Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 60)

Поскольку эта книга предназначена для того, чтобы помочь вам справиться с проблемами, в основном мы будем обсуждать невеселые мысли и трудности. Мы знаем и понимаем, что это односторонний взгляд, который отражает лишь часть вашей жизни.

Чувства и проблемы, которые переживаете вы и ваша семья, взаимодействуют и влияют друг на друга. Но для простоты мы обсудим их раздельно.

Изменения ролей

Роли, обязанности и ожидания внутри семьи меняются, когда кто-то из членов семьи заболевает. Например:

Одна женщина рассказывает:

– Самое худшее – это вести финансы. Мы женаты 35 лет, и сейчас мне приходится учиться управляться со счетами и оплачивать коммунальные услуги.

Мужчина признается:

– Я чувствую себя таким дураком, когда стираю женское белье в прачечной самообслуживания.

Другой мужчина спрашивает:

– Мой отец всегда был главным в семье. Как мне ему сказать, что он больше не может водить машину?

Женщина жалуется:

– Почему брат не может помочь мне и ухаживать за мамой по очереди со мной?

Роли – это не то же самое, что обязанности, и вам лучше всего будет понять, что именно значат роли для вас и других родственников. Обязанности – это «работа», которую каждый выполняет в рамках семьи. А роль описывает то, кто вы такой, кем вас считают и чего от вас ждут. Под ролью мы имеем в виду положение человека в семье (например, глава семьи, примиритель, «тот, к которому все обращаются»). Роли устанавливаются в течение многих лет, и их не всегда легко описать. Выполняемые нами задачи нередко символизируют нашу роль. В примерах выше членам семьи приходилось осваивать и новые обязанности (стирка, ведение домашней бухгалтерии), и новые роли («главный по деньгам», домохозяин, глава семьи).

Осваивать новые обязанности, например ведение финансов или стирку белья, бывает сложно, когда вам приходится еще и удовлетворять многочисленные повседневные потребности пациента с деменцией, а также вашей семьи и вас самих. Но еще сложнее бывает принять или освоить новую роль в семье. Если вы поймете, что меняются и обязанности каждого члена семьи, и их роли и ожидания, то, возможно, сможете лучше разобраться с личными чувствами и проблемами, возникающими в семьях. Полезно будет помнить, что вы уже справлялись с изменениями ролей на предыдущих этапах жизни, и этот опыт поможет вам приспособиться и к новым обстоятельствам.

Принять или освоить новую роль в семье бывает сложнее, чем новые обязанности. Если вы поймете это, то, возможно, сможете лучше разобраться с личными чувствами и проблемами, возникающими в семье

Есть много видов отношений, в которых меняются роли, когда состояние пациента с деменцией ухудшается. Вот четыре примера:

1. Отношения между мужем и женой меняются, когда кто-то из них заболевает. Какие-то изменения будут грустными и болезненными, другие же могут обогатить жизнь.

Джон и Мэри Даглас были женаты уже 41 год, когда у Мэри началась деменция. Она всегда была главной добытчицей в семье: именно с ее зарплаты оплачивалось большинство счетов, ее слова имели больший вес при принятии важных решений. Джон был писателем и считал, что всегда сможет положиться на жену. Когда у нее началась деменция, Джон осознал, что не знает, сколько у семьи вообще есть денег, какая у них страховка, даже как свести баланс в чековой книжке. Счета оставались неоплаченными, но когда он пытался спросить об этом Мэри, она лишь кричала на него.

На годовщину свадьбы Джон приготовил небольшую индейку и решил просто тихо посидеть вместе с женой, чтобы они могли забыть обо всем, что происходит. Когда он зажег свечи, она перепугалась и закричала, что он пытается спалить дом. Чтобы избежать конфликта, Джон задул свечи и отнес их на кухню. Мэри закричала, что он бросает ее. Джон выбежал из дома. В тот вечер они так и не поужинали.

Неудачная годовщина стала для Джона последней каплей. Он понял, что Мэри больше не может ни активно участвовать в праздниках, ни следить за их финансами. Он вдруг почувствовал себя сокрушенным и потерянным. Все годы, что они жили вместе, Джон ждал, что Мэри решит их проблемы. А теперь ему пришлось учиться всему тому, что всегда делала она, да еще и одновременно ухаживать за ней.

Освоение новых навыков и обязанностей требует энергии и усилий – и дополнительную работу плюс ко всему тому, что вы и так делаете. Возможно, вы не хотите брать на себя новые обязанности. Очень немногие из тех, кто никогда не стирал одежду, хотят этому учиться, и далеко не один человек извлекал из машинки гору севших свитеров и внезапно порозовевшие полотенца, и лишь потом ему объясняли, что стирать красные свитера с белыми полотенцами нельзя. Муж или жена, которые никогда раньше не вели семейную бухгалтерию, могут считать, что не умеют обращаться с деньгами и бояться сделать серьезную ошибку.

Вам мало того, что придется выполнять эту работу самому – вам еще и придется забрать ее у вашего супруга, и это отличный символ всех происходящих печальных изменений. Для Джона неудачная попытка празднования годовщины свадьбы с Мэри стала символом утраты его роли в отношениях.

Освоение новых навыков особенно сложно, когда вы расстроены и устали. Если возможно, старайтесь делать это, когда вы хорошо отдохнули и не находитесь под давлением

Супруги могут постепенно осознать, что остались наедине со своими проблемами и потеряли партнера, с которым всегда все делили. Джон больше не мог положиться на Мэри и ее решительность в принятии семейных решений. В 60 лет он внезапно остался один – ему пришлось стать самостоятельным, без всякой сторонней помощи. Неудивительно, что он почувствовал себя сокрушенным всеми теми задачами, решение которых он всегда уступал ей. Но, с другой стороны, обучение новым навыкам постепенно подарило Джону чувство новых достижений. Он рассказывал:

– Я и сам удивился, что могу справиться с теми вещами, которых всегда избегал. Ситуация, конечно, меня расстраивала, но я все же обрадовался, узнав, что могу взять на себя новые обязанности и успешно их выполнять.

Иногда проблемы кажутся непреодолимыми, потому что одновременно и меняется ваша роль, и появляются новые обязанности. Освоение новых навыков особенно сложно, когда вы расстроены и устали. Вам понадобится не только бороться со стрессом, вызванным изменившейся ролью, – скорее всего, вам понадобятся и практические советы, чтобы справиться с новыми обязанностями.

Если вам приходится взять на себя уборку в доме, то попробуйте принимать обязанности постепенно и учиться на ходу. Но вы можете сберечь себя от разочарования от сожженных ужинов и испорченных постиранных вещей, если обратитесь к кому-нибудь за советом. Большинство людей, которые работают полный день и сами готовят для себя, знают немало хитростей для приготовления вкусных и быстрых блюд. Вы можете найти полезные рецепты в интернете или в поваренных книгах для тех, кто живет один.

Миссис Стирнз говорила:

– Я знаю, что мой муж больше не способен распоряжаться своими деньгами, но забрать у него кредитные и дебетовые карточки – все равно, что лишить его последних остатков мужества. Я знаю, что я должна это сделать, но просто не могу.

Отобрать у вашего любимого человека такой символ самостоятельности может быть очень сложно. Особенно трудно будет, если вы не привыкли сами управляться с деньгами.

Если вы никогда не имели дело с банковскими счетами и вкладами и не оплачивали счетов за услуги, то, возможно, вам будет довольно трудно освоить эту новую обязанность. На самом же деле вести домашнюю бухгалтерию не сложно, даже если вы не любите математику. У некоторых банков и пенсионных фондов есть сотрудники, которые предоставят вам бесплатные консультации; в интернете есть немало сайтов, где вас научат вести бюджет и подсчитывать расходы. Если пациент с деменцией оплачивал счета через интернет, попросите кого-нибудь из родственников или друзей научить вас делать то же самое. Иногда труднее всего – не собственно выполнять новую обязанность, а смириться с тем, что теперь этого не может делать ваш близкий человек.

Кроме того, сотрудник банка или юрист могут помочь вам составить список активов – ваших или вашего родственника. Иногда человек может скрывать от других финансовые дела, вообще никому ничего о них не рассказывать, а потом просто о них забыть из-за болезни. В главе 14 перечислены некоторые ресурсы, которые могут вам понадобиться.

Если вы не водите машину – или не любите водить, но вам приходится взять на себя водительские обязанности, – то найдите какие-нибудь водительские курсы для взрослых. Узнайте через полицию или центр работы с пожилыми людьми, есть ли в вашем городе специальные курсы вождения для пенсионеров. Жизнь станет намного легче, если вам будет комфортно за рулем.

2. Часто меняются отношения между родителем, у которого диагностирована деменция, и его взрослыми детьми. Изменения, которые происходят, когда повзрослевшему ребенку приходится брать на себя ответственность за родителей, иногда называется «переворачиванием ролей». Мы предпочитаем называть такие изменения сдвигом ролей и обязанностей: взрослый сын или дочь постепенно принимают на себя все бόльшую ответственность за мать или отца, а вот роли по большей части остаются такими же, как и всегда: родитель и повзрослевший ребенок. Подобные перемены могут проходить довольно тяжело. Вы, взрослый сын или дочь, скорее всего, будете печалиться и горевать, видя, как постепенно теряете человека, которого любили и считали примером для подражания. Возможно, вы даже почувствуете себя виноватыми из-за того, что «захватываете» его жизнь.