Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 55)

Услуги сиделок почти не регулируются. Здесь вы можете рассчитывать только на себя. Качество ухода, которое вы получите, зачастую зависит от агентства и от самой сиделки. Обратитесь сразу в несколько агентств и сравните цены. Самое дешевое агентство может оказаться не лучшим. Спросите, квалифицированы ли сиделки для работы с пациентами с деменцией. Есть ли у агентства лицензия?

Большинство сиделок работают честно, но тем не менее не оставляйте рецептурные обезболивающие и деньги на видных местах и не давайте пациенту доступа к кредитной карте или чековой книжке.

Очень важно, чтобы к вам приходила одна и та же сиделка. В каких обстоятельствах агентство предлагает замену? Насколько заранее предупредит вас, если сиделка не сможет прийти? Сиделка может отменить визит в последнюю минуту. Вам нужен «запасной план» на случай, если сиделка не придет или без предупреждения придет новая и незнакомая. Может ли кто-нибудь из родственников и соседей в срочном порядке подменить сиделку?

Будет ли сиделка возить пациента с деменцией к врачу или в другие места? Квалифицирована ли она для этого? Сможет ли сиделка справиться с пациентом в машине? Если с ним не сможете справиться вы, то, скорее всего, не сможет и она. Если вы возите пациента к врачу, то возьмите с собой сиделку, чтобы помочь вам справиться.

Расскажите сиделке все, что знаете о деменции, и подробно опишите все потребности пациента. Сиделка лучше справится с уходом, если вы сообщите ей о триггерах, расстраивающих человека, и проинструктируете, как его успокоить. Попробуйте оставить пациенту с деменцией записку, в которой говорится, что вы попросили «Алису» прийти в гости, а вы скоро вернетесь. Обязательно дайте сиделке понять, что только вы здесь принимаете решения, даете указания и составляете план на день. Обязательно сообщите сиделке, что только вы, а не пациент с деменцией, можете ее уволить (если пациент «уволит» сиделку, то она обязательно должна спросить у вас, что делать дальше).

Обязательно дайте сиделке понять, что только вы имеете полномочия нанимать и увольнять ее

Если возможно, останьтесь дома в первые несколько визитов сиделки, чтобы показать ей, что вы делаете. Это поможет и в том случае, если пациенту с деменцией сиделка не понравится. Вы сможете мягко убедить его.

Не ждите, что сиделка будет не только присматривать за пациентом, но и работать по дому. Она должна быть полностью сосредоточена на уходе за пациентом и общении с ним. Вы можете нанять сиделку под видом домработницы, но сообщите ей, что ее главная задача – уход за пациентом с деменцией.

Поговорите с сиделкой после ее прихода и перед уходом, чтобы поделиться информацией о том, как прошел день. Это особенно важно, если сам пациент рассказывает о происходящем невнятно и путано.

Некоторые семьи используют радионяню, удаленную видеокамеру или похожие устройства, чтобы следить за тем, что происходит. Сиделки предпочитают знать, наблюдают за ними или нет.

Зачастую сиделки не зарабатывают слишком большие деньги за свои услуги. Лучше всего будет обращаться с ними вежливо, а если они делают что-то неправильно, тактично поправлять. При любых проблемах обращайтесь напрямую в агентство.

Центры дневного пребывания для пожилых обеспечивают несколько часов структурированного времяпрепровождения. В таких центрах предлагают горячий обед, а также различные активности – зарядку, рукоделие, разговоры, музыку. Программа может действовать от одного до пяти дней в неделю; некоторые центры работают также по вечерам и в выходные.

Некоторые центры дневного пребывания принимают и людей с различными видами физической инвалидности, и пациентов с деменцией, другие специализируются только на деменции. Такие центры могут принимать людей даже с тяжелой деменцией и организовывать отдых специально для них. Многие смешанные программы, в которые принимают пациентов и с деменцией, и с другими болезнями, эффективно подходят и для тех, и для других. Квалификация сотрудников и философия программы – это главные факторы для определения качества ухода.

Квалификация сотрудников и философия программы определяют качество программы дневного пребывания

Центры дневного пребывания для пожилых – это один из важнейших ресурсов для семей пациентов с деменцией. Они дают необходимую передышку для опекунов и зачастую полезны и для пациента. Большинству из нас для того, чтобы отдохнуть от ежедневных нагрузок, связанных с уходом, достаточно куда-нибудь уйти, чтобы провести время с друзьями или в одиночестве. У пациента с деменцией такой возможности нет. Ему необходимо день за днем быть рядом с опекуном, но когнитивные нарушения не лишают его потребности иметь собственных друзей и проводить время отдельно от вас. Бремя этого вынужденного совместного пребывания может быть одинаково тяжелым и для пациента с деменцией, и для того, кто за ним ухаживает.

Люди с деменцией на каждом шагу сталкиваются с неудачами и напоминаниями о своей неполноценности. Но даже когда они уже не могут самостоятельно есть или одеваться, они часто сохраняют способность наслаждаться музыкой, смехом, общением с друзьями и удовольствием от каких-нибудь простых занятий. Пациенты с деменцией могут найти друзей в центре дневного пребывания, даже если из-за своих когнитивных нарушений не смогут рассказать об этих друзьях вам. Сотрудники центров дневного пребывания отмечают, что пациенты сохраняют чувство юмора, выглядят более расслабленными и получают удовольствие от занятий. В хороших программах дневного пребывания находят возможности для посетителей добиться каких-нибудь маленьких успехов и благодаря этому лучше относиться к себе. Программы дневного пребывания заполняют «пустое» время занятиями, с которыми человек еще может справиться. Некоторые программы не предоставляют особой стимуляции или социализации для пациента с деменцией, но они все равно остаются ценным источником времени отдыха для вас самих.

Люди с деменцией все равно могут наслаждаться музыкой, смехом, общением с друзьями и какими-нибудь простыми занятиями, даже если их когнитивные нарушения уже тяжелые

Некоторые центры предлагают и программы пребывания, и уход на дому. Такие программы гибкие, и вы сможете «переключаться» с одного варианта на другой, когда меняются ваши потребности.

Центры дневного пребывания иногда отказываются принимать клиентов с заметными проблемами поведения. Также они могут не принимать пациентов с недержанием, а также тех, кто не может ходить самостоятельно, хотя некоторые программы, предназначенные именно для деменции, принимают людей и с этими очень серьезными ограниченными возможностями. Некоторые центры пребывания специализируются на пациентах с психическими заболеваниями или расстройствами развития. Некоторые принимают только старых и слабых, но без когнитивных нарушений. В некоторых центрах практически нет занятий для посетителей. Изучите их программы, чтобы убедиться, что они соответствуют потребностям пациента, за которым вы ухаживаете.

Транспортировка является большим препятствием для посещения центра дневного пребывания – она может потребовать больших затрат времени и денег. Некоторые центры забирают пациентов прямо из дома, другие заключают договоры с местными службами такси, некоторые требуют, чтобы вы доставляли пациентов сами. Обязательно убедитесь, что за вашим родственником наблюдают во время перевозки.

Даже если вы считаете, что сиделка почти ничего не делает, передышка все равно для вас важна

Многие семьи обращаются в центры дневного пребывания или за уходом на дому лишь в самом крайнем случае, когда пациенту уход на дому или даже в доме престарелых уже необходим. Мы считаем такой подход ошибочным. Пациенту обычно легче бывает приспособиться и получить пользу от стороннего ухода, если вы обратитесь за таким уходом на раннем этапе, когда он еще способен адаптироваться к новой программе и получить от нее удовольствие. Кроме того, чем больше передышек вы будете получать с самого начала, тем эффективнее сможете сами ухаживать за родственником с деменцией.

Вы, бесспорно, не можете ожидать, что сотрудники центра дневного пребывания или сиделка будут ухаживать за пациентом так же хорошо, как вы сами, но уход должен быть, по крайней мере, адекватным. Если вас действительно беспокоит качество ухода, обсудите программу с руководством центра дневного пребывания. Вы можете устроить «внезапное посещение» этого центра. Впрочем, даже если ваш родственник просто сидит и смотрит телевизор, передышка все равно будет важна для вас.

Суть такой программы в следующем: пациент с деменцией отправляется в дом престарелых или пансионат для пожилых на короткий период времени – на выходные, на неделю, на несколько недель, чтобы его опекун мог съездить в отпуск, получить необходимый медицинский уход или просто отдохнуть. Возможно, вы не слышали о кратковременных программах пребывания раньше, но вам стоит обдумать этот вариант. Те опекуны, которые попробовали воспользоваться такой программой, отзывались о ней очень хорошо.

Кратковременные программы пребывания практически не финансируются государством и не покрываются страховкой. Некоторые опекуны не хотят прибегать к кратковременной программе пребывания, потому что боятся, что если хоть раз устроят себе отдых от ухода за пациентом, то затем не смогут взвалить на себя эту ношу снова. Вы должны все очень четко обсудить с руководством программы, особенно время пребывания. Как и любые другие программы поддержки, кратковременные программы пребывания наиболее эффективны, когда семьи прибегают к ним до того, как дойдут до критической точки.