Надежда Афанасьева – Василина: Путь домой. Как помочь ребенку с СДВГ? (страница 6)
С этими мыслями я провалилась в сон.
День второй. Посещение. Беседа с главврачом
(10 февраля 2015 г.)
Проснулась я около семи утра. Быстро закинув Максима в школу, поехала в Дом ребенка на беседу с врачом.
На машине примерно сорок минут, и я у входа. Охранник сам открыл мне калитку (чистил снег у ворот). За мной въехала большая машина, на которой было написано «Продукты». На входе записали мои паспортные данные, и я пошла наверх, но перепутала поворот и оказалась в коридоре, где встретила врача. Я спросила, где у них уборная. Она вежливо поздоровалась и показала, куда пройти. Она и еще три женщины что-то возбужденно обсуждали. Зайдя в соседнюю дверь, я стала свидетелем их обсуждений.
Одна женщина в возрасте сильно ругалась. Видимо, с утра было открытое занятие у дефектолога или психолога. Она была крайне недовольна, как оно прошло: «Такое чувство, что педагог была не готова, у нее был план занятия, но у меня сложилось впечатление, что она придумывала на ходу, чем занять детей, это не профессионально».
Кто-то оправдывал ее, кто-то ругал. Мне нужно было выходить. Врач, увидев меня, быстро отправила в кабинет к социальному педагогу, сказав, что сразу подойдет, как освободится. Я заполнила журнал и попросила почитать карту ребенка, которую мне тут же дали.
Личное дело. В полтора года у ребенка было уже достаточно большое личное дело. На первой странице были данные о рождении, о матери. Отказ и согласие на усыновление мама Васи написала на второй день после ее рождения, в графе «отец» стоял прочерк. В графе «о себе» – рост, цвет глаз и волос, профессии не имеет, возражение против передачи информации о ребенке родственникам. Не хотела, чтобы родственники забрали Василину.
Вася родилась с гипотрофией 2-й степени, 1-я группа крови, как у моей старшей и мужа, а у матери 3-я группа, как у меня. Родилась с весом 2 кг и ростом 44 см, в 38 недель. Моя Полина родилась с таким же весом и тоже в 38 недель, с внутриутробной инфекцией (краснухой). У Васи была другая внутриутробная инфекция – контакт по гепатиту С и абстинентный синдром, который развивается у новорожденных вследствие употребления матерью во время беременности сильнодействующих веществ. Симптомы зависят от типа наркотика, частоты употребления, могут проявляться в виде тремора (дрожания рук, головы), чрезмерного плача, пятен на коже, плохого сна и аппетита, медленного увеличения веса, учащенного дыхания, судорог. Василину медикаментозно выводили из этого состояния, ребенок принимал противосудорожные препараты, плохо ел, срыгивал, терял вес. И был совсем никому не нужен…
Вот вторая бумажка за номером 189: о помещении малолетней девочки под надзор в организацию для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
Затем пошли отказы кандидатов на усыновление. Там были и пары, и одинокие, я насчитала 16 отказов. Так как девочке было 1,5 года, то, получается, примерно раз в месяц к ней приходили кандидаты и уходили. Пять раз Василину на 3–4 недели госпитализировали в психоневрологическую детскую больницу, то есть полгода своей жизни она провела в больнице, а около года – в Доме ребенка.
Когда мы со старшей дочерью лежали на операции в московской больнице (Полине был год и девять месяцев, а провели мы там достаточно времени, всего около трех месяцев), в лор-отделение поступила девочка из Дома ребенка. Ее звали Клава. Мне было ее безумно жаль! Было ей около года, мне так показалось (хотя теперь я думаю, может, она была и старше). Она лежала в палате одна, иногда плакала, в мокрых штанишках, потому что памперсы были дорогим удовольствием 10 лет назад, с раздражением на щеках и попе. А чаще просто сидела, повиснув на поручнях, грызя прутья кровати, с «зависшим» взглядом. Сестры разрешили нам иногда выносить ее в коридор погулять. Мы поделились памперсами и игрушками, девочка начала улыбаться, проявлять эмоции, тогда мне очень захотелось ее забрать. У девочки болели ушки, стреляли по ночам, и она дико плакала. Врачи и медсестры приходили по расписанию колоть антибиотики, забирали на процедуры, приносили обратно в палату и оставляли ее одну. На руках у меня была Полина, и я видела, как она тяжело отходит от наркоза и различных процедур, как она плачет после уколов. Я не могла понять, как с этим может справиться ребенок без мамы. Бывало, всю ночь качаешь Полину на руках, потому что в кроватке она все время плачет. А когда некому качать? И ты лежишь одна, такая маленькая, на клеенке, в мокрых ползунках, к тому же у тебя сильно болят ушки или ты горишь от температуры, в темноте, одна в палате.
Так лежала моя Вася. В темноте. Одна. А может, были еще рядом такие же, никому не нужные дети.
Дальше была выписка из истории болезни о том, что «…на четвертый день переведена в патологию новорожденных, где проводилось лечение и обследование. Роды самопроизвольные, безводный период 25 минут, воды светлые. Апгар 7/8».
Я все время сравнивала ее данные с Полиной, потому что с Полиной было очень много проблем, но в результате все получилось хорошо. Было затрачено колоссальное количество сил на ее реабилитацию, но сейчас мы гордимся нашей старшей дочерью, хотя это совсем другая история. Воды светлые… У меня были зеленые воды, что говорило о перенесенной моей новорожденной дочерью внутриутробно краснухе.
Нейросонография – УЗИ мозга… Вот оно, ведь синдром Денди-Уокера определяется на УЗИ еще во время беременности. Понятно, что нашей маме не до этого было, так как она не наблюдалась у врача, но на 4-й и на 23-й дни жизни ребенка все очень даже неплохо. Структуры мозга сформированы правильно и расположены без смещений, сосудистые сплетения симметричны, ликворные пути проходимы, и пространства не расширены. Повышена эхогенность в передней области. Зрение, слух, внутренние органы в норме, рентген без особенностей. На тот момент вторая группа здоровья.
Когда же они обнаружили этот синдром?
А, вот! Госпитализация в 2,5 месяца и проведенная компьютерная томография, где написано, что вариант аномалии Денди-Уокера, а не синдром.
С каждой страницей карты мое желание забрать Василину крепло.
Я отложила карту, выписав названия незнакомых мне препаратов, которыми лечили Василину, и через 2 минуты зашла врач побеседовать, рассказать мне о диагнозах и лечении ребенка.
Врач садится за стол и начинает свой монолог. Я слушаю с умиротворенным лицом, периодически киваю.
– Так, что тут у нас? Ребенок от третьей беременности. Родился в срок. От героинозависимой матери. С гипотрофией 2-й степени. 7 по Апгар. Вы знаете, что это значит?
Киваю. Мне ли не знать? У меня Полина родилась с гипотрофией 1-й степени. Но врач продолжает.
– Центральное поражение нервной системы, ишемия мозга, абстинентный синдром при рождении, открытое овальное окно в сердце, МАРС (малые аномалии развития сердца), носитель антител, мышечная дистония, вторичная микроцефалия, задержка физического, психического, речевого развития. Соответствует 6–8 месяцам. Лопоухость. Энцефалопатия, последствия гипоксически-токсического поражения ЦНС… Ну и Денди-Уокер. Ну, что я вам говорю? Вам, наверное, эти термины ни о чем не говорят?
Про себя думаю: «Почему же не говорят? Все это и плюс еще страницу мы уже проходили». Улыбаюсь и прошу продолжать. Наверное, она подумала, что я странная. Но раз пришла, я выслушаю до конца.
Врач убирает карту и смотрит мне в глаза:
– Скажу вам откровенно, девочка очень тяжелая. Мы с рождения боремся за нее. Я ее так полюбила! Вы не справитесь! У нас здесь спонсоры, лечение, массажи. Знаете, сколько стоит ее лечение? О, вы даже не представляете, какие препараты мы для нее заказываем. Один «Кортексин» только надо колоть постоянно.
«Кортексин» мы кололи Полине с 2 до 10 лет курсами, и плюс к нему еще кучу препаратов, и вроде справились. Молчу, слушаю.
– Понимаете, мы ее знаем от кончиков пальцев. Вы не уследите, за ней должен быть профессиональный присмотр. Вообще, мы собирались инвалидность оформлять. Динамика у нее положительная, но какими силами, а вы все на «нет» нам сведете. А потом жалеть будете и назад приведете! Посмотрите другого ребенка.
– Например, начнет она на палец волосы накручивать – для нас это знак, а вы точно упустите. И вообще… вы знаете, в любой момент все может измениться в худшую сторону, до летального исхода? Вы знаете, ее совершенно невозможно накормить, вес не прибавляет. Как мы мучились с ней! Только после лечения в детском психоневрологическом диспансере стало более или менее, и то недолго. Да, такой тяжелый ребенок. Вам она, наверное, понравилась. Какие глаза! Но умной она не будет. Спецшкола. Вы готовы к этому? Она ведь только ходить начала, расстройство координации у нее, ну и мозжечок, сами понимаете. Да и зачем вам это все нужно? Ну походите, поиграйте и пишите отказ. Только согласие не надо поспешно писать!
Все это было сказано очень тихим, спокойным голосом, врач как будто желала мне только лучшего. Хотя внутри я начинала потихоньку протестовать, ей я ничего не сказала.
Вдруг раздался звонок, врач взяла трубку и попросила подождать. Разговаривала она при мне громко и как-то демонстративно, как мне показалось.