить родственника в пансионат для пожилых или дом престарелых. А если вам придется тратить на это свое наследство, то вы можете еще больше на него разозлиться. Перед такой же дилеммой стоят многие семьи, но это нисколько ее не облегчает.

Иногда мы чувствуем себя виноватыми, когда у близкого человека, которого мы никогда не любили, развивается болезнь, вызывающая деменцию.

«Я никогда не любил маму, а теперь у нее началась эта ужасная болезнь. О, если бы я только был к ней ближе, когда мог».

Семьи иногда спрашивают, могло ли что-то, что они сделали (или не сделали), стать причиной деменции. Иногда основной опекун чувствует, что виноват в том, что пациенту с деменцией стало хуже. Вы можете думать, что если бы вы только проводили с ним больше времени или лучше поддерживали его активность, ему бы настолько хуже не стало. Возможно, вы даже думаете, что это заболевание было «вызвано» операцией или госпитализацией.

Проблема с чувством вины состоит в том, что если его не признать, то оно может помешать вам принимать разумные решения о будущем и делать то, что лучше всего подойдет для пациента с деменцией и всей остальной семьи. Если же это чувство признано, то оно не удивляет, и с ним довольно легко справиться.

Первый шаг – осознать, что угрызения совести действительно являются проблемой. Они превращаются в проблему, когда начинают влиять на ваши решения. Если на вас влияет чувство вины, то вы должны принять решение. Вы так и будете ходить по кругу, держа одну ногу в капкане угрызений совести, или же скажете: «Что делано, то сделано», и пойдете вперед? Вы никак не сможете уже исправить, например, того факта, что вы никогда не любили мать или накричали на пациента с деменцией. Однако чувство вины заставляет нас снова и снова искать способы «исправить» прошлое вместо того, чтобы принять его. Принимайте решения и стройте планы в зависимости от того, что лучше всего подходит вам сейчас. Например:

Миссис Демпси никогда не любила свою мать. При первой же возможности она съехала из родительского дома и звонила матери только по праздникам. Когда у матери началась деменция, миссис Демпси перевезла ее к себе. Дезориентированная женщина мешала семье жить, не давала никому спать по ночам, расстраивала детей и очень утомляла саму миссис Демпси. Когда врач посоветовал отправить мать в дом престарелых, миссис Демпси только еще больше расстроилась. Она не могла заставить себя так поступить, хотя это явно было бы лучше для всех.

Когда чувство вины в отношениях не признано, его влияние может стать очень деструктивным. Пожалуй, если вам предстоит ухаживать за человеком с хронической болезнью, это самое время честно сказать себе, что именно в нем вам не нравится. После этого вы уже сможете понять, сможете ли вы заботиться об этом человеке и уважать его, несмотря на то, что он вам не нравится. Мы практически не можем сознательно контролировать, кто нам нравится или кого мы любим, а некоторые люди сами по себе весьма неприятны. Но мы все же можем сами определять, как себя с ними вести. Когда миссис Демпси сумела понять, что не любит свою мать и из-за этого чувствует себя виноватой, она осознала, что пыталась поступать «правильно», несмотря на свои чувства. После этого она поняла, что ее благие намерения потерпели неудачу, и для всех будет лучше, если она организует для матери хороший уход в доме престарелых.

Когда пациент с деменцией говорит вам что-нибудь вроде: «Обещай, что ты никогда не сдашь меня в дом престарелых», полезно будет помнить, что он, скорее всего, уже не способен принимать ответственных решений. Если это действительно так, то вы должны принимать наилучшее возможное решение и действовать, исходя из чувства ответственности, а не вины.

Не все угрызения совести вызываются серьезными причинами. Иногда вы чувствуете себя виноватыми из-за мелочей – например, сердитесь на родственника с деменцией или кричите на него, когда устали. Извинившись, вы сможете прояснить обстановку – и во многих случаях это поможет вам почувствовать себя лучше. Зачастую дезориентированный пациент из-за нарушений памяти забудет какой-нибудь эпизод намного раньше, чем вы сами.

Если вы беспокоитесь, что именно из-за вас ваш родственник заболел или ему стало хуже, будет полезно узнать все возможное об этой болезни и обсудить ее с его лечащим врачом.

Болезнь Альцгеймера – обычно прогрессирующее заболевание. Ни вы, ни ваш врач не могут никак остановить ее развитие. Остановить или обратить вспять большинство других причин деменции тоже, скорее всего, невозможно. Если пациент будет оставаться активным, это тоже не остановит прогресс заболевания, но поможет ему пользоваться теми навыками, которые у него еще остались.

Болезнь вашего родственника, возможно, впервые станет очевидной именно после специфичных симптомов или госпитализации, но зачастую тщательное обследование показывает, что первые признаки начались еще несколько месяцев, а то и лет назад.

Если вам кажется, что жить для себя или делать что-то самому – как-то неправильно, не забывайте: для благополучия пациента с деменцией важно, чтобы вы жили хорошей, полноценной жизнью, потому что это поможет вам лучше ухаживать за ним. Отдых и компания друзей станут большим подспорьем в этом деле.

Когда чувство вины мешает вам принимать четкие решения, вам, возможно, будет полезно обсудить все с понимающим психологом, духовником, близким другом, родственником или другими семьями, чтобы облегчить себе жизнь. Если вы узнаете, что большинство людей ведут себя так же, то ваше маленькое, назойливое чувство вины получится поместить в контекст. Если даже после того, как вы сделаете все, что могли, угрызения совести все равно на вас давят, возможно, это симптом депрессии. Проблемы с депрессией у опекунов мы обсудим ниже в этой же главе.

Когда чувство вины мешает вам принимать четкие решения, попробуйте обсудить ситуацию с понимающим психологом, духовником, близким другом, родственником или другими семьями

Болезнь, вызывающая деменцию, не приводит к тому, что пациент внезапно лишается способности переживать любовь и радость или смеяться. И, хотя ваша жизнь будет нередко наполнена усталостью, раздражением и горем, ваша способность переживать счастливые эмоции тоже не улетучивается. Возможно, вам кажется, что счастью не место перед лицом проблем, но на самом деле оно может появляться в самые неожиданные моменты. Это очень хорошо отражают слова песни, написанные сестрой Мириам Терезой Уинтер из организации Medical Mission Sisters:

Я вижу капли на своем окне,

Счастье похоже на дождь.

Смех появляется среди боли,

Пропадает и возвращается снова.

Счастье похоже на дождь.

Смех можно назвать даром, который помогает нам сохранить здоровый ум, когда мы сталкиваемся с проблемами. Нет никаких причин чувствовать себя виноватыми, когда вы смеетесь над какой-нибудь ошибкой, сделанной пациентом с деменцией. Возможно, он и сам посмеется вместе с вами, даже если не понимает, что именно смешно.