Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 61)

– Я просто не могу сказать маме, что ей больше нельзя жить одной, – говорит миссис Руссо. – Я знаю, что должна это сделать, но каждый раз, когда я пытаюсь с ней поговорить, она умудряется выставить все так, словно я плохой ребенок, который ее не уважает.

Многие из нас, даже повзрослев, в той или иной степени все равно чувствуют, что наши родители – это родители, а мы – дети, даже если мы уже давно с ними не живем, и у нас уже своя семья. В некоторых семьях родители поддерживают такие отношения со взрослыми детьми даже тогда, когда дети уже сами достигают зрелости.

Не у всех отношения с родителями хорошие. Если родитель не дает выросшему ребенку почувствовать себя взрослым, это может стать причиной многих несчастий и конфликтов. А затем, когда у родителя развивается деменция, вам может показаться, что он стал слишком требовательным и манипулирует вами. Вы даже можете подумать, что попали в ловушку. Возможно, вы даже одновременно можете ощущать гнев, стыд и чувство, что вами пользуются.

Покажите своими действиями, что по-прежнему уважаете вашего родственника с деменцией: советуйтесь с ним, говорите с ним, слушайте его

То, что вам кажется требовательностью, пациент с деменцией может ощущать совсем иначе. Возможно, он считает, что если ему «просто будут немного помогать», то он сможет и дальше оставаться самостоятельным – может быть, даже жить один. Это может быть естественной реакцией на ощущение упадка и утраты.

Взрослым детям часто очень неловко заниматься личным уходом за родителями – например, купать маму или переодевать нижнее белье отцу. Найдите какой-нибудь способ помочь вашему родителю сохранить свое человеческое достоинство и при этом все равно получить от вас необходимую помощь.

3. Человек с деменцией должен адаптироваться к своей меняющейся роли в семье. Это зачастую значит, что ему приходится частично или полностью отказаться от самостоятельности, обязанностей или лидерства, а такое не каждый перенесет легко. Он может быть удручен или подавлен, поняв, что его силы и умения уже не такие, как прежде. Иногда он не может ни измениться, ни понять степени своего упадка.

Роль, которую пациент играл в семье в прошлом, и его характер будут влиять на то, как с ним будут обращаться другие члены семьи. Вы можете помочь ему сохранить свое положение как важного члена семьи, даже если он уже не в состоянии исполнять свои прежние обязанности. Вы по-прежнему можете советоваться с ним, говорить с ним, слушать его (даже если его слова будут бессвязными). Тем самым вы дадите ему понять, что его до сих пор уважают.

4. Когда меняются обязанности родственника с деменцией, ожидания и роли других членов семьи в отношении друг друга тоже могут меняться. Ваши отношения и ожидания в отношении других членов семьи зависят от семейных ролей, устоявшихся много лет назад. Перемены часто приводят к конфликтам, недопониманию и разным ожиданиям друг от друга. С другой стороны, адаптация к переменам и борьба с проблемами могут сблизить семью, даже если до этого члены семьи не были особо близки друг к другу.

Разбираемся в семейных конфликтах

Миссис Итон рассказывает:

– Мой брат сейчас не хочет иметь ничего общего с мамой, хотя всегда был ее любимчиком. Он даже не приезжает ее навещать. Все бремя приходится тащить мне и моей сестре. Поскольку брак моей сестры не очень прочный, я не люблю оставлять ее с мамой слишком надолго. Так что, по сути, я ухаживаю за мамой одна.

Мистер Пател говорит:

– Мой сын хочет, чтобы я отправил свою жену в дом престарелых. Он не понимает, что после 30 лет брака я не могу так с ней поступить.

Его сын возражает:

– Папа не может реалистично взглянуть на вещи. Он не сможет управиться с мамой в этом большом двухэтажном доме. Однажды она упадет и что-нибудь себе сломает. А еще у папы больное сердце, но он отказывается об этом говорить.

Рассказ мистера Вейна:

– Брат моей жены говорит, что если я заставлю ее быть активнее, ей станет лучше. Он говорит, что я должен отвечать ей, когда она говорит мне гадости, но я знаю, что от этого будет только хуже. Он с ней не живет. Он живет в своей квартире и критикует с безопасного расстояния.

Ответственность за заботу о родственнике с деменцией нередко разделяется не поровну. Как и миссис Итон, вы можете обнаружить, что несете на себе бόльшую часть бремени ухода за пациентом. Есть много причин, по которым ответственность за уход трудно разделить поровну. Некоторые члены семьи могут жить далеко или сами иметь проблемы – семейные, финансовые, со здоровьем.

Иногда семьи просто подчиняются стереотипным мнениям о том, кто должен помогать, не задумываясь, что на самом деле будет лучше. Один из подобных стереотипов – то, что дочери (и жены сыновей) «обязаны» ухаживать за больными. Но дочь или невестка могут и без того уже быть перегружены обязанностями и не смогут взять на себя еще и эту задачу. Возможно, у нее маленькие дети или есть работа на полный день. Или она воспитывает детей одна.

Давно устоявшиеся роли, обязанности и взаимные внутрисемейные ожидания, даже такие, которых мы сами не осознаем, могут сыграть важную роль в определении, кто и какие обязанности возьмет на себя при уходе за пациентом с деменцией. Например:

«Моя мама меня вырастила, теперь я должна о ней заботиться».

«Она была хорошей женой и сделала бы для меня то же самое».

«Я вышла за него замуж уже в зрелом возрасте. Какую ответственность за него несу я, а какую – его дети?»

«Он всегда плохо со мной обращался, бросил маму, когда мне было десять, а все деньги завещал какой-то организации. И что, я ему теперь что-то должен?»

Иногда ожидания просто нелогичны и основаны не на самых практичных или справедливых возможных вариантах. Иногда в семьях зреют давние разногласия, обиды или конфликты, и кризис, вызванный болезнью, лишь усугубляет их.

Иногда родственники не помогают так, как могли бы, потому что им трудно понять и принять, что болезнь одного из членов семьи – это реальность. А иногда у них просто нет сил на встречу с этой болезнью. Как вы знаете, видеть, как угасает ваш близкий человек, очень больно. Иногда члены семьи, которые не несут на себе бремя ежедневного ухода, стараются держаться подальше, потому что им просто грустно от одного вида упадка. Другие родственники, однако, могут счесть такое поведение предательством.

Во многих случаях львиную долю ухода берет на себя один член семьи. Он может даже и не говорить другим, насколько все на самом деле плохо. Может быть, он просто не хочет нагружать других или на самом деле вообще не хочет чужой помощи.

Мистер Ньюман говорит:

– Мне неудобно звонить сыновьям. Они готовы помочь, но у них есть свои карьеры и семьи.

Миссис Кинг рассказывает:

– Мне не нравится звонить дочери. Она всегда начинает мне рассказывать, что, по ее мнению, я делаю не так.

Зачастую у вас и других членов семьи будут свои сильные (и различающиеся) убеждения по поводу того, что нужно делать. Иногда такое происходит потому, что не все родственники понимают, что происходит с пациентом с деменцией, почему он так себя ведет или чего можно ждать в будущем.

Члены семьи, у которых нет опыта каждодневного ухода за родственником с деменцией, возможно, даже не представляют, что это такое на самом деле, и могут относиться к вам критически и без всякого сочувствия. Людям со стороны трудно понять, насколько же тяжела ноша ежедневной, постоянной заботы. Зачастую они даже не понимают, как вы себя чувствуете, пока вы им не рас- скажете.

В итоге семья должна смириться с тем, что именно человек, который заботится о пациенте больше всего, имеет право принимать финальное решение по поводу центра дневного пребывания, сиделки или дома престарелых

Иногда кто-то из родственников будет сопротивляться вашим попыткам обратиться за сторонней помощью. Если такое происходит, настойчиво попросите этого родственника самому поухаживать за пациентом с деменцией, чтобы вы отдохнули. Если он живет с вами не в одном городе, предложите ему посетить группу поддержки в своем городе или поработать волонтером в какой-нибудь программе, обслуживающей пациентов с деменцией, чтобы он лучше понял, с чем вам приходится иметь дело. В итоге семья должна смириться с тем, что именно человек, который заботится о пациенте больше всего, имеет право принимать финальное решение по поводу центра дневного пребывания, сиделки или дома престарелых. Недопонимания можно сократить, если все будут знать, какие ресурсы доступны и сколько они будут стоить.

Ваш брак

Если деменцией заболеет кто-то из ваших родителей или родителей супруга(и), то нужно обязательно подумать о том, как его болезнь повлияет на ваш брак. Сохранить хороший брак и без того бывает трудно, а уход за пациентом с деменцией затрудняет все еще больше. Это может значить, что ваше финансовое бремя увеличится, а вот времени на то, чтобы поговорить, вместе куда-то сходить или заняться любовью будет меньше. Это может значить, что вам придется много общаться с родственниками супруга(и), спорить с ними, уставать, общаться с детьми по остаточному принципу. Это может значить, что вам придется впустить в свою жизнь тяжелого в общении, несговорчивого, требовательного с виду человека, который страдает от деменции.