Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 54)

Глава 10

Обращение за сторонней помощью

На протяжении всей книги мы подчеркиваем, как важно найти время для себя, когда на вас не будет висеть ответственность за уход за пациентом с деменцией. Возможно, вам понадобится и другая помощь: кто-то, кто будет проверять, достаточно ли ест ваш родственник с деменцией, помогать ему принимать ванну, наблюдать за ним, пока вы уходите в магазин, отдыхаете или уезжаете, и также помогать вам с домашней работой, или просто человек, с которым вы можете все обсудить.

Вы можете попросить кого-то присматривать за пациентом в течение определенной части дня, или, возможно, вам понадобится найти какое-нибудь место, где пациент проведет несколько дней, пока вы будете в отпуске или в больнице. В какой-то момент вы найдете место, где пациент с деменцией сможет провести время вдали от вас и найти себе друзей. Такая внешняя помощь называется передышкой, потому что она дает вам возможность отдохнуть от ухода за пациентом. В этой главе описываются различные источники такой помощи. Во второй части мы опишем возможные проблемы, с которыми вы можете столкнуться.

Помощь друзей и соседей

Опекуны, которые чувствуют поддержку других людей, обычно справляются со своими обязанностями лучше. Вы обязательно должны понимать, что несете свое бремя не одни. Большинство людей в первую очередь обращаются к другим родственникам, друзьям и соседям за поддержкой и помощью. Зачастую они сами предложат помощь, но иногда вам придется просить.

Иногда члены семьи начинают спорить между собой или просто отказываются помочь. Из-за этого, возможно, вы и не захотите к ним обращаться. В главе 11 мы рассмотрим некоторые способы справиться с разногласиями в семье и попросить помощи.

Другие же часто готовы оказать любую посильную помощь. Сосед может присмотреть за пациентом с деменцией, фармацевт – следить за рецептами вместо вас, священник, имам или раввин выслушают вас, когда вы будете удручены, друг посидит с пациентом, если с вами что-то случилось, и так далее. Планируя уход, рассматривайте все эти ресурсы, потому что они важны для вас.

Какую помощь можно принимать или просить у друзей и соседей? Большинство людей с удовольствием готовы помочь, но нельзя требовать от них слишком многого, так как, в конце концов, они откажутся помогать.

Обращаясь к друзьям и соседям за помощью, вы можете сделать несколько вещей, которые помогут им почувствовать себя комфортнее, помогая вам. Некоторым неприятно быть рядом с людьми, которые явно расстроены. Возможно, в общении с такими людьми вам не стоит выражать весь свой стресс. Близкие друзья, скорее всего, с большей готовностью разделят с вами эмоциональное бремя, чем люди, которые не так хорошо вас знают.

Сейчас уже почти все слышали о болезни Альцгеймера, но многим все равно нужно больше информации, чтобы понять, почему пациент ведет себя именно так. Объясните, что его поведение – это результат повреждения мозга, оно не умышленно и не опасно.

Возможно, люди будут с неохотой «сидеть» с пациентом или навещать его из-за того, что им некомфортно, и они не знают, что делать. Помогите им – предложите какие-нибудь конкретные занятия. Например, скажите, что прогулка будет приятнее, чем разговор, или что им обоим будет весело вспомнить о старых временах. Расскажите другу или соседу, что вы делаете, когда пациент с деменцией становится раздражительным или беспокойным.

Социальные работники из отделений ПФР, поликлиник и гериатрических центров организуют программы обучения членов семьи и друзей общению с пациентами с деменцией. Такие «особые посетители» радуют пациента и одновременно дают вам возможность отдохнуть от ухода за ним.

Когда вы просите кого-то вам помочь, по возможности просите помощи заранее, чтобы этот человек смог найти время. Обязательно поблагодарите его и не критикуйте то, что он делает.

Посмотрите, что может сделать другой человек, не посчитав это для себя неудобным. Например, соседи не будут возражать против того, чтобы «навестить» пациента с деменцией, потому что живут недалеко, а вот друзья, которые живут дальше, скорее всего, будут не рады, если вы попросите их проехать значительное расстояние.

Поиск информации и услуг

Уход за пациентом с деменцией часто превращается в непосильную ношу. Многим семьям требуется помощь друзей, родственников или кого-то со стороны

В какой-то момент большинство семей прибегают к сторонней помощи, чтобы найти информацию, принять решения и спланировать долгосрочный уход за больным родственником. Кроме того, большинству семей нужно и какое-то время для себя, чтобы отдохнуть от ухода. Многим удается найти необходимую помощь и эффективно справляться, почти не привлекая профессионалов со стороны. Однако нагрузка от ухода за пациентом с деменцией может оказаться непосильной, и многим семьям будет трудно найти услуги, которые облегчат им задачу.

Виды услуг

Людям, страдающим от деменции, и их семьям может понадобиться несколько видов услуг. Большинство из них можно получить за определенную сумму, но некоторые бесплатны. Финансовые ресурсы обсуждаются в главе 14.

Деменция сейчас проявляется у все большего количества людей моложе 60 лет. Для таких пациентов и их семей есть специальные общественные центры, которые помогут найти специализированную помощь для их уникальных проблем.

Другие ресурсы предназначены для людей старше 60. В большинстве центров работы с пожилыми вы сможете найти список бесплатных или льготных программ для людей старше 60 или 65.

В некоторых программах предлагаются такие услуги, как стоматологическое обслуживание, льготное протезирование зубов, сравнительно недорогие очки, юридические консультации, помощь социальных работников, поиск врача и бесплатная помощь с налоговыми декларациями для людей старше 60 лет, их супруг(ов) и людей с ограниченными возможностями. В рамках некоторых программ предоставляются рецептурные лекарства или медицинские устройства по сниженным ценам. Некоторые программы помогают с транспортировкой.

Есть несколько программ, которые ремонтируют дома пожилых людей по сниженным ценам. Возможно, с помощью такой программы вы сможете установить рампы для кресел-каталок, замки, поручни и другие средства безопасности.

В некоторых городах есть социальные службы, которые ежедневно доставляют горячую пищу людям, которые не могут выйти на улицу. Еду нередко привозят дружелюбные, преданные делу волонтеры, которые проверят, как дела у человека, живущего в одиночку, но они мало что могут сделать для пациента, которому трудно воспринимать действительность, и не могут заменить полноценного ухода.

Существуют также развлекательные групповые программы, которые длятся по несколько часов и проходят каждый будний день. Обычно они не предоставляют медицинских услуг, не дают лекарств и не принимают людей, склонных к блужданию, неприятному поведению или недержанию. Работают в таких программах обычно неспециалисты. Пациентам с легкой или умеренной деменцией, возможно, понравится групповое общение.

Мистер Уильямс был дезориентирован и часто становился беспокойным. Его жена договорилась с пожилым волонтером, который приходил играть с ним в шашки. Он любил шашки, а волонтер все понимал и не возражал, если мистер Уильямс забывал правила (а это случалось часто). Волонтер стал его «приятелем по шашкам», мистер Уильямс нашел себе друга и приятное занятие. А миссис Уильямс получила возможность иногда отдыхать.

Два хороших сайта – источника информации: Eldercare Locator (https://eldercare.acl.gov) и National Adult Day Services Association (www.nadsa.org).

Есть и много других программ; мы упоминаем некоторые из них в других частях книги. Узнайте, какие программы доступны в вашем городе, даже если не считаете, что их услуги необходимы вам прямо сейчас.

Многие семьи договариваются с теми или иными людьми, которые приходят домой и помогают ухаживать за пациентом. Домработница поможет вам с работой по дому, готовкой, стиркой или покупками. Помощник по личному уходу поможет пациенту с деменцией одеваться, мыться, есть и ходить в уборную. Чаще всего, впрочем, родственники пациентов с деменцией обращаются к платным компаньонам или сиделкам. Сиделки наблюдают за пациентом и могут готовить для него. Некоторые из них моют пациента. Некоторые имеют специальную подготовку и обеспечивают для пациента с деменцией социализацию и интересные занятия.

Услуги по уходу на дому включают в себя наблюдение и личный уход

На дом также могут приходить социальные работники, медсестры и другие медики, чтобы проводить обследование и уход. Медсестра, например, может наблюдать за состоянием пациента, менять катетеры, делать уколы. Логопед помогает человеку, перенесшему инсульт, восстановить речь, а физиотерапевт обеспечивает физические нагрузки. Поскольку услуги приходящей медсестры дороги, большинство семей нанимают медсестер только в том случае, когда пациент с деменцией также страдает от острой болезни, с которой трудно справиться дома. Сотрудники хосписов могут научить вас ухаживать за умирающими людьми на дому.

Помощь на дому – это первое, за чем обращаются многие семьи. Это может быть полезно, если пациент с деменцией болен или не может выйти из дома. Понимание, что вам необходима помощь на дому, может быть довольно болезненным, и вы, возможно, даже не захотите пускать в дом постороннего человека. Но, с другой стороны, помощь на дому обеспечит вам столь необходимую передышку, а пациент с деменцией может принять сиделку за друга, приходящего в гости, и с удовольствием проводить с ней время.