Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 71)

Меняется ваш статус. Иногда супругу кажется, что он на самом деле уже не является частью пары (потому что они уже не могут вместе с другим супругом чем-то заниматься, разговаривать или полагаться друг на друга, как раньше), но при этом и не одинок по-настоящему.

Когда придет время одиночества, вам понадобятся свои интересы и друзья

Иногда пары обнаруживают, что друзья постепенно отдаляются от них. Особенно тяжело такое воспринимает здоровый партнер. Друзья, с которыми «дружат семьями», нередко отстраняются просто потому, что дружба была основана на отношениях четырех людей, и сейчас они изменились. Завести новую дружбу бывает сложно, когда вы больше не можете вовлечь в отношения мужа или жену и когда вам приходится за ними ухаживать. Возможно, вам просто не захочется заводить новых друзей «только для себя».

Возможно, впереди вас ждет будущее без пациента с деменцией. Статистика показывает, что эти болезни укорачивают жизнь. Есть довольно большой шанс, что ваш муж или жена умрут раньше вас или заболеют так сильно, что им понадобится уход в доме престарелых. Когда настанет время одиночества, вам обязательно понадобятся свои интересы и друзья.

Один мужчина рассказал, как попытался написать, что это такое – жить с человеком, страдающим деменцией:

– Я понял, что на самом деле пишу о том, как разваливаюсь сам. Я бросил работу, чтобы ухаживать за женой, потом у меня уже не было времени для хобби, и постепенно мы перестали видеться с друзьями.

Когда болезнь прогрессирует, и пациенту нужен все более тщательный уход, вам, скорее всего, придется отказываться от все большей части своей жизни, чтобы ухаживать за ним. Вы потеряете друзей, у вас не будет времени на хобби, и в конце концов вы останетесь один на один с тяжелобольным человеком.

Что станет с вами после того, как ваш(а) супруг(а) заболеет так тяжело, что его или ее придется отдать в дом престарелых, или после его смерти? «Развалитесь» ли вы – останетесь изолированными, без интересов, одинокими, истощенными? Вам нужны друзья и хобби, которые поддержат вас в течение долгой болезни и хотя бы на время отвлекут от обязанностей опекуна. А когда вы останетесь одни, вы будете нуждаться в них даже еще больше.

Даже если вы отправите мужа или жену в дом престарелых, и ухаживать за ними будут другие люди, а у вас будет больше свободного времени, вы можете обнаружить, что давящий стресс никуда не делся. Старайтесь разумно ограничивать время посещения дома престарелых. Будьте готовы к периоду адаптации, составьте планы по возвращению к прежним хобби и контактам с друзьями (см. главу 15).

Проблемы «одиночества в браке» вполне реальны. Обычно отношения между супругами меняются вместе с прогрессом деменции. Для многих супругов-опекунов отношения все равно остаются важными. Некоторые все равно сохраняют преданность изменившимся отношениям. Другие же заводят новые отношения с другим человеком.

Один мужчина признается:

– Я всегда буду за ней ухаживать, но я сейчас снова в поиске отношений. Она – больше не тот человек, на котором я женился.

Признание женщины:

– Это было ужасно трудное решение. Мне труднее всего было справиться именно с угрызениями совести.

Еще один мужчина рассказывает:

– Для меня ухаживать за ней, сдержать обещание, – это самое важное. Да, она теперь совсем другая, но это тоже часть нашего брака. Я стараюсь считать это новым вызовом.

Иногда бывает так, что человек влюбляется в кого-то еще, по-прежнему ухаживая за больной женой или мужем. Если так случится с вами, вам придется принять сложные решения по поводу ваших собственных воззрений и ценностей. Возможно, «правильное» решение – это то, что «правильно» для вас. Возможно, вам захочется обсудить это с близкими. Люди нередко обнаруживают, что дети и родственники больного супруга их поддерживают.

Не все браки бывают счастливыми. Когда брак был настолько несчастливым, что один из супругов уже задумывался о разводе, когда у другого началась деменция, болезнь может все затруднить. Хороший психолог поможет вам справиться со смешанными чувствами.

В любом случае, если перед вами встанет вопрос о новых отношениях, разводе или новом браке, вы в этом не одиноки. Многие люди сталкивались с подобными дилеммами и разрешали их.

Когда родственник, за которым вы ухаживали, умирает

Опекуны часто испытывают смешанные чувства, когда родственник, за которым они ухаживали, умирает. Возможно, в какой-то степени вы будете рады тому, что его мучения и ваши обязанности все же подошли к концу, но вместе с тем вам будет грустно. После смерти человека с деменцией нет «правильных» или «неправильных» чувств. Кто-то оплакивает родственника заранее и чувствует в основном облегчение. Других же захлестывает скорбь.

Возможно, вам может помочь обсуждение ваших чувств с кем-то, кому вы доверяете. Иногда, просто проговорив все вслух, вы сможете прояснить свои чувства и мысли. Если вы обнаружите, что со временем ваши чувства изменились, это тоже нормально.

Если вы уделяли столько времени и эмоциональной энергии уходу за пациентом, зачастую – в течение многих лет, после его смерти вы можете оказаться в затруднительном положении. Возможно, вы потеряли контакт с друзьями, отказались от вашей работы или хобби. Когда вы больше не несете на себе ответственность за другого, это может вызвать и облегчение, и печаль.

Одна женщина в слезах призналась:

– Теперь мне не нужно никому рассказывать, как до меня дозвониться, если меня нет дома.

Глава 13

Забота о себе

Благополучие пациента с деменцией напрямую зависит от вашего благополучия. Вы обязательно должны найти какие-то способы позаботиться о себе, чтобы не истощить собственные эмоциональные и физические ресурсы.

Когда вы заботитесь о человеке, страдающем от болезни, которая вызывает деменцию, вы можете чувствовать печаль, обескураженность, раздражение, усталость. Вам может казаться, словно вы перегружены или попали в ловушку. У чувства усталости есть немало разных причин, но самая главная из них – недостаточный отдых. Возможно, вы откладываете в долгий ящик свои потребности в отдыхе, общении с друзьями и времени, проведенном наедине с собой, чтобы ухаживать за пациентом с деменцией. Если у вас много обязанностей – семья, работа, дети, – то, скорее всего, о собственных потребностях вы вообще не задумывались.

Даже если вы не ухаживаете за пациентом постоянно, у вас все равно может быть слишком мало времени для себя. Возможно, вы несколько дней в неделю ездите в дом престарелых после работы или ухаживаете за родственником на выходных, чтобы основной опекун мог отдохнуть. Так или иначе, какими бы ни были ваши непосредственные обязанности по уходу, вы, скорее всего, время от времени чувствуете тревогу, грусть и раздражение. На страницах этой книги мы рекомендуем разные способы противостояния трудному и раздражающему поведению. Если справиться с поведенческими симптомами, это, безусловно, очень вам поможет, но зачастую избавиться от всех поведенческих симптомов невозможно, и они будут действовать вам на нервы. Чтобы справиться с этим, вам нужно достаточно отдыхать, а иногда – проводить время отдельно от пациента с деменцией.

Ваше настроение может повлиять на поведение пациента. Когда вы торопитесь, напряжены или раздражены, он может это почувствовать

Мы не раз подчеркивали, что поведенческие симптомы вызываются взаимодействием поврежденного мозга с окружающей средой. Один из факторов окружающей среды – ваше настроение. Когда вы торопитесь, напряжены или раздражены, пациент с деменцией может это почувствовать. Он станет более тревожным или раздражительным, будет медленнее двигаться или начнет как-то иначе действовать вам на нервы. Когда вы отдохнули и чувствуете себя лучше, пациент с деменцией может лучше себя вести и в целом тоже лучше чувствовать.

Чтобы заботиться о других, вы должны заботиться о себе. Вам нужны полноценный отдых и время, проведенное отдельно от пациента с деменцией. Вам нужны друзья, с которыми можно пообщаться, поделиться проблемами, посмеяться. Возможно, вам понадобится сторонняя помощь, чтобы справиться с чувством удрученности или разобраться с разногласиями в семье. Возможно, вы даже решите пообщаться с другими семьями, чтобы поделиться своими беспокойствами, завести новых друзей и призвать к лучшему обеспечению ресурсами пациентов с деменцией.

Берите тайм-ауты

– О, если бы я только могла куда-нибудь убежать от болезни Альцгеймера, – говорила миссис Мюррей. – О, если бы я только могла ненадолго уйти куда-нибудь, где мне вообще не нужно думать о болезни Альцгеймера.

Регулярный отдых от круглосуточного ухода за хронически больным пациентом совершенно необходим – причем и вам, и ему самому. Вам нужно время, чтобы отдыхать и заниматься чем-то просто для себя. Хотя бы посидеть перед телевизором или поспать всю ночь, чтобы вас никто не беспокоил. Или сходить куда-нибудь раз в неделю, или уехать в отпуск. Важности этого нельзя переоценить. Постоянный уход за пациентом с деменцией – это утомительная работа, и физически, и эмоционально. Под такой нагрузкой вполне можно и упасть.

Вам обязательно нужны другие люди, чтобы помогали вам, говорили с вами, чтобы с ним можно было поделиться проблемами. Мы знаем, что найти способы позаботиться о себе бывает трудно. Возможно, у вас нет понимающих друзей, семья не хочет вам помогать, а провести хоть немного времени отдельно от пациента с деменцией кажется невозможным. Он может, например, отказываться оставаться с кем-либо другим, или у вас просто нет денег на стороннюю помощь. Чтобы хоть как-то удовлетворить собственные потребности, вам могут понадобиться усилия и изобретательность. Но это настолько важно, что вы должны сделать это обязательно.