Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 63)

• Есть ли завещание? Кто-то из родственников знает (или подозревает), что его в завещании обошли? Считает ли кто-то из членов семьи, что другие слишком уж стремятся заполучить наследство – деньги, недвижимость, личные вещи? Такие сценарии вполне вероятны, и лучше всего будет обсудить все в открытую. Затаенные обиды нередко долго тлеют и могут превратиться в конфликты по поводу повседневного ухода за пациентом с деменцией.

• Сколько стоит уход за родственником с деменцией и кто оплачивает эти счета? Если за пациентом ухаживают на дому, нужно учитывать различные «скрытые» затраты: на особую еду, лекарства, надежные замки для дверей, сиделку, транспорт, покупку дополнительного шкафа и комода, поручни в ванной, возможно – даже упущенные доходы из-за того, что человек бросает работу, чтобы ухаживать за родственником.

• Все ли знают, сколько стоит уход за пациентом с деменцией в доме престарелых? Все ли знают, кто несет юридическую ответственность за оплату этих счетов? (Затраты на дома престарелых мы обсудим в главе 15.) Иногда, когда, допустим, дочь говорит: «Мама должна отдать папу в дом престарелых», она даже не осознает, насколько серьезными могут быть финансовые последствия.

• Считает ли кто-то из членов семьи, что в прошлом деньги в семье распределялись несправедливо? Например:

«Папа оплатил моему брату учебу в университете и внес стартовый взнос за его дом. А теперь брат не хочет брать его к себе, так что мне пришлось взвалить всю работу – и все расходы – по заботе о нем на себя».

Иногда люди говорят что-то вроде: «Я ни за что не смогу собрать всю семью, чтобы обсудить такие вещи. Мой брат даже по телефону об этом не желает говорить. А если мы все-таки соберемся, начнется большая ссора». Если вы считаете, что в вашей семье ситуация похожая, то, вполне возможно, тоже не хотите чем-то таким заниматься. Вы нуждаетесь в помощи семьи, но вам покажется, словно вы попали в ловушку, потому что вы точно знаете, что семья не поможет. Часто бывает, что семье требуется помощь стороннего специалиста – психолога, религиозного лидера, социального работника, – чтобы справиться с проблемами и прийти к условиям, которые устроят всех.

Одно из преимуществ обращения к психологу или консультанту состоит в том, что он будет беспристрастен и сможет поддерживать разговор в конструктивном русле, не давая ему перерасти в очередное выяснение отношений. Медсестра, врач, социальный работник или психолог могут выступить от вашего имени и убедить всех заинтересованных лиц в том, что семейная конференция для обсуждения насущных проблем необходима. В некоторых случаях вам может помочь юрист, специализирующийся на семейном праве. Если вы решите обратиться к юристу, то найдите такого, который действительно заинтересован в разрешении конфликта, а не хочет втянуть вас в судебные тяжбы против собственной семьи. Если у вашей семьи трудности, и вы просите помочь кого-то со стороны, то в первую очередь, пожалуй, стоит договориться, что сторонний специалист не будет вставать на чью-либо сторону.

Простые правила для семейных конференций:

1) прийти должны все;

2) каждый может высказать свое мнение без того, чтобы его прерывали;

3) все должны слушать то,

что говорят все остальные.

Психолог или консультант сможет выслушать вас беспристрастно и поддерживать разговор в конструктивном русле, не давая ему перерасти в очередное выяснение отношений

Вы нуждаетесь в вашей семье. Сейчас самое время отбросить прежние конфликты ради вашего родственника с деменцией. Возможно, если вам и не удастся преодолеть все разногласия, вы все-таки сможете благодаря дискуссиям найти пару пунктов, с которыми согласятся все. Это уже большое достижение, и, возможно, следующая дискуссия пройдет легче.

Если вы живете в другом городе

«Мой папа ухаживает за мамой. Они живут где-то в тысяче миль от нас, и мне трудно часто ездить домой. Мне кажется, папа не хочет мне рассказывать, как все на самом деле плохо. Жить так далеко просто жутко тяжело: чувствуешь себя таким виноватым и беспомощным».

«Я лишь невестка, так что мало что могу рассказать. Они так и не получили хорошего диагноза. Они все ходят к своему старому семейному врачу. Я боюсь, что с ней еще что-то не так. Но каждый раз, когда я предлагаю что-то такое, они притворяются, что не слышат».

Если вы живете далеко и от пациента с деменцией, и от человека, который в основном за ним ухаживает, это создает совершенно особые проблемы. «Дальние» (в географическом смысле) родственники переживают не меньше, чем «близкие», и часто чувствуют раздражение и беспомощность. Они беспокоятся, что не знают, что на самом деле происходит, что опекуну могли озвучить неправильный диагноз или что он делает что-то не так. Или, может быть, чувствуют себя виноватыми, потому что не могут быть рядом, когда семья нуждается в них.

В самом начале бывает трудно заметить и принять всю тяжесть ограниченных возможностей пациента, если вы видитесь с ним редко. Родственники, живущие в другом городе, часто не понимают, что проблема в принципе существует, потому что малозаметные симптомы, которые появляются на ранней стадии деменции, могут быть замаскированы возбуждением и стимуляцией – ух ты, приехал кто-то из другого города! Позже вы можете испытать тяжелейший шок, увидев, насколько же хуже стало пациенту.

Поддержать человека, который каждый день заботится и ухаживает за пациентом с деменцией – это, пожалуй, самое главное, что вы сможете сделать для него. Болезни, вызывающие деменцию, обычно длятся несколько лет. Вам нужно обеспечить семейное сотрудничество в долгосрочной перспективе. Если основной опекун отказывается от ваших предложений сейчас, возможно, он прислушается к ним потом.

Дайте возможность основному опекуну отдохнуть. Подумайте, нельзя ли перевезти вашего родственника с деменцией к вам на несколько недель – или сами езжайте к нему, пока опекун будет в отпуске. Переезд в незнакомый дом может расстроить пациента с деменцией, но особенно на ранней стадии болезни это может послужить хорошим «отпуском» и для пациента, и для того, кто за ним ухаживает.

Если вы живете слишком далеко от пациента с деменцией, присылайте ему видео с собой, чтобы поддерживать контакт, оплатите сиделку, чтобы у опекуна было больше свободного времени, ежедневно посылайте ему открытки или каждый день звоните в одно и то же время. Достаточно будет просто поздороваться. Не ждите, что он сможет вести с вами долгие беседы.

Если уходом в основном занимаетесь не вы, что вы можете сделать?

Если уходом в основном занимаетесь не вы

Американские семьи не бросают своих пожилых родственников и друг друга. Несмотря на все разногласия, чаще всего семьям все же удается в достаточной степени разрешить эти трудности, чтобы сплотиться.

Если вы член семьи, вы много чего можете сделать. Может быть, основному опекуну нужно, чтобы ему звонили каждый день, или наняли сиделку, чтобы он мог раз в неделю уходить из дома, или нужен человек, который сможет примчаться по первому зову, если что-то пойдет не так, или даже человек, у которого можно просто тихо поплакать на плече.

Поддерживайте близкие контакты. Держите каналы связи с основным опекуном открытыми. Это поможет вам понять, какая именно помощь от вас ему нужна. Опекун лучше справляется с обязанностями и меньше переживает стресс, если чувствует крепкую поддержку близких. Дело даже не столько в том, сколько помощи он получает, сколько в том, насколько хорошо эта помощь ощущается.

Избегайте критики. Негативная критика обычно не приводит ни к каким конструктивным изменениям. Никому из нас не нравится, когда его критикуют. Многие из нас критику просто игнорируют. Если вы не можете не высказаться, убедитесь, что ваша критика обоснована. Если вы живете где-то далеко, вы точно уверены, что полностью осознаете проблему?

Опекуны лучше справляются со своими обязанностями, если получают помощь и чувствуют поддержку близких

Понимайте, что право на окончательное решение принадлежит основному опекуну. Вы можете помогать и что-то советовать, но решения все равно будет принимать тот человек, который каждый день заботится о пациенте. Только ему решать, обращаться ли за сторонней помощью и может ли он и дальше продолжать ухаживать за пациентом сам.

Возьмите на себя часть обязанностей по поиску помощи. Опекуны нередко бывают настолько раздавлены своими обязанностями, что просто не могут искать сиделку или программу дневного пребывания, более хорошее медицинское обслуживание, вспомогательное оборудование или помощь для себя. Даже чтобы просто найти какую-нибудь возможность для передышки, может понадобиться множество телефонных звонков или долгие поиски в интернете. Возьмите на себя эту работу и мягко, но уверенно уговорите своего родственника взять отдых.

Будьте информированы. Лучше всего вы сможете помочь, если понимаете и саму болезнь, и то, через что приходится пройти опекуну вашего родственника с деменцией. Есть немало отличных книг, описывающих болезни, вызывающие деменцию, а также много сайтов и блогов, посвященных уходу за пациентами с деменцией. Сходите на собрание группы поддержки семей в вашем городе. Вы можете пообщаться там с членами других семей, которые живут далеко от своих родственников с деменцией, или узнать у главных опекунов, как им помогают их родственники, живущие далеко. Избегайте соблазна просто игнорировать проблему. Эти болезни настолько разрушительны, что сплотиться должна вся семья.