Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 59)

Определение качества услуг

Поскольку ваш родственник, возможно, не способен сам рассказать вам о том, какой уход получает, вы должны сами узнать, насколько качественны услуги, предлагаемые программой. Многие агентства, дающие вам рекомендации, не имеют надежной информации о качестве услуг, которые они рекомендуют. Это верно даже для государственных агентств – не исключено, что их сотрудники вообще ничего не знают об этой программе. В некоторых случаях для предотвращения дискриминации, от сотрудников агентств требуют, чтобы они рекомендовали все программы одинаково, вне зависимости от качества. Еще больше все усложняется, если знать, что руководство госпиталей нередко заставляет социальных работников «пристроить» пациентов как можно быстрее.

Многие считают, что за качеством услуг вроде групп дневного пребывания для пожилых и ухода на дому следит некое государственное агентство. Увы, это не так. Существующие стандарты, возможно, не учитывают особых ограниченных возможностей у пациентов с деменцией (например, что им требуется более тщательное наблюдение или что они не способны реагировать на пожарную тревогу).

Ни в коем случае не считайте по умолчанию, что если ту или иную программу вам порекомендовала авторитетная организация, это значит, что программа хороша, соответствует стандартам отрасли или относительно недавно проходила проверку.

Сотрудники большинства программ, которые мы видели, работают, потому что по-настоящему любят свою работу, и хорошо ухаживают за пациентами. Но иногда попадаются и «паршивые овцы». Качество услуг вам придется проверять самостоятельно. Всегда спрашивайте, есть ли у программы лицензия, каким агентством она выдана и соответствует ли она существующим требуемым или добровольным стандартам. Спросите, когда программа в последний раз проходила проверку, и попросите результаты для ознакомления.

Программа должна как минимум обеспечивать гарантии лояльности сотрудников. Работой должен руководить профессионал (обычно медсестра или социальный работник), а сотрудники должны иметь подготовку в области безопасного ухода за престарелыми людьми и особого ухода за пациентами с деменцией. Спросите в агентстве, в которое обратились, проходят ли сотрудники центра дневного пребывания или сиделки и помощники по дому сертификацию. Задавайте вопросы, проверяйте рекомендации и наблюдайте за тем, как сотрудники ухаживают за пациентами, особенно в начале. В центре дневного пребывания спросите, как готовят еду, как следят за пациентами, склонными к блужданию, что делают в случае пожара и какие именно занятия предлагают пациентам.

Люди с деменцией часто неправильно понимают или интерпретируют происходящее. Из-за этого они сообщают о том, что за ними плохо ухаживали или вообще игнорировали их, хотя на самом деле такого не было. Очень тщательно проверяйте жалобы вроде «Мне не дали обеда» или «Она за нами шпионит».

У Мэри заболела мама, и она наняла ей сиделку. Однажды Мэри приехала домой раньше обычного и обнаружила, что сиделка весь день смотрела мыльные оперы, а не общалась с ее матерью.

Узнать, насколько хорошо другой человек ухаживает за вашим родственником, бывает трудно. Сиделки и другие специалисты обычно честные и заботливые, а передышка для вас очень важна. Не отказывайтесь от сторонней помощи только потому, что беспокоитесь из-за качества ухода. Но в то же время следите и за потенциальными проблемами. Если вас реально беспокоит качество ухода, обратитесь в местный отдел по работе с пожилыми или к омбудсмену и обсудите с ними эту программу. Многие из них рассмотрят ваши жалобы и беспокойства.

Исследовательские и демонстрационные программы

Федеральное правительство США, правительство нескольких штатов и некоторые университеты открыли исследовательские центры и специальные клиники, посвященные болезни Альцгеймера. Некоторые из них финансируют демонстрационные программы, чтобы определить, работают ли предложенные новые подходы к лечению. Некоторые центры занимаются исследованиями в области лечения, профилактики и возможного полного излечения. Другие же сосредоточены на диагностике, медицинском уходе и просветительских услугах для семей. Некоторые центры работают в тесной связке с отделениями Ассоциации болезни Альцгеймера. Другие же с ними не связаны, но, возможно, связаны с другими программами поддержки пациентов с деменцией. Некоторые дают информацию по поводу «программ передышки» только семьям, с которыми работают, другие – всем, кто попросит. Подобные исследовательские центры – отличный ресурс для семей, которые живут неподалеку от них. Масштабы и бюджеты таких центров бывают разными. Ассоциация болезни Альцгеймера может помочь вам сориентироваться.

Глава 11

Вы и ваш родственник с деменцией

Хроническая болезнь, вызывающая деменцию, ложится тяжким грузом на всю семью. Это может означать, что вас ждут тяжелый труд и большие финансовые затраты; вам придется признать, что один из ваших близких уже никогда не будет таким, как прежде; обязанности и отношения в семье могут измениться, могут начаться споры, вы, возможно, будете чувствовать себя раздавленными, удрученными, изолированными, раздраженными или подавленными. И так далее, и так далее. И вы, и ваш родственник с деменцией, и все остальные близкие люди взаимодействуют друг с другом в рамках семейной системы. Эта система может подвергнуться сильнейшему давлению из-за болезни, вызывающей деменцию. Полезно бывает обдумать, что может измениться в семье, столкнувшейся с хронической болезнью, и идентифицировать чувства, которые вы можете перенести. Иногда достаточно бывает просто знать, что то же, что происходит с вами, происходило и с другими, чтобы это облегчило жизнь. Кроме того, если вы знаете, что происходит, то сможете и понять, как улучшить ситуацию.

Почти все семьи ухаживают за своими пожилыми и больными родственниками до последнего. Миф, что большинство американцев бросают своих пожилых родственников или «высылают» их в дома престарелых, просто неверен. Исследования показывают, что повзрослевшие дети обычно продолжают близко общаться с родителями и другими престарелыми родственниками или даже прямо за ними ухаживают – несмотря на то, что многие пожилые люди живут не вместе с детьми. Семьи обычно делают все возможное, чтобы самостоятельно ухаживать за больными и пожилыми родственниками, иногда даже идя на большие личные жертвы, прежде чем обратиться за сторонней помощью. Конечно, есть и семьи, которые действительно не ухаживают за больными родственниками. Некоторые просто не могут этого сделать из-за собственных болезней или других проблем, некоторые (их мало) не хотят. У некоторых пожилых людей вообще нет родственников, которые могли бы им помочь. Но в большинстве случаев семьи все же изо всех сил стараются сделать все возможное для своих больных пожилых родственников.

Многие семьи обретают новую близость и чувство локтя, вместе ухаживая за родственником с деменцией. Но иногда из-за трудностей, связанных с уходом, в семьях с новой силой вспыхивают прежние конфликты или начинаются новые. Например:

Мистер Хиггинс рассказывал:

– Мы не можем договориться, что делать. Я хочу оставить маму дома, а моя сестра – отправить ее в дом престарелых. У нас даже нет общего мнения о том, что именно с мамой не так.

Миссис Тейт призналась:

– Мой брат не звонит мне и вообще отказывается об этом говорить. Мне приходится ухаживать за мамой в одиночку.

Кроме того, бремя ухода за родственником с деменцией может выматывать и огорчать вас.

Миссис Фрайд говорила:

– Я бываю такой подавленной. Я плачу. По ночам я лежу и не могу уснуть из-за беспокойства. Я чувствую себя беспомощной.

Наблюдать, как угасает кто-то из близких, очень болезненно. В этой главе мы обсудим некоторые проблемы, которые возникают в семьях, а в главе 12 – чувства, которые можете испытывать лично вы.

Наши наблюдения показывают, что иногда и опекун, и другие члены семьи, и друзья просто не понимают, насколько же тяжела на самом деле болезнь их родственника. Они нередко позволяют ему жить одному или водить машину даже тогда, когда это уже небезопасно. Полное обследование от врача-специалиста, который разбирается в деменции, поможет вам справиться с некоторыми трудностями ухода.

Почти все семьи ухаживают за своими пожилыми и больными родственниками до последнего

Постарайтесь не забывать о том, что не все ваши переживания будут несчастливыми. Многие люди гордятся тем, как они справляются со сложными ситуациями. Многие родственники заново открывают для себя друг друга, когда вместе ухаживают за пациентом с деменцией. Помогая забывчивому родственнику наслаждаться окружающим миром, вы, возможно, снова научитесь радоваться мелочам – например, игре с кошкой или красивым цветам на клумбе. Вы можете обрести новую веру в себя, в других или в Бога. Большинство болезней, вызывающих деменцию, прогрессируют медленно, так что впереди и вас, и вашего родственника еще ждет немало прекрасных лет.

Миссис Моралес вспоминала:

– Это было тяжело, но во многих отношениях и хорошо. Это придало мне уверенности – я узнала, что могу справляться и с тем, чем всегда занимался муж, а еще, когда он заболел, я намного теснее сблизилась с детьми.