Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 6)

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок – это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».

Непонимание – как основной страх аутизма

Вот уже много лет я общаюсь с семьями, где также, как и у нас в семье, воспитывается ребенок аутист. Вопросы, которые мучают родителей примерно одни и те же. И все эти вопросы можно отнести к одному слову – НЕПОНИМАНИЕ.

Непонимание – что это и как с этим жить… Непонимание – как наладить контакт и помочь адаптироваться к обществу… Непонимание – что будет, когда повзрослеет… Непонимание – что будет, когда останется один без родителей… Непонимание …можно продолжать бесконечно.

Если у вас родился нормотипичный ребенок, то все довольно прозрачно. За вас уже общество все придумало и систематизировало: детский садик, школа, техникум или вуз, работа, семья, дети и т. д.

Если же у вас родился ребенок с РАС, то все переходит в разряд непонимание и родители остаются один на один с этим страхом. И тут уже как сложится, никто не сможет дать однозначного прогноза и сказать, что все будет хорошо или все усилия бесполезны.

Те, кто в рекламных целях дают гарантии и нахваливают свои методики – лукавят, либо нечестны с самими собой.

Есть очень правильное высказывание: «Если вы знаете одного аутиста – это означает, что вы знаете одного аутиста». Именно так и никак иначе. Все аутисты разные, причем настолько разные, что порой врачи не могут однозначно выставить диагноз, что приводит к потере драгоценного времени для раннего вмешательства.

Могу сказать лишь одно: любой родитель обязан оказывать всестороннюю помощь и поддержку своему ребенку, будь он нормотипичный или с особенностями в развитии.

Дети растут, проблемы и сложности будут возникать, пусть разного уровня сложности, но будут, независимо от наличия или отсутствия диагноза у ребенка.

Я не раз слышала от родителей детей с РАС, что нет ничего страшнее психических заболеваний, что пусть у ребенка были бы физиологические пороки развития, с ними можно жить, а с нарушением психики нет. Эти мысли – начало отчаяния, не поддавайтесь, будьте терпеливее и мудрее.

Никто не знает наверняка, что нас ждет завтра, жить намного легче, когда веришь в светлое будущее, не позволяя гнетущим мыслям завладеть вашей головой.

Ваша голова и ваше сердце нужны, чтобы радоваться жизни и помогать тем, кто в вас нуждается.

Вы когда-нибудь задумывались чему научил вас ваш ребенок?

Да, вы прочитали верно, не вы научили ребенка, а именно он вас научил!

Все мои дети меня чему-то научили, кто-то больше, кто-то меньше, но научили. Больше всего я получила знаний, умений и навыков от сына.

Благодаря ему я научилась:

– принимать страшное терпеливо, не отчаиваться, а бороться;

– не злиться на людей, поняла, что не всегда то, что мы видим, и есть на самом деле человек. Сущность каждого из нас в реальности гораздо сложнее, чем мы можем себе представить. Мы не можем быть всегда хорошими или всегда плохими, поэтому нельзя обижаться и вычеркивать людей из жизни из-за одного неверного или дурного поступка. Кто знает, может, это был его единственный промах…;

– замечать чужую боль и стремиться помочь. Сын всегда с особым рвением участвует в благотворительных проектах, в этом году именно он настоял на том, чтобы мы выполнили желание брата и сестры в благотворительном марафоне «Елка желаний». Мы изначально договаривались на то, что выполним одно желание, а тут оказалась семья и двое детей, соответственно, два желания. Сын тут же предложил оплатить второе желание из своих накопленных денег, лишь бы никто не расстроился;

– ценить то, что есть в жизни здесь и сейчас, не ждать какого-то будущего, а делать все возможное в реальном режиме времени;

– не плакать, когда больно. Слезы отличный способ успокоиться, но у меня их давно нет, потому что они могут нанести психологическую травму моему ребенку;

– готовить одновременно по 5—6 блюд небольшими порциями, чтобы у сына был выбор и он не остался голодным;

– общаться с государственными органами и учреждениями по вопросам обучения, лечения, льгот и т. д. бескомпромиссно, исключительно на юридическом языке. В противном случае от них просто невозможно чего-то добиться;

– быть для ребенка вместо учителя абсолютно по всем предметам, рассказывать, показывать, разъяснять 101 способом, пока не наступит просветление;

– т. д. и т.п., список на самом деле большой…

– Мои дочери также научили меня многому, но знания, которые они мне даровали, были из незнакомого мне до этого мира, из мира нормотипичных деток. Научили меня справляться с 1001 детским капризом, распознавать хитрые уловки, обниматься, целоваться и отвечать на вопрос «Мама, ты меня любишь?» миллион раз за день. Научили меня быть для них примером леди, ведь кто, если не мама, им покажет, как наряжаться, краситься и вести себя…

Это так странно, у меня есть дома оба мира, нормотипичный и особенный. Сложнее всего мне было учиться переключаться из одного мира в другой, чтобы правильно реагировать и поступать.

Сначала было очень сложно, накрывала волна раздражения. Голова отказывалась понимать, почему совсем малыши могут что-то делать, а сын это же уже взрослый парень, не может. Было больно наблюдать за тем, как двухлетний малыш помогает старшему брату закрутить крышку на бутылочке, потому что у того не получается это сделать…

Не знаю, как точно это описать словами, но ощущение было, что я как мама что-то упустила в помощи сыну, чего-то не додала, сразу стала видна разница между нормой от природы и «нормой», к которой мы с сыном пришли за годы адаптации.

Мне кажется, сын считал тогда мое состояние и стал довольно быстро учиться, заполнять все свои пробелы, может не все сразу получалось, но он очень старался и это было видно.

Как говорить о возможном аутизме ребенка с его родителями

Иногда мы сталкиваемся с ситуацией, когда видим признаки отклонения от нормотипичного развития у ребенка друзей или родственников. Проходит время, симптоматика ухудшается, а родители ребенка бездействуют, словно они и вовсе не замечают существующую проблему.

Возможно, родители малыша правда не понимают, что с их чадом что-то не так. К сожалению, такое встречается довольно часто, особенно если ребенок в этой семье первый и еще нет реального опыта родительства.

Возникает вопрос: «Что делать в такой ситуации? Нужно ли говорить о своих наблюдениях? И если вы все же решились на откровенный разговор о проблемах в развитии ребенка, то как его правильно построить, чтобы не стать „врагом“ для родителей?».

Вряд ли тут есть идеальная формула того, как надо правильно начать или построить разговор. Все люди разные, и негативная информация, особенно о ребенке, может сильно ранить родителей и вызвать нестандартную реакцию.

Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь в этом процессе:

1. Подготовьтесь к разговору

Подготовиться надо не только по симптомам заболевания, которые вы заметили, но и морально, к реакции родителей. Нужно понимать, что потребуется время, чтобы родители смогли эту информацию переварить и начать мыслить логически.

Чтобы им помочь принять негативную информацию, нужно дать им возможность самостоятельно сделать выводы о развитии ребенка и выявить несоответствие норме. Для этого будут полезны такие ресурсы, где можно ознакомиться с информацией о нормах в развитии ребенка. Очень часто родители знают, когда ребенок должен сесть или сделать первые шаги, но они не знают, когда он должен начать говорить фразами из двух или трех слов, указывать пальцем на то, что он хочет, копировать чужие жесты или проявлять интерес к другим детям.