Меган Розенблум – Темные архивы. Загадочная история книг, обернутых в человеческую кожу (страница 41)
У студентов медицинских специальностей обычно в начале обучения нормальный или высокий уровень эмпатии, но к третьему курсу он падает, когда они начинают взаимодействовать с реальными пациентами.
Размышляя об антроподермических книгах, мы не можем заклеймить поведение врачей прошлого и обвинить их самих в таком отношении, потому что оно было вызвано законами и нравами тех лет и тех мест. Также нельзя ожидать, чтобы они придерживались такого же уважения к информированному согласию, как мы сегодня. Эта практика никогда не была по-настоящему обыденной, но бесчисленное количество людей – другие врачи, коллекционеры книг, их семьи, переплетчики и газетные репортеры – закрывали глаза на то, что мы сейчас рассматриваем как отвратительное оскорбление общих правил приличия. То, что мы можем (и у нас есть моральный долг сделать это), – это исследовать институты, в которых могли происходить эти несправедливости, учиться на их ошибках, критически рассматривать те ситуации, при которых в нашем нынешнем обществе могут сохраняться такие умонастроения, и бороться за их искоренение. Мы не можем допустить, чтобы будущим докторам Хабибу и Гирме позволили лишиться их любопытства и сострадания, направили по пути деперсонализации пациента, ведь именно это позволило лишиться человечности врачам типа Джозефа Лейди.
Из всех невероятных, но сомнительных с этической точки зрения экспонатов, которые Лейди передал Музею Мюттера, я чаще всего думаю об одном. Расположенный между скелетами карлика и человека среднего роста «Американский гигант» возвышается над своими сотоварищами по подиуму: его рост почти 230 см. Это самый высокий скелет, выставленный на всеобщее обозрение в Северной Америке. Его позвоночник изогнут, а грудная клетка резко раздута.
Никто не знает, кем был этот человек. Некоторые кабинетные сыщики пытались установить его личность, но исторические данные дают немногим больше. Его тело появилось в 1877 году на аукционе в Кентукки и было продано Лейди при условии, что он не будет задавать вопросов о происхождении тела. Насколько он знал, этот человек мог быть похищен грабителями могил или еще даже хуже. Лейди все равно его купил.
В жизни этот человек страдал от избытка гормона роста, вырабатываемого гипофизом мозга. Когда такое происходит в детстве, такая болезнь называется гигантизмом – вспомните Андре Гиганта[61]. Хотя болезнь встречается редко, визуально ее легко диагностировать. Когда избыток гормона роста встречается у взрослых – людей, у которых эпифизарные пластинки уже срослись, – болезнь называется акромегалией. Обычно вызванное доброкачественными опухолями головного мозга, которые формируются вокруг гипофиза, это состояние вызывает множество симптомов, которые разнообразны и часто неправильно интерпретируются. Пациенты могут страдать годами, в конце концов умирая от осложнений, вызванных увеличением органов и, как следствие, дополнительной нагрузкой на системы организма, прежде чем врачи успеют разглядеть причину.
Всякий раз, приходя в Музей Мюттера, я всегда останавливаюсь, чтобы почтительно кивнуть «Американскому гиганту». Он напоминает мне о маме. Когда я была маленькой девочкой, у моей матери начались головные боли. Она стала жаловаться на множество симптомов, которых у нее никогда раньше не было: болели суставы, часто кружилась голова, а от головных болей зрение затуманивалось до такой степени, что очки становились бесполезными. Когда она посетила врача, он прописал лекарства от каждого из симптомов, по одному за раз, и отправил ее домой. Когда она стала приходить на прием все чаще и чаще, в регистратуре начали закатывать глаза. «А, это опять вы», – вздыхали они.
Мама была подавлена самой мыслью о том, что люди считают ее ипохондриком. Со временем она начала верить, что, возможно, они правы. Мама была из семьи рабочего класса, ирландской католичкой по происхождению, ее учили уважать людей, занимающих высокие посты. Когда полиция, духовенство или врачи говорили, она должна была сидеть, слушать и делать то, что ей велели. Этим она и занималась – годами.
Ее здоровье продолжало ухудшаться. Появились еще более странные симптомы. Она набрала вес и не смогла его сбросить. Кольца больше не налезали на распухшие пальцы. Постепенно очертания ее лица начали меняться: лоб и подбородок стали выпирать, а от некогда тонких черт почти ничего не осталось. Ее ноги увеличились на несколько размеров. Она даже клялась, что выросла на несколько сантиметров. Мама старалась держать странные жалобы на здоровье при себе, за исключением тех случаев, когда симптомы становились невыносимыми. Но даже в такие моменты ей было стыдно говорить об этом. Прошли годы, прежде чем ее гинеколог (из всех врачей!) решился на странный шаг и заказал МРТ головного мозга. Исследование показало, что у нее акромегалия.
Синтетический гормон роста получают из человеческих трупов.
К счастью, маме вовремя поставили диагноз и сделали операцию на головном мозге, чтобы удалить опухоль. Если бы ее так и не начали лечить, она могла бы умереть от тяжелых осложнений. Операция не была абсолютно безопасным решением, и она это знала. Мне было 13, когда мама поменяла фамилию своих детей на отцовскую на случай, если она никогда не сможет покинуть больницу – так ей хотелось облегчить нам жизнь. «О боже, я была так напугана, – сказала она мне потом. – Я просто плакала – всю ночь, всю дорогу, все время и не могла перестать».
Операцию сделали достаточно поздно, поэтому гормоны не могли вернуться к нормальному уровню без врачебного вмешательства. Даже сегодня ее бутылочки с лекарствами заполняют почти всю дорожную сумку. Она вводит себе синтетический гормон роста, который получают из человеческих трупов и отправляют к ней домой в холодильной камере. Побочные эффекты – и цена – просто ужасают.
Стоя перед «Американским гигантом» в Музее Мюттера, я думаю о том редком гормональном дисбалансе, который есть у него и моей матери. Интересно, врач тоже считал мужчину сумасшедшим – если у него вообще был врач? Была ли у него такая дочь, как я, которая беспокоилась о нем? Любопытно, как его звали и задумывались ли об этом врачи, которые поместили его в стеклянный ящик более 150 лет назад? Рассматривали ли они его скелет как останки человека или просто как инструмент для демонстрации редкого заболевания студентам-медикам?
Каждый раз, видя его, я чувствую жалость и сочувствие к жизни и смерти, которые, как мне кажется, он пережил, хотя знаю, что это всего лишь домыслы женщины XXI века, ничего не знающей о той реальности, в которой он жил. Из всех сложных чувств, которые я испытываю перед витриной этого гиганта, самое сильное – это благодарность за все, чему научило и продолжает учить меня его присутствие в музее.
Когда в 2015 году я организовала «Салон Смерти» в Музее Мюттера, это было похоже на возвращение домой во всех отношениях. На собрании присутствовали друзья из самых разных областей моей жизни. Самый близкий школьный друг фотографировал это событие, приятель из средних классов регистрировал посетителей, группа товарищей исполняла баллады об убийствах. Если бы я не была так уверена, что жива, то могла бы поклясться, что это мои собственные похороны.
Когда я была маленькой, мы жили всего в нескольких минутах езды от Филадельфии, но мама почти никогда не бывала там. Для меня очень много значило то, что она набралась смелости поехать на поезде в город в полном одиночестве, чтобы лично присутствовать при этом событии. Я понятия не имела, какой будет ее реакция: она довольно брезглива и суеверна. У меня были веские основания опасаться, что мама упадет в обморок, что, по словам персонала, довольно обычное явление в Музее Мюттера. Но был один человек, с которым я очень хотела познакомить маму.
Стоя перед «Американским гигантом», она храбро прочитала все таблички и одобрительно кивнула. «Я думаю, что все, что они выставляют здесь, великолепно, потому что можно чему-то научиться из этого или соотнести новое знание с этим человеком», – позже размышляла она. Увидев его, мама вспомнила о своей страшной операции.
«Представь, что тебе нужна операция на мозге, – сказала она мне. – У доктора вчера хорошо прошел вечер? Могла бы ты отдать свою жизнь в руки кого-то, кого даже не знаешь?»
Миллионы людей вынуждены делать этот решительный шаг каждый день. Мы должны стремиться к гуманному медицинскому обслуживанию, которое оценили бы «Американский гигант» из Музея Мюттера, Мэри Линч и моя мама.
Подтвержденный список книг, переплетенных в человеческую кожу
Проект «Антроподермическая книга», март 2020-го
Королевская библиотека Бельгии
Бостонский атенеум
Брауновский университет