Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 70)
Даже сейчас большинству людей, в том числе и многим врачам, некомфортно говорить о сексе, особенно если речь идет о немолодых людях или людях с ограниченными возможностями. Из-за этой неловкости – вкупе с неверными представлениями о человеческой сексуальности – супруг(а) или партнер(ша) пациента с деменцией нередко остается в безмолвии и одиночестве. Большинство статей о сексе никак не помогают. Эту тему вы вряд ли станете обсуждать с друзьями, а если наберетесь смелости и зададите вопрос врачу или медсестре, они во многих случаях попытаются поскорее свернуть тему.
С другой стороны, с сексуальными проблемами, как и со многими другими, бывает легче справиться, если их можно признать и обсудить с кем-то понимающим.
Супруг(а) пациента с ограниченными возможностями может утратить возможность наслаждаться сексуальными отношениями, когда многие другие аспекты отношений значительно меняются. Многим людям сексуальные отношения приятны только тогда, когда приятны и все отношения в целом. Возможно, вы не сможете заниматься любовью с человеком, с которым, например, не можете больше поговорить. Или вам покажется «неправильным» заниматься сексом с человеком, который так изменился.
Когда на вас давят многочисленные обязанности, связанные с уходом за пациентом с деменцией, когда вы устали и подавлены, секс вообще может вас не интересовать. Иногда пациент с деменцией становится подавленным или сварливым и тоже теряет интерес к сексу. Если такое произойдет на раннем этапе, еще до того, как поставят правильный диагноз, вы можете неправильно истолковать это поведение и решить, что у вас проблемы в отношениях.
Еще вам может быть просто некомфортно заниматься любовью с человеком, которому вам приходится помогать, допустим, с личной гигиеной.
Иногда сексуальное поведение пациента с болезнью мозга меняется так, что партнеру трудно принять или справиться с этим. Если человек забывает все уже через несколько минут, он может по-прежнему хотеть заняться любовью и даже сделать это, но почти сразу же забудет об этом, когда все закончится, и супруг(а) или партнер(ша) останутся в одиночестве и с разбитым сердцем. Если подобное повторится несколько раз, возможно, вы решите навсегда закончить с этим аспектом ваших отношений.
С сексуальными проблемами легче справиться, если их можно признать и обсудить с кем-то понимающим
Иногда человек, за которым вы ухаживали целый день, может спросить: «Кто ты такой и что делаешь в моей постели?» Подобные вопросы очень тяжелы.
Потеря памяти иногда может заставить когда-то мягкого и чуткого человека забыть о приятных прелюдиях к сексу. Это тоже может расстроить партнера.
Иногда травма или болезнь мозга приводят к тому, что пациент становится сексуально требователен или одержим сексуальными мыслями. Чаще всего такое встречается при лобно-височной деменции (см. главу 17). Когда пациент, которому в остальном требуется почти постоянный уход, часто требует секса, это может показаться просто убийственным для его супруги (или супруга). Такая проблема редка, но трудноизлечима. Лекарства почти не помогают, потому что в основном оказывают на пациента только успокаивающее действие. Если проблема не исчезнет, то вам придется рассмотреть вариант с уходом вне дома. Когда сексуальное поведение пациента с деменцией меняется, это, скорее всего, связано с травмой или повреждением мозга, и он сам никак его не контролирует. Он не пытается целенаправленно вас оскорбить.
Зачастую больше всего людям не хватает не половых актов как таковых, а прикосновений, объятий и теплоты. Иногда по причинам практического толка здоровый супруг спит отдельно, в другой комнате. Иногда когда-то любивший вас человек перестает принимать знаки внимания, когда у него начинается деменция.
Что вы можете сделать с сексуальными проблемами? Как и в случае со многими другими проблемами, которые мы обсуждали, простых ответов на этот вопрос нет.
Вам нужно обязательно узнать у врача вашего мужа или жены, как именно поврежден их мозг и как эти повреждения влияют на этот и все остальные аспекты поведения. Если вы обратитесь за помощью с этой жалобой к психологу, обязательно убедитесь, что психолог квалифицирован. Поскольку секс и сексуальность – это очень чувствительные темы, некоторым психологам некомфортно их обсуждать, или они дают какие-нибудь совсем неуместные советы. Психолог должен иметь опыт решения сексуальных проблем у людей с ограниченными возможностями и хорошо понимать природу деменции. А еще он должен хорошо осознавать свое отношение к сексуальной активности пожилых людей и инвалидов. Есть отличные психологи, которые обсуждали сексуальность со многими семьями и не будут шокированы или удивлены вашими словами. Но есть и нетактичные люди, притворяющиеся «сексологами» – таких лучше будет избегать.
Пока что мы обсуждали проблемы, возникающие у мужа или жены пациента, страдающего от болезни, которая вызывает деменцию. Но если к вам переехал больной родитель, а у вас есть супруг(а), сексуальный аспект вашего брака может очень серьезно пострадать, а из-за этого, в свою очередь, под удар попадут и другие области ваших отношений. Вы можете быть слишком усталыми для занятий любовью, или же вы больше не ходите никуда по вечерам, и из-за этого пропала романтическая обстановка, предшествующая сексу. Возможно, ваш родитель будет по ночам бродить по дому, греметь чем-то, стучаться в вашу дверь, кричать. Даже малейший шум может разбудить человека, которого вы, возможно, с таким трудом заставили уснуть. Занятия любовью могут превратиться в торопливый секс «для галочки» или вообще прекратиться.
Отношения обогащаются всеми своими гранями: разговорами, совместной работой, совместной борьбой с трудностями, занятием любовью. Крепкие отношения могут держаться, если на некоторое время отказаться от какого-то аспекта, но не слишком надолго. Вам очень важно иметь достаточно времени и энергии, чтобы поддерживать хорошие отношения. Найдите какие-нибудь способы создать романтическую и приватную обстановку, которая вам необходима, когда вы оба еще не устали.
Будущее
Планирование будущего очень важно. В будущем пациент с деменцией будет меняться, и многие из этих перемен станут менее болезненными, если вы к ним готовы.
Некоторые мужья и жены обсуждают будущее, когда они еще оба здоровы. Если вы так поступите, то вам будет комфортнее позже, когда придется принимать решения за свою вторую половинку. Если вы поговорите с забывчивым пациентом о будущем и о том, как он хочет разделить наследство, то, возможно, поможете ему почувствовать, что его жизнь все еще принадлежит ему и он может хоть в какой-то степени контролировать свои последние годы. Другие люди вообще не хотят об этом думать, и их приходится уговаривать.
Членам семьи, скорее всего, тоже захочется обсудить будущее – возможно, медленно и постепенно. Иногда обсуждение будущего оказывается для семьи слишком болезненным процессом. Если так получится и у вас, возможно, вам придется планировать все в одиночку.
Вот некоторые из вопросов, которые вам нужно будет рассмотреть:
• Каким станет пациент, когда его болезнь будет прогрессировать, и его физические возможности станут все более ограниченными?
• Какой ему понадобится уход?
• Сколько вы еще готовы уделять сил и ресурсов этому человеку? Отвечайте честно.
• В какой момент ваши эмоциональные ресурсы окажутся исчерпаны?
• Какие у вас еще обязанности?
• Есть ли у вас муж/жена, дети или работа, которые тоже требуют вашего времени и сил?
• Как подействует эта новая нагрузка на ваш брак, растущих детей или карьеру?
• Куда вы можете обратиться за помощью?
• Какую помощь вам смогут оказать другие члены семьи?
• Какие финансовые ресурсы доступны для ухода за пациентом?
• На что вы будете жить после того, как покроете все затраты на уход? Обязательно составьте финансовые планы на будущее, особенно если и у вас, и у пациента с деменцией доходы ограничены. Уход за тяжелобольным человеком может быть довольно дорог (см. главу 15).
• Как обговорен уход за пациентом с юридической точки зрения?
• Затрудняет ли обстановка в вашем жилище уход за пациентом? (Вы живете в доме с крутыми ступеньками, с которыми ваш родственник в конце концов не сможет справиться? В квартире, до которой трудно добраться? Далеко от магазинов? В районе с опасной криминальной обстановкой?)
Со временем можете измениться и вы сами. В каком-то смысле вы, возможно, перестанете быть человеком, которым были до этой болезни. Возможно, вы откажетесь от общения с друзьями или хобби из-за этой болезни или же вы измените свое мировоззрение и идеологию в процессе изучения и принятия этой хронической болезни. Каким будет ваше будущее? Что вы сделаете, чтобы к нему подготовиться?
Мы знаем, что супруги думают о будущем и о том, как будут справляться с изменившимися отношениями. Какого-то единственно «верного» ответа нет. Все люди уникальны. То, что подходит одному человеку, не подойдет другому, и решение можете принимать только вы сами. Но, обдумывая все это, вам все же стоит обратить внимание на несколько факторов.