Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 53)

Что станет с запутавшимся, забывчивым человеком, если вы, его опекун, получите травму или заболеете? Нужно обязательно иметь план на этот случай. Возможно, вам никогда не доведется привести этот план в действие, но, поскольку деменция лишает человека способности действовать в своих интересах, у вас должен быть план, который защитит и вас, и вашего родственника с деменцией. Вам нужен врач, хорошо знакомый с вашим здоровьем, к которому можно обратиться, если вы заболеете, и который быстро отреагирует на кризис. Кроме того, вам нужно заранее составить планы для нескольких возможных ситуаций: внезапные тяжелые проблемы, которые возникнут, если у вас случится инфаркт или инсульт или вы упадете и что-нибудь сломаете; менее внезапные проблемы, которые возникнут, если вы заболеете, и вам понадобится госпитализация или операция; и, наконец, проблемы, которые возникнут, если вы подхватите грипп или еще какую-нибудь болезнь, из-за которой несколько дней проведете дома в постели.

Что станет с запутавшимся, забывчивым человеком, если вы, его опекун, получите травму или заболеете?

У миссис Брэди внезапно началась боль в груди, и она поняла, что ей нужно полежать неподвижно. Она попросила мужа, который страдал от деменции, позвать соседку, но он лишь тянул ее за руку и кричал. Когда ей наконец удалось добраться до телефона и позвонить 911, он отказался впускать домой сотрудников скорой помощи.

Люди с деменцией, даже если они с виду еще хорошо функционируют, могут, если расстроятся, оказаться не в силах сделать то, что обычно им еще удается. Если вам вдруг станет плохо, и вы не сможете позвать на помощь сами, ваш расстроенный и растерянный родственник, возможно, тоже не сможет позвать на помощь. Он может неправильно понять, что происходит, и даже помешать попыткам вам помочь.

Как получить помощь

Вы можете получить помощь несколькими возможными способами. Повесьте возле всех городских телефонов «В экстренных случаях набрать 112». Но вы ни в коем случае не должны рассчитывать, что пациент с деменцией, особенно переживающий сильный стресс, сможет нормально среагировать в экстренной ситуации.

Приобретите личную тревожную кнопку. Это небольшое устройство, которое можно носить на запястье или на шее. Когда вы нажмете кнопку, с вами тут же свяжется кто-то из службы быстрого реагирования. Вы сможете с ним поговорить, и он вызовет для вас помощь. Такие устройства производят несколько компаний. Вы покупаете устройство, а затем каждый месяц обновляете подписку. Цены вполне разумны, а эта мера может спасти жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Выберите такое устройство, которое будет работать и в душе.

Носите с собой в кошельке карточку, на которой написано, что у человека, сопровождающего вас, деменция. Составьте краткий список его непосредственных потребностей и укажите телефон и имя человека, который ухаживает за ним в экстренных случаях. Носите с собой карточку, на которой перечислены диагнозы и принимаемые лекарства и для вас самих, и для пациента с деменцией. Закрепите такой же список на холодильнике – он будет полезен для экстренных служб. Список должен регулярно обновляться (если у вас нет времени напечатать новый, исправляйте его прямо ручкой).

Постоянно держите мобильный телефон рядом с собой, чтобы в экстренной ситуации вы могли быстро обратиться за помощью к списку своих контактов.

Идеальный «запасной» опекун – это человек, который знаком пациенту с деменцией и знает его повседневное расписание

Во многих городах есть специальные программы для пожилых людей, в рамках которых сотрудники ежедневно звонят им, чтобы проверить, все ли с ними в порядке. В этом случае помощь может прийти далеко не сразу, но и это лучше, чем ничего.

Убедитесь, что у человека, который будет помогать вам в экстренных ситуациях, есть ключ от вашего дома. Ваш расстроенный и растерянный родственник с деменцией, возможно, откажется сам открыть дверь.

Если вы ложитесь в больницу или болеете дома, вам нужен тщательно продуманный план ухода за пациентом с деменцией. Любые изменения его расстроят, так что изменения нужно свести к минимуму. «Запасным» опекуном должен быть человек, который знаком пациенту и знает ваше повседневное расписание. О возможных источниках временной помощи мы подробнее поговорим в главе 10. Обязательно убедитесь, что имена и телефоны вашего врача, врача пациента с деменцией, фармацевта, юриста и ближайших родственников записаны там, где их легко сможет найти человек, помогающий вам в экстренной ситуации.

Некоторые семьи составляют специальный «блокнот помощи», в котором записано все, что необходимо знать постороннему человеку. Например: «Доктор Хан (773–555–8787). Джордж пьет розовую таблетку за час до обеда. Больше всего ему нравится пить эту таблетку с апельсиновым соком. Плита не будет работать, если не включить специальный выключатель, спрятанный за тостером. К вечеру Джордж начинает бродить по дому. Нужно будет за ним наблюдать». Другие семьи раздают «инструкции по уходу» всем членам семьи и друзьям, которых могут позвать на помощь. В инструкции по уходу описаны все важные аспекты ухода за пациентом – от приема пищи до лекарств и занятий, а также приведены важнейшие телефонные номера специалистов и других людей, отвечающих за уход.

В случае вашей смерти

Когда кто-то из ваших близких страдает от болезни, вызывающей деменцию, у вас есть особая ответственность – обеспечить его жизнь на случай, если вы умрете. Вероятнее всего, эти планы никогда не придется воплощать в жизнь, но ради вашего родственника их все равно нужно составить.

Если один из членов семьи не в состоянии обслуживать себя, в вашем завещании обязательно должен быть пункт, обеспечивающий уход за ним. Найдите юриста, которому вы доверяете, и попросите его составить завещание и другие необходимые юридические документы. Закон определяет, как распределяется собственность между вашими наследниками, если вы не составите завещания или оно будет признано недействительным. Однако вы, возможно, захотите распределить ваше наследство совсем иначе. Кроме обычных вопросов раздела наследства между вашими наследниками, нужно также ответить на следующие вопросы и принять необходимые меры, связанные с ними. (См. также главу 14.)

Как будут организованы ваши похороны и кто ими будет заниматься? Вы можете заранее выбрать распорядителя похорон и письменно изложить, как вы хотите, чтобы вас похоронили, и сколько это будет стоить. Обычно похороны можно оплатить заранее и получить сертификат, в котором будут перечислены услуги, положенные за авансовый платеж. (Обязательно предоставьте копии членам семьи, которым вы доверяете, вашему законному представителю или друзьям, чтобы не возникло вопросов, когда время придет.) Это вовсе не что-то зловещее – это очень заботливый и ответственный поступок, который гарантирует, что все будет сделано именно так, как вы хотели, и убережет вашу семью от необходимости заниматься организацией похорон, еще страдая от горя. Похороны бывают дорогими, а если вы обговорите все заранее, то ваши деньги будут потрачены именно так, как вы этого хотели.

Какие меры будут приняты для ухода за пациентом с деменцией, и кто будет нести ответственность за их исполнение? Вам сразу же понадобится добрый и заботливый человек.

Знает ли человек, который будет ухаживать за пациентом с деменцией, его диагноз? Знаком ли с его врачом? Знает ли он все необходимое, чтобы обеспечить комфорт пациента с деменцией?

Все члены семьи должны знать, что именно с их родственником не так и какие планы были составлены в связи с этим

Как будет финансово обеспечен пациент с деменцией, и кто будет распоряжаться этими финансами? Если он уже не способен вести свои дела, кто-то должен иметь полномочия, чтобы вести их за него. Лучше сами выберите человека, которому доверяете, а не предоставляйте право решения суду или судье. Принятие такого решения в суде – это долгий и, скорее всего, дорогой процесс.

Иногда люди буквально годами ухаживают за мужем или женой, страдающими деменцией, и не хотят обременять своих детей информацией об их болезни.

Одна женщина вспоминала:

– Я и не думала, что с мамой что-то не так, потому что папа просто замечательно ее прикрывал. А потом у него случился сердечный приступ, и мы нашли ее вот в таком состоянии. Теперь у меня двойной шок – от его смерти и от ее болезни. Все было бы намного легче, если бы он рассказал нам об этом, еще когда все только началось. А мы ведь вообще ничего не знали о деменции. Нам пришлось с нуля узнавать все, что он уже знал, да еще и в такое тяжелое для нас время.

Это отличный пример того, какую медвежью услугу вы можете оказать семье, пытаясь «защитить» вашего родственника. Все члены семьи должны знать, что именно с их родственником не так и какие планы были составлены в связи с этим.

Вы должны предоставить человеку, который будет ухаживать за пациентом после вас, краткий список ваших активов: информацию о том, где находятся завещания, документы на недвижимость, акции, договоры на участок на кладбище и собственно информацию о пациенте с деменцией. Сообщите обо всем этом человеку, которому доверяете.