Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 56)
Как и любые другие программы поддержки, кратковременные программы пребывания наиболее эффективны, когда семьи прибегают к ним
Вы можете обговорить такую услугу самостоятельно с организацией или частным лицом, которые работают одновременно с одним-двумя клиентами. Поскольку государственного надзора над такими программами практически нет, вы должны убедиться, что руководитель программы понимает, как ухаживать за вашим родственником, и что он добрый и мягкий человек. Новая обстановка может вызвать стресс у пациента с деменцией, так что у центров кратковременного пребывания должны быть квалифицированные сотрудники, которые могут уделять индивидуальное внимание каждому гостю.
Для пациентов с деменцией и их семей разработаны самые разные программы помощи. Некоторые «программы передышки» предлагают ресурсы не только для самого пациента, но и для его опекуна. Некоторые программы, разработанные для пациентов с деменцией, дарят приятные переживания, а не просто обеспечивают «присмотр». Местные программы поддержки пациентов с деменцией тоже могут помочь вам с поиском ресурсов.
Заблаговременное планирование ухода на дому, дневного ухода и кратковременных «программ передышки»
После того, как вы найдете для себя хорошую программу, вы должны сделать несколько вещей, чтобы гарантировать, чтобы визиты прошли хорошо. Убедитесь, что руководитель программы понимает природу деменции и знает, как справиться с проблемным поведением. Письменно изложите для него особо важную информацию. Насколько пациент нуждается в помощи в уборной или при приемах пищи? Что он любит на обед? По каким сигналам можно понять, что человек раздражается, и как вы на это реагируете? Какие у него особые потребности?
Обязательно убедитесь, что руководитель программы знает, как дозвониться до вас, других членов семьи и врача. Сообщите ему, что только вы, а не пациент, обладаете полномочиями для найма и увольнения.
Если у пациента с деменцией есть сопутствующие проблемы со здоровьем – например, сердечная или дыхательная болезнь, склонность давиться едой или падать, судороги, – вы должны убедиться, что сотрудники «программ передышки» достаточно квалифицированы, чтобы справиться с ними.
Убедитесь, что руководитель программы понимает природу деменции и знает, как справиться с проблемным поведением. Обязательно убедитесь, что он знает, как дозвониться до вас, других членов семьи и врача
Когда пациент с деменцией отказывается от ухода
Семьи часто считают, что их родственник с деменцией ни за что не согласится ходить в центр дневного пребывания или принять чей-либо уход на дому. Зачастую пациенты с деменцией удивляют всех – им действительно нравится центр дневного пребывания или общение с сиделкой. Не спрашивайте пациента с деменцией, хочет ли он поехать в центр дневного пребывания. Скорее всего, он ответит «нет», потому что не понимает, что вы предлагаете. Некоторые люди говорят, что никуда не хотят ехать, даже если им там явно нравится. Это обычно означает, что они не понимают или не помнят удовольствия, которое получили. Продолжайте весело водить вашего родственника в центр дневного пребывания.
Если семья нанимает человека, который ухаживает за пациентом с деменцией на дому, тот может попытаться уволить сиделку или домработницу, разозлиться или стать подозрительным, оскорбить их, отказаться впускать их домой или обвинить в воровстве. Люди с деменцией могут отказываться поехать в центр дневного пребывания или поднимают такой шум во время сборов, что опекун может просто махнуть рукой и сдаться.
Зачастую пациенты с деменцией удивляют всех – им действительно нравится центр дневного пребывания или общение с сиделкой
Новый человек в доме может показаться пациенту с деменцией незваным гостем. А в центре дневного пребывания он может почувствовать себя потерянным или брошенным. То, что он говорит, может быть отражением его
Будьте готовы, что вам придется пережить период адаптации. Люди с деменцией медленно приспосабливаются к изменениям: возможно, им понадобится не одна неделя, чтобы свыкнуться с новой программой. Когда вы и без того уже устали, споры по поводу стороннего ухода могут показаться невыносимыми. Возможно, вы будете считать себя виноватыми из-за того, что записываете своего близкого в такую программу просто для того, чтобы отдохнуть. Возьмите обязательство перед собой – по крайней мере попробовать эту программу. Зачастую пациент с деменцией соглашается с новым планом, если удается пережить первую бурю эмоций.
Ваши слова здесь будут очень важны. Скажите, что программа пребывания понравится пациенту. Представьте сиделку как друга, который пришел в гости. Найдите какое-нибудь занятие, которое нравится пациенту с деменцией и которым они смогут заняться вместе: пусть они, например, гуляют, причесывают собаку, играют в шашки (даже и не по правилам), готовят печенье. Называйте центр дневного пребывания любым названием, которое нравится пациенту, например, «клубом».
Очень часто пациенты с легкими когнитивными нарушениями любят «волонтерствовать» в центрах дневного пребывания. В большинстве программ такое приветствуется. «Помогая» людям с более серьезными нарушениями, пациент почувствует себя успешным и не будет испытывать такого давления из-за того, что ему приходится адаптироваться на новом месте.
Напишите пациенту с деменцией записку – объясните, почему он находится здесь (или почему к нему домой пришла сиделка), когда вы вернетесь, и что ему нужно оставаться здесь и ждать вас. Подпишите записку и отдайте ее или самому пациенту, или сотрудникам центра. Если простая записка не поможет, попросите врача выписать и подписать «рецепт». Сотрудник центра пребывания сможет читать этот рецепт пациенту с деменцией каждый раз, когда тот начнет беспокоиться.
Возьмите обязательство перед собой – по крайней мере, попробовать программу дневного пребывания или нанять сиделку
Некоторые семьи записывают короткое видео на смартфоне, планшете или компьютере, где объясняют, как ухаживать за их родственником. Особенно такое бывает полезно, если сотрудникам центра или сиделкам приходится помогать с личной гигиеной, одеванием или приемом пищи. Можете продемонстрировать порядок выполнения действий: например, какую руку вы первой продеваете в рукав. В дополнение к видео можно составить и письменные инструкции.
Сотрудники центров дневного пребывания и сиделки отмечают, что пациентам с деменцией удается лучше адаптироваться в следующих случаях:
• Когда первые визиты сиделки или посещения центра пребывания достаточно коротки, чтобы пациент не успел устать от незнакомой ситуации.
• Когда родственник-опекун остается вместе с пациентом в первые несколько визитов сиделки. Благодаря этому пациент с деменцией может решить, что действительно знает нового посетителя. Во многих программах дневного пребывания опекунов просят остаться с пациентами первые два-три раза, но иногда просят этого не делать. Для большинства людей с деменцией присутствие опекуна – это успокаивающий фактор, однако в некоторых случаях они лучше справляются сами, когда не чувствуют напряжения или неуверенности опекуна.
• Когда сотрудник центра дневного пребывания навещает пациента с деменцией дома перед первым визитом в центр дневного пребывания.
Помните: для пациента с деменцией каждый новый визит, по сути, является первым. Однако некоторые люди постепенно приспосабливаются к новому графику. Более частые посещения центра дневного пребывания или визиты сиделки могут помочь пациенту поддержать это чувство «непрерывности».
Некоторые опекуны сообщают, что собирать родственника, чтобы отвезти его в центр дневного пребывания, бывает так трудно, что кажется, что отдых не стоит этих усилий. Возможно, вы сможете попросить друга, соседа или стороннего помощника прийти вам на помощь со сборами. Будьте готовы, что придется потратить много времени. Спешка лишь еще сильнее расстраивает пациента с деменцией.
Иногда пациент, вернувшись из центра дневного пребывания, может сказать супруге или супругу: «Мой муж (моя жена) остался в центре». Конечно, мужу или жене, которые опекают пациента, такое слышать очень неприятно. Человек с деменцией в такой ситуации обычно не имеет в виду «мужа» или «жену» в прямом смысле слова. Возможно, он пытается сказать «друг», но не может подобрать слова. Может быть, «муж» или «жена» – это лучшие слова, обозначающие приятного собеседника, которые он еще помнит. Они не обязательно говорят о том, что у него в центре пребывания завязался роман.
Иногда пациент может сказать: «Она меня ударила», или «Мне не дают ничего поесть», или «Толстяк украл мой кошелек». Спросите у сотрудников центра пребывания, что произошло, но помните, что люди с деменцией могут неправильно понять или вспомнить произошедшее или неправильно об этом рассказать. Возможно, он просто не помнит, что ел или куда положил кошелек.
Вы можете спросить вашего родственника: «Что ты сегодня делал(а)?», и он ответит: «Ничего». – «А ты хорошо провел(а) время?» – «Нет». Подобные ответы могут указывать на то, что он не помнит, что произошло. Не ставьте его в неловкое положение, продолжая расспросы. Лучше спросите у сотрудника, что его сегодня порадовало.