Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 66)

В общем, мы сели в машину и поехали домой, и всю дорогу Джо на меня орал из-за того, как я веду машину – ну да он всегда такой был. Как только мы вернулись домой, он спросил меня, сколько времени. Я ответила: «Джо, пожалуйста, помолчи. Сходи посмотри телевизор». Он сказал: «Почему ты вообще со мной не разговариваешь?» И тут я начала на него кричать. Я кричала, кричала и кричала.

Подобные эпизоды могут утомить даже самого терпеливого человека. Кажется, что они почему-то всегда начинаются именно тогда, когда мы особенно устали. Самыми раздражающими иногда оказываются мелочи – только вот эти мелочи накапливаются и накапливаются день за днем.

Рассказывает миссис Джексон:

– Отношения с мамой у меня всегда были не очень хорошими, а когда она переехала жить с нами, все стало вообще ужасно. Она может встать посреди ночи и начать собираться.

Я тогда встаю и говорю ей: «Мам, ночь на дворе», и пытаюсь объяснить, что теперь она живет здесь, но я думаю, что если нормально не высплюсь, то завтра на работе буду бесполезна.

Она говорит, что должна ехать домой, я отвечаю, что она живет тут, и каждую ночь примерно в два часа начинается ссора.

Иногда человек с деменцией может совершенно нормально что-то делать, но при этом отказываться выполнять другое, почти идентичное действие. Или же он что-то делает, когда его просит другой человек, а когда просите вы – нет. Когда вам кажется, что он мог бы сделать что-то и получше или просто специально ведет себя так, чтобы вас достать, это может прилично разозлить. Вот, например:

Миссис Грэхэм говорит:

– Она совершенно нормально загружает посудомоечную машину или накрывает на стол дома у моей сестры, а вот у меня дома или отказывается, или устраивает жуткий беспорядок. Мне сейчас кажется, что она так делает потому, что я работаю, и она знает, что я прихожу домой уставшая.

Зачастую тот из членов семьи, кто больше всего ухаживает за пациентом с деменцией, считает, что другие родственники недостаточно помогают, слишком редко приходят в гости или слишком критично к нему относятся. Такие чувства нередко вызывают гнев.

Иногда вас могут раздражать врачи или другие специалисты. В некоторых случаях ваш гнев в их адрес даже будет оправдан. В других случаях вы знаете, что они делают все возможное, но все равно злитесь на них.

Религиозные люди могут спрашивать себя, как Бог мог позволить такому случиться с ними. Они могут считать, что злиться на Бога – ужасный грех, или бояться, что утратили веру. Подобные чувства могут лишить их сил и уверенности, которые дарит вера, именно в тот самый момент, когда они больше всего в этом нуждаются. Задаваться подобными вопросами – это тоже часть религиозного опыта.

Один священник признавался:

– Я не могу понять, как Бог мог со мной такое сделать. Я не был идеален, но стремился делать как лучше. И я люблю свою жену. Но потом я понимаю, что не имею права сомневаться в Боге. Для меня это тяжелее всего. Я считаю себя очень слабым человеком из-за того, что сомневаюсь в Боге.

Ни в коем случае не позволяйте никому стыдить себя за то, что вы злитесь на Бога. Есть немало текстов, в которых обсуждаются эти темы – злость на Бога, вопрос, как Бог мог так с вами поступить. Этими вопросами задавались очень многие. Честный, искренний разговор с вашим священником, имамом или раввином может вас утешить.

Помните, это всего лишь нормальное человеческое поведение – злиться, когда на вас наваливается все бремя и все утраты, связанные с болезнью, вызывающей деменцию.

Если выместить злость на самом пациенте с деменцией, он зачастую начинает вести себя еще хуже. Из-за болезни, скорее всего, он уже не может отреагировать на ваш гнев рационально. Возможно, его поведение улучшится, если вы найдете какие-нибудь другие способы справляться и со своим раздражением, и с самими проблемами.

Это всего лишь нормальное человеческое поведение – злиться, когда на вас наваливается все бремя и утраты, связанные с деменцией

Первый шаг в борьбе с гневом – точно знать, чего вы можете разумно ожидать от пациента с деменцией и что именно происходит с мозгом, что заставляет его так себя вести. Если вы не уверены, может ли ваш родственник прекратить подобное поведение, проконсультируйтесь с врачом или другим специалистом. Например:

Эрготерапевт обнаружил, что у сестры миссис Грэхэм стоит старая посудомоечная машина, с которой ее мать работала еще до того, как заболела. А у самой миссис Грэхэм – новая посудомоечная машина, и ее мать не смогла научиться с ней обращаться, потому что была уже не способна освоить даже простейшие новые навыки.

Возможно, от раздражающего поведения вашего родственника удастся избавиться, если вы измените окружающую среду или ежедневную рутину. Но даже если просто знать, что неприятное поведение – это следствие болезни, и пациент просто не может себя контролировать, это уже сделает вас увереннее.

Иногда бывает полезно разделять злость на поведение человека и злость на самого человека. Он болен и зачастую не может себя остановить. Да, поведение действительно может привести вас в ярость, но ваш родственник делает так не потому, что хочет позлить вас. Болезнь, вызывающая деменцию, может вообще лишить человека способности намеренно кого-то оскорбить, потому что он будет не способен оценить последствий своих действий. Муж миссис Паломбо не специально оскорблял свою семью. Его поведение – это следствие болезни.

Иногда бывает полезно разделять злость на поведение человека и злость на самого человека

Во многих случаях вас может приободрить знание, что другие семьи и даже профессиональные сиделки тоже сталкиваются с такими же проблемами.

Миссис Курц рассказывала:

– Я не хотела отправлять мужа в центр дневного пребывания, но все-таки сделала это. И мне очень помогло, когда я узнала, что его постоянные вопросы выводили из себя даже подготовленных профессионалов. Дело было не во мне.

Многие семьи обнаружили, что обсуждение своего опыта с другими семьями помогает им меньше злиться и расстраиваться. Это чуть ли не самая большая польза, которую может принести посещение группы поддержки.

Иногда помогает найти какой-нибудь другой выход для раздражения: поговорите с кем-нибудь, разберитесь в шкафу, нарубите дров – вспомните, что раньше помогало вам справиться со злостью, и сделайте это. Энергичные физические упражнения, долгая прогулка, звонок другу, медитация или полное расслабление в течение нескольких минут тоже могут вам помочь.

Иногда поведенческие симптомы пациента с деменцией вызывают большую неловкость, и посторонние нередко не понимают, что происходит.

Один мужчина вспоминает:

– Когда мы ходим по магазинам, она постоянно что-то скидывает с полок, как маленький ребенок, и на нас все смотрят.

А вот рассказ одной женщины:

– Каждый раз, когда мы пытаемся искупать маму, она открывает окно и зовет на помощь. Что нам сказать соседям?

Подобные случаи действительно очень неловкие, хотя, возможно, вы станете меньше этого стыдиться, если поделитесь своими переживаниями с другими семьями. На собраниях групп поддержки семьи обнаруживают, что над такими случаями вполне можно посмеяться.

Обычно, если вы объясните соседям, что происходит, они все поймут. Возможно, у них уже есть кто-то знакомый с такой болезнью. Несмотря на то, что о болезни Альцгеймера сейчас становится известно все больше, многие неверные представления до сих пор изжить не удалось. Рассказав соседям о болезни и о том, какое поведение она может вызывать, вы поможете им лучше понять болезнь.

Вы станете меньше стыдиться, если поделитесь неловкими случаями с другими семьями

Иногда какой-нибудь нечуткий человек может задать грубый вопрос, вроде «Почему он себя так ведет?» или «Да что с ней не так?» Иногда лучше всего ответить просто: «А почему вы спрашиваете?» или как-то так.

Один смелый мужчина рассказывает:

– Я до сих пор хожу с женой ужинать в ресторан. Я не люблю готовить, а ей нравится гулять. Я не обращаю внимания на чужие взгляды. Нам всегда нравилось ходить в рестораны, и мы до сих пор так делаем.

Некоторые люди предпочитают держать все проблемы «в семье». Для некоторых семей это действительно будет лучшим вариантом, но друзья и соседи обычно знают, что у вас какие-то проблемы, и они смогут помочь и поддержать вас, если вы объясните, в чем именно дело. Болезни, вызывающие деменцию, настолько тяжелы, что с ними практически невозможно справиться в одиночку. Деменция не должна быть клеймом.

Открыто рассказать, что происходит, – один из методов борьбы с «клеймом» деменции

Члены семьи пациента вполне могут чувствовать себя беспомощными, слабыми или деморализованными перед лицом хронического заболевания, вызывающего деменцию. Такие чувства лишь усугубляются, если вам не удается найти врачей или других медиков, которые понимают такие болезни. Мы обнаружили, что и у семей, и у самих пациентов с деменцией есть немало ресурсов, которые помогают им справиться с чувством беспомощности. Вы, конечно, не можете вылечить болезнь, но вы все равно отнюдь не беспомощны. Есть немало способов улучшить жизнь и пациенту с деменцией, и вашей семье. Вот с чего можно, например, начать:

• Иногда все кажется намного хуже, если думать сразу обо всем. Вместо этого сосредоточьтесь на небольших вещах, которые вы можете изменить.