Надежда Афанасьева – Василина: Путь домой. Как помочь ребенку с СДВГ? (страница 4)

Это были последние выходные перед знакомством с нашей доченькой.

Девочка в полосатой кофточке мелькнула на фото в базе «Усынови-Москва».

Ушко! Вот что первое бросилось мне в глаза! Глазки-пуговки! Сердце защемило от воспоминаний: «Как моя маленькая Полина!»

Вы знаете, когда ты просматриваешь базу, глаза инстинктивно выделяют малышей, похожих на твоих детей, возможно, чем-то незначительным, но взгляд останавливается, ты кликаешь на фото и читаешь информацию. Информации по девочке в полосатой кофточке почти не было, кроме того, что братьев и сестер у нее нет, значит, устраивается в семью она одна. Девочка родилась в августе 2013-го, значит, ей 1,5 года. По фото диагнозов не видно, глазки любознательные, характер спокойный.

Все дети из региональных баз есть в ФБД, поэтому я сразу пошла искать ее там. В ФБД фотография была другая, не очень качественная, скорее всего, снята на телефон. Ребенок непонятного пола стоял в обгрызенной деревянной кроватке и смотрел взглядом взрослого человека. «Позвоню… – промелькнуло в голове, – узнаю».

Набираю номер:

– Здравствуйте, вы не подскажете мне информацию по девочке?

На другом конце провода недовольный голос ответил:

– Какая девочка? Если она дошла до нашей базы, значит, она глубокий инвалид, нормальные сюда не доходят.

– Москва, август 2013, – называю номер анкеты и имя.

– 2013? Точно инвалидность уже. Вы про группы здоровья слышали? Идите, почитайте. Хотите жизнь себе испортить? Нет здесь нормальных детей, ищите в других местах, в роддоме договаривайтесь, там очереди, но возможность есть, – сказала оператор и сделала многозначительную паузу, намекая, что за деньги очередь можно и подвинуть.

Я была категорически против «покупки» ребенка! Когда в опеку приходят данные о том, что появился ребенок-сирота, кто первый взял на него направление, тот его и заберет. Конечно, если у вас есть знакомый врач в роддоме и специалист по опеке, то эта информация, в обход других, может прийти именно к вам. Вы все будете делать официально, просто вам подскажут, когда брать ноги в руки и бежать за направлением, а вы, в свою очередь, потом отблагодарите всем, чем требуется. Это не продажа детей, это помощь в усыновлении младенца с минимальным количеством диагнозов.

Но зачем мне было усыновлять младенца, ожидая, пока его родит не совсем спившаяся женщина, я не понимала. С тем же успехом я сама могла родить здорового младенца, и бесплатно.

Мы хотели удочерить девочку не по блату, а просто удочерить.

Часть вторая. Восемь памятных дней

День первый. Знакомство

(9 февраля 2015 г.)

Утром я решила еще раз зайти на сайт регионального оператора города Москвы, чтобы все-таки найти информацию по «Василине, август 2013». Мне ответили, что на нее выдано направление, но они могут дать телефон опеки, чтобы я перезвонила и узнала, что решили предыдущие кандидаты, потому как направление они брали еще в январе.

Я тут же звоню в опеку и слышу:

– Приезжайте, девочка свободна, можете взять направление.

Я мямлю, что документы у нас на двоих, а муж в командировке, можно ли одной. И вдруг мне говорят:

– Можно!

Дело в том, что за три дня до этого выяснилось, что у нас в документах неправильно оформлена последняя страница. Сегодня с утра специалист обещала все переделать, поэтому я бегу сначала в свою опеку и забираю комплект наших документов. Смотрю на часы и думаю, что надо ехать на метро, иначе я не успею.

Я отправляю фото мужу и говорю, что еду за направлением на малышку! Дома старшая дочка Полина смотрит на Василину – и слезы на глазах, говорит: «Это моя сестра! И ухо левое так же торчком».

Выхожу из метро, время около пяти. Прихожу в опеку. Интересное совпадение – фамилия специалиста нашей опеки абсолютно такая же, как у специалиста опеки нашей будущей дочки, и имена одинаковые. Заполняю заявление. Спрашивают, знаю ли я про все диагнозы девочки. До нас ее смотрели 16 кандидатов, и все отказались. У ребенка тяжелая патология головного мозга, подтвержденная на КТ, синдром Денди-Уокера, но хорошая динамика. Записываю себе в телефон, чтобы посмотреть в интернете, что за зверь. Помимо синдромов задержки речевого и психического развития есть задержка физического развития, также контакт по гепатиту С и еще вереница стандартных неврологических диагнозов. Специалист просит приглядеться к девочке, не отказываться сразу, приходить общаться. Говорит: «Что-то она у нас засиделась в Доме ребенка». Можно сразу пойти познакомиться (Дом ребенка за углом), и вот иду я за этот угол, беру телефон и пытаюсь быстро прочитать про ее диагноз…

Синдром Денди-Уокера – деформация мозга, которая развивается до рождения, в утробе матери. Деформация возникает в задней части мозга, которая управляет движением и когнитивным развитием. Этот синдром может также повлиять на заполненные жидкостью камеры мозга, которые называются желудочки головного мозга. В них может происходить аномальное накопление жидкости.

Прогноз катастрофически неблагоприятный. Уровень смертности в первые годы жизни более 50 %. Выжившие дети (при самоотверженной работе родителей и врачей) имеют низкий уровень интеллекта без возможности восстановления в будущем. Кроме того, синдром Денди-Уокера всегда протекает с выраженным функциональным неврологическим статусом.

Иду и думаю: «Ничего страшного, надо посмотреть на ребенка». На улице свежий ветер, но мне жарко (обычно мне холодно, я все время мерзну). Иду быстрым шагом. Очень жаль, что мужа нет рядом, так получилось, что он в командировке, и будет только в среду, а сегодня понедельник. С одной стороны, я так долго ждала этой встречи, вообще всего того, что сейчас происходит, с другой стороны, страшно, нет, не то слово, страшновато, и трясет немного, но у меня так часто бывает, перед экзаменом, например, вроде жарко и в то же время дрожь.

У меня с детства есть привычка: ложусь спать и начинаю мечтать, в мелких подробностях представляя то, о чем мечтаю, и было у меня в детстве несколько сценариев моей мечты. Первый: сижу я дома, вдруг шум в подъезде, звонок, я подхожу к двери – никого нет, но слышен плач ребенка. Открываю дверь, лежит малыш в одеяле и записка. Я забираю малыша, играю с ним, кормлю, а вечером, когда приходит мама, прошу оставить его нам, мама соглашается, и папа рад.

Второй: я нахожу ребенка на остановке. Помню, по телевизору смотрели новости, и там рассказывали, как девочка шла после школы и на остановке нашла младенца, спасла его от холода. Как я мечтала быть на месте этой девочки! Позже я, конечно, стала понимать, что ребенка все равно придется отнести в милицию, и вряд ли его разрешат оставить в нашей семье, но это была моя мечта, мечта на ночь.

Откуда у меня это, я не знаю, такая я родилась.

Я подошла к Дому ребенка. На вид это был обычный садик, на улице – площадки, правда, дети не гуляют и площадки занесены сугробами снега. Расчищена дорожка вокруг здания и к входам. Звоню в домофон, открывают. На охране просят предъявить паспорт, дают бахилы и провожают к социальному работнику. В здании пахнет едой, как во всех детских садах, в коридорах висят фотографии детей, уборщица моет полы. Стучу в кабинет, прохожу, протягиваю направление на Василину.

– Проходите! Вы Василину пришли смотреть? Давайте заполним бумаги и журнал посещений. Врач уже уходит домой, поэтому поговорить с вами она не сможет, завтра с утра она вам расскажет про все диагнозы ребенка, – говорит социальный работник.

Прохожу, сажусь, заполняю бумаги и журнал. Заглядывает женщина, видимо, врач.

– Вы к Василине? – спрашивает меня женщина.

– Да, здравствуйте.

– Вы в курсе, что ребенок очень тяжелый? Знаете, что такое синдром Денди-Уокера? Мы ей инвалидность собираемся оформлять.

– Я знаю, в опеке мне сказали, вроде ничего страшного, – говорю я.

Врач с круглыми глазами смотрит на меня и спрашивает:

– Синдром Денди-Уокера ничего страшного?!

Наверное, подумала, что я сумасшедшая. Пытаюсь объяснить, что диагноз меня не пугает, хочу с ребенком познакомиться. Еще говорю, что есть опыт воспитания ребенка с особенностями в развитии, но она меня перебивает и говорит:

– У вас денег никаких не хватит поднять этого ребенка! Мне домой надо, завтра поговорим, – и уходит.

Я жду, пока социальный работник допишет бумаги и проводит меня в группу. Хорошо, что врач ушла, мне люди с таким негативным посылом не очень симпатичны, чувствую себя в их обществе крайне некомфортно. Доказывать что-то смысла не вижу, у них есть свое мнение, и только оно правильное, поэтому мне легче промолчать, выслушать, у них даже складывается впечатление своей победы, но в итоге я делаю так, как сама считаю нужным, чем ввожу их в недоумение.

Идем в группу, заходим, по кругу расположены шкафчики детей, фотографии и подпись с именем и фамилией. На стене общая фотография. Нахожу взглядом шкафчик моей девочки, там она еще маленькая, месяцев шесть. Жду.

– Тут к Василине знакомиться мама пришла, несите! – крикнула соцработник.

Слышу из группы:

– Ой, она после ванны, мы ее уже спать переодели, сейчас нарядим.

Сижу жду, минут 5–8, выносят – крошечная девочка, на вид месяцев семь, не больше, в джинсовом сарафане, волосы дыбом стоят, глазища на пол-лица. Она смотрит на меня, вцепляется в воспитателя и начинает плакать. Я что-то начинаю говорить, она плачет еще сильнее, воспитатель сует ее мне в руки, достает коробку с игрушками и уходит в группу, закрыв дверь. На руках у меня орущий комочек полутора лет, весит как пушинка, худющая, советские ботинки с ободранными носами оттягивают своим весом ноги-ниточки.