Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 7)

2. Обсудите пути поддержки

После того, как вы расскажете о своих наблюдениях, возможно два варианта развития событий:

– Родители вступят с вами в диалог и выскажут свои опасения и наблюдения относительно здоровья ребенка;

– Родители ребенка уйдут в отрицание и предложат вам не лезть не в свое дело, ссылаясь на то, что ребенок наблюдается в поликлинике и там врачи не видят ничего плохого в состоянии его здоровья.

Если родители ребенка сразу вступили с вами в диалог и высказали свои опасения, то предложите им ресурсы, где они могли бы изучить информацию об аутизме. Тут важно выбрать качественный ресурс, чтобы не попасть в руки шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм. Аутизм неизлечим, но его можно корректировать и контролировать.

Если родители ушли в отрицание, важно обратить их внимание, что очень часто при стандартном наблюдении за ребенком в клинических условиях, врачи упускают ранние признаки аутизма. У них просто не хватает времени, отведенного на стандартный прием, для адекватного сбора анамнеза, что усугубляется тем, что родители не рассказывают о жалобах, уверяя врача, что с ребенком все в порядке.

При разговоре избегайте негативных эпитетов, не драматизируйте, излагайте только факты о симптомах. Не давайте прогнозов на будущее. Помните, этого не могут сделать даже очень квалифицированные врачи с многолетним опытом. Поэтому не нужно обнадеживать или обламывать крылья родителям, нужно дать им пищу для ума и заверить в вашей поддержке.

3. Дайте время осознать и принять

Не давите на родителей и не требуйте, чтобы они сразу же вам поверили и начали изучать данный вопрос. Помните, что первый шаг на пути к началу лечения – это принятие болезни. Для этого нужно время.

Поверьте, сомнение будет посеяно в умах даже крайне скептически настроенных родителей. Они начнут пристальнее наблюдать за своим ребенком, задавать вопросы себе и окружающим. Вам остается лишь быть рядом, поддерживать и направлять. Им предстоит сложный путь, проявите терпение и понимание.

Как объяснить ребенку, что у него аутизм? Как рассказать об этом его братьям и сестрам?

Одна из самых больных тем для родителей – это тема донесения информации до детей о болезни и ее последствиях для них самих и их близких.

У нас в семье впервые остро встал этот вопрос, когда мы приняли решение о получении очного образования. Было понятно, что как только ребенок окажется в нормотипичной среде, его особенности станут более заметными. Все в нашей жизни познается в сравнении. И если учитывать, что у ребенка интеллект не нарушен, то рано или поздно он начнет осознавать свою «иначесть».

В тот момент я приняла решение одна, исключительно как мама, мне казалось, что советы со стороны в данном вопросе совершенно лишние, ведь никто не сможет понять до конца моего ребенка лучше, чем я сама. Возможно, это было неверно и чрезмерно самонадеянно, но было именно так.

За несколько месяцев до начала учебного года (в летний период) я стала постепенно обращать внимание ребенка на особенности его поведения. Акцентировала его внимание на конкретные вещи.

Например:

– Сынок, ты ешь только картошку, это неправильно. Остальные дети едят все. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить есть, как другие дети.

– Ты размахиваешь руками и заламываешь пальцы, когда нервничаешь. Остальные дети так не делают. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить перестать так делать.

– Ты долго собираешь вещи в рюкзак (мы тренировались это делать дома задолго до похода в школу). Остальные дети будут делать это быстрее. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить поторопиться.

И так далее….

Я его не ругала, не просила исправить ситуацию, а просто методично доносила факты. При этом я использовала одни и те формулировки: «Будь готов, что в школе… Могут попросить…». Таким образом, у ребенка формировалось представление о том, что может быть в школе и какое развитие у этого события может оказаться.

Также я акцентировала его внимание и на положительных сторонах.

Например:

– Ты хорошо и быстро читаешь. Остальные дети в классе могут читать не так быстро. Ты молодец!

– Ты аккуратно обращаешься со своими тетрадками и книгами. Остальные дети в классе могут быть не такими аккуратными. Ты молодец!

И так далее…

Я хотела, чтобы он понимал, что есть не только плохое, но и хорошее.

Когда набралось уже порядка 5—7 факторов, я просила сына мне рассказать, что может быть в школе. И он рассказывал мне и про свои «минусы» и про свои «плюсы».

Я все ждала, когда же он задаст мне вопрос: «А почему другие дети в классе так не делают?».

Но он так и не задал этот вопрос… Пришлось самой инициировать разговор о школе и, когда он привычно рассказал мне все пункты, я ему сказала:

– Видишь, у тебя есть особенные привычки, которых нет у других детей в классе. Это потому, что ты особенный мальчик, твоя особенность называется аутизм. Это не обзывание, а просто факт, как и то, что тебя зовут Сережа. Мы с тобой напишем это рядом с твоим именем на бумажке, и ты всегда ее будешь с собой носить в кармане брюк и в школьном рюкзаке.

У сына не было никакой реакции на мои слова, он просто принял это как факт, не осознавая смысла моих слов.

Постепенно нормотипичное общество стало указывать ему на его особенности, он стал сопоставлять мои слова и факты, стал задавать мне вопросы.

Я всегда старалась объяснять его болезнь в том же ключе, что и любую иную болезнь, без акцента на неизлечимость или психическую составляющую. Говорила и говорю, что все люди периодически болеют, некоторые болеют хроническими заболеваниями и вынуждены принимать лекарства всю жизнь. И его болезнь такая же. Но есть даже плюс – лекарства нужно принимать не каждый день, а по необходимости, когда самочувствие ухудшается.

Начиная с третьего класса, я активно рассказывала сыну про известных людей с диагнозом аутизм, он готовил доклад в школе на эту тему.

Сын растет, вопросов становиться все больше, изучаем и разбираем теперь их вместе. Мой сын был первым читателем книги «Аутизм – не приговор». Он сам попросил у меня экземпляр книги, когда она вышла в бумаге. Он по школьной привычке надел на книгу обложку и подписал ее, хранит ее в своей комнате. Я не раз видела, как он перечитывает ее и делает в ней пометки, ставит закладки.

Он дважды выступал инициатором беседы по историям, рассказанным в книге про других детей, хотел узнать подробнее, понять их.

Мои погодки еще малы для подобных разговоров, мы пока только стараемся осаждать их, если они чрезмерно увлекаются «издевательством» над братиком. Для них он обычный старший брат, любящий, заботливый, все для них делающий.

Старшая дочка понимает, что у нее особенный брат. Был период, когда она его сторонилась и стеснялась в общественных местах. Но это очень быстро сошло на нет. Она была свидетелем и участником всех наших бесед и понимала всю ситуацию с детства.

Недавно она пришла из школы и сказала, что в их параллельном классе учится девочка с особенностями в развитии и ее одноклассники ее обсуждали между собой в недобром ключе. Она была расстроена, потому что искренне пыталась донести до одноклассников, что так неправильно говорить и думать. Но они ее не поняли и, более того, стали дразнить и ее за сердобольность. Дочка не понимает, как ее вроде бы друзья оказались такими… Теперь она не знает как поступить, дружить с ними или нет. Правда жизни неприятна, а дети жестоки…

Рано или поздно каждому родителю особенного ребенка придется столкнуться с необходимостью разъяснить ребенку про его диагноз. И лучше, чтобы он узнал информацию от вас в положительном ключе, с посылом на шанс и надежду, чем, от порой, до безобразия жестокого нормотипичного общества.

Ребенок аутист в многодетной семье

Все мы понимаем, что растить особенного ребенка – задача не из простых. Порой все силы и средства родителей оказываются брошены на помощь ребенку аутисту и у родителей даже мысли не возникает о том, чтобы родить еще детей.

Конечно же, судить сложно, так как все аутисты разные и коррекция негативных последствий аутизма протекает по-разному. Бывает, ребенок довольно успешно адаптируется и дает родителям надежду или, даже может быть, моральное право родить снова.

Бывает, что все очень сложно и родители при большом желании иметь еще детей не могут себе этого позволить. А бывает, когда дети аутисты рождаются в семье, где уже растут детки и тут уже выбора нет.

Я много прочитала различных исследований по теме как происходит развитие детей при условии, что они растут в семье одних или они растут вместе с братьями и сестрами.

В одном из таких исследований был сделан вывод, что аутисты в многодетных семьях проявляют гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки. Эти результаты приводят к выводу, что братья и сестры аутистов оказывают положительное влияние на их функциональное и социальное развитие.

Исследователи также провели анализ развития нормотипичных детей в многодетных семьях, где воспитывают ребенка аутиста. И сделали вывод, что дети и подростки, имевшие аутичных братьев или сестер, оказались более развитыми и эмоционально, и физически, а так же лучше приспособленными к самостоятельной жизни. Однако этот вывод исследователи отнесли лишь к тем семьям, в которых помимо болезни ребенка не было дополнительных трудностей, таких, например, как стесненные материальные обстоятельства.