Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 58)
В России также могут помочь негосударственные фонды помощи людям с деменцией и их семьям, например такой, как фонд «Альцрус» (alzrus.ru) в Москве.
Организации, поддерживающие людей с деменцией, редко занимаются формальной оценкой качества программ, но в некоторых случаях они могут рассказать вам, что думали о той или иной программе другие семьи
Сотрудники центров дневного пребывания нередко знают о других услугах, доступных в вашем регионе. Попробуйте позвонить в такой центр, даже если вы не планируете записывать туда своего родственника. Если неподалеку от вас есть региональный исследовательский или информационный центр по болезни Альцгеймера, то его сотрудники, скорее всего, знают, какие ресурсы доступны для пациентов с деменцией. Другие потенциальные источники ресурсов: центры общественного здоровья, программы гериатрического обследования, центры работы с пожилыми, агентства социальных услуг, семейные сервисы, программы омбудсменов домов престарелых. Там вы можете найти информацию или рекомендации. Какие-то из них окажутся полезными, какие-то – нет. Сотрудники агентства могут вообще ничего не знать о местных услугах. В некоторых регионах подобные организации могут предоставлять группы дневного пребывания или уход на дому для пациентов с деменцией, в других регионах – вообще не обслуживают ни пациентов с деменцией, ни их семьи.
Возможно, вы вообще не сможете найти то, что вам нужно. К сожалению, ресурсы, необходимые семьям пациентов с деменцией, зачастую бывают недоступны. Не вините себя, если вы не сможете найти необходимые ресурсы. Некоторые агентства составляют лист ожидания или принимают только людей с определенными болезнями или инвалидностью, услуги других могут оказаться слишком дорогими.
Возможно, вы решите довольствоваться доступными ресурсами, даже если они не идеальны, потому что хоть какая-то помощь – все равно лучше, чем никакой.
Иногда семьям удается обмениваться услугами. Подобные планы бывают как простыми, так и довольно сложными. Самый простой вариант – две или три семьи договариваются сидеть со своими родственниками по очереди. Например, вы раз в неделю будете присматривать за двумя людьми у себя дома. А потом, на следующей неделе, с ними будет сидеть кто-то другой, а у вас будет свободный день. Такое лучше всего работает, когда пациенты с деменцией не перевозбуждены и не склонны к блужданию. Им понравятся контакты друг с другом. «Правила» подобного обмена нужно обговорить очень четко.
Организация из нескольких семей может договориться, чтобы обучить кого-то одного или двоих уходу за людьми с деменцией. Для такого человека уход станет полноценной работой сразу на несколько семей.
Вам может помогать кто-то из членов семьи, друг, сосед или прихожанин вашей церкви. Он может пройти подготовку по работе с пациентами с деменцией, чтобы чувствовать себя увереннее в уходе и дать вам полноценно отдохнуть. Некоторые семьи находят сиделку или помощника через рекламные объявления или по «сарафанному радио». Неплохим источником помощи могут стать пожилые люди, которые нуждаются в работе, но не имеют особых формальных навыков. Кроме того, можете рассмотреть вариант со студентами колледжей. Некоторые студенты – добрые и мягкие люди, и у них уже может быть опыт ухода за своими бабушками и дедушками.
Оплата ухода
Проверьте, есть ли у пациента страховка, покрывающая долгосрочный уход. Некоторые страховые планы включают в себя только дом престарелых, другие – еще и уход на дому, центры дневного пребывания, хоспис и пансионаты для пожилых.
Ежедневная плата за центры дневного пребывания и уход на дому может быть разной – в зависимости от того, какие именно объемы государственного или частного финансирования получает программа. В США нет национального ресурса, который помогает семьям среднего класса покрывать затраты на дневное пребывание или уход на дому. Если пациент госпитализирован, и ему требуется реабилитация, затраты на нее могут покрываться страховкой. Но она редко покрывает уход на дому, за исключением случаев, когда пациент не может выйти из дома.
Приходящих медсестер и сиделок можно также нанять через агентства по уходу. Если вы обратились в агентство, то убедитесь, что оно дает гарантии лояльности сотрудников, и узнайте, предоставит ли оно замену медсестрам или сиделкам, не явившимся на работу. Спросите, есть ли у медсестры подготовка или опыт по уходу за пациентами с деменцией. Подчеркните, что вам нужен человек, с которым пациент сможет общаться.
Сиделки и компаньоны, которых вы находите самостоятельно, обычно просят меньше денег, чем сотрудники агентств, но на их поиск вы можете потратить значительное время, а некоторые из них ведут себя довольно непредсказуемо. Некоторые специалисты и сиделки рекламируют свои услуги в интернете, в местных газетах или на досках объявлений в местных магазинах. Многие семьи рекомендуют вам спросить совета у сиделки или помощника, которые работают с вашими знакомыми – возможно, у них есть друзья, которые тоже ищут работу.
Если вы кого-то наймете, то сразу имейте в виду, что требовать от одного человека и убираться дома, и ухаживать за пациентом с деменцией просто неразумно. Даже
Некоторые социальные службы предоставляют подготовленных волонтеров в качестве сотрудников центров дневного ухода и сиделок. Эти программы работают неплохо, но затраты у них все же есть: на оплату работы начальников и обучающего персонала, транспорта и страховки. Возможно, вам придется платить компенсацию за них.
Некоторые агентства по поддержке людей с деменцией имеют достаточное финансирование, чтобы оказывать помощь семьям, которым необходимы уход на дому или центры дневного пребывания. В некоторых программах скользящая тарифная сетка, некоторые даже могут оказывать финансовую помощь.
Впрочем, все эти ресурсы в любом случае крайне ограничены. Большинству семей придется самостоятельно оплачивать затраты на «программы передышки», по крайней мере, частично. Многие семьи боятся огромных затрат на дома престарелых или пансионаты для пожилых. Они надеются, что им вообще не понадобятся услуги этих учреждений, но все равно считают, что им нужно беречь ресурсы вместо того, чтобы тратить их на передышку. Единственный реальный способ – если в семье есть случаи болезни Альцгеймера, заранее озаботиться накоплением достаточного количества средств, чтобы оплачивать пребывание в доме престарелых.
Должны ли программы дневного ухода принимать пациентов с разными категориями проблем?
Вы, возможно, слышали о том, что «программы передышки», специализирующиеся только на уходе за пациентами с деменцией, лучше, чем программы, в которые принимают людей с различными проблемами со здоровьем. Семьи иногда беспокоятся, что произойдет, если старый, немощный пациент с болезнью Альцгеймера будет участвовать в той же программе, что и более молодой и сильный пациент, перенесший травму мозга или, например, инсульт.
Главный фактор для оценки качества программы дневного ухода – это квалификация персонала, а не диагнозы участников
ПРОГРАММЫ ДНЕВНОГО УХОДА
В рамках программ, обслуживающих группу людей, потребности и уровень функционирования которых примерно одинаковы, легче подобрать занятия, которые будут обслуживать их потребности. Однако многим программам удалось успешно совмещать пациентов с деменцией и других, у которых травмы головы или другие проблемы с физическим здоровьем. В некоторых регионах действуют программы, направленные и на немощных пожилых людей, и на пациентов с деменцией. Они вполне могут быть успешными, потому что диагноз как таковой не полностью коррелирует с потребностями и уровнем функционирования человека: уход за активным и сравнительно молодым пациентом с болезнью Альцгеймера будет больше похож на уход за человеком с травмой головы, чем за немощным пациентом с болезнью Альцгеймера. Наконец, в большинстве случаев квалификация персонала важнее, чем конкретные диагнозы участников программы.
Лучше всего оценивать программу по тому, как хорошо она обеспечивает индивидуальный уход и как хорошо, по вашему мнению, ваш родственник впишется в группу. Человек с деменцией может получать большое удовольствие, катая инвалидное кресло или передавая тарелку с печеньем пациенту с ограниченными физическими возможностями. С другой стороны, программа, в которую входят в основном дискуссии, чтение и просмотр фильмов, вряд ли подойдет большинству пациентов с деменцией. Если вы беспокоитесь, что ваш родственник не впишется в группу или слишком физически слаб для предлагаемых занятий, обсудите это с руководителем программы. Некоторые программы довольно гибкие и подбирают занятия под уровень функционирования пациента. Во многих случаях лучшей идеей будет испытательный период. Пациенты с деменцией нередко удивляют всех своим умением адаптироваться к предлагаемым занятиям.