Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 5)

В такие моменты мне хочется налить стакан холодной воды и медленно вылить на голову таких «живущих в отрицании». Посмотреть на реакцию, насколько им радостно будет от этого… Но я так не делаю… а очень очень жаль… Я просто переключаю внимание на ребенка и пытаюсь его нормализовать и заставляю себя забыть об остальных на это время.

Когда у меня щелкнуло в голове, что я жду того, что самой собой не произойдет, что надо встряхнуться, перестать слушать кого-либо, встать и начать действовать, словно крылья за спиной выросли.

Сразу стало легче, я поняла, что будет вот так, а не иначе, и стала действовать. А тех, кто пытался мне мешать, промывать мозги, выставила за дверь своей головы, а со временем и за дверь своей жизни.

Жизнь в отрицании не помогает никому, ни ребенку, ни тем, кто отрицает наличие проблемы.

Не зря говорят, что первый шаг к решению проблемы, это признание факта ее наличия.

Мнение близких родственников родителей детей аутистов

Мы, родители, у которых есть особенные детки, не раз думали над тем, что же будет с нашими детьми, если с нами что-то случиться… В первую очередь, мы надеемся на близких родственников. Пытаемся говорить с ними на эту тему, чтобы понять, насколько они готовы к такому развитию событий и понимают ли они насколько сложный это вопрос. Одно дело наблюдать за тем, как кто-то растит особенного ребенка, пусть это даже твой родной брат или сестра, другое – когда тебе самому придется это делать. И не один день, а пожизненно…

Сразу хочу попросить всех быть терпеливее к мнению других людей. Вопрос очень тонкий и тяжелый одновременно, нет тут единой правды или неправды, есть темнота впереди и наши догадки…

Мне написала родственница особенного мальчика, мы долго общались. Она захотела поделиться с вами историей, своими переживаниями и вопросами. Возможно, прочитав, мнение того, кто потенциально станет в будущем опекуном особенного ребенка, вы как родители задумаетесь над рядом вопросов.

«…Если меня не станет, по любой причине, я умоляю вас, не сдавайте его в приют.., – слова моей родственницы, которые она адресовала мне…

Я родственница, которая готова помогать, готова взять на себя ответственность в случае необходимости за судьбу ребенка, если вдруг так сложится, что он останется один.

Но я не понимаю отношение к данному вопросу со стороны моей родственницы…

Почти десять лет она упорно не принимала диагноз сына. Всех близких родственников, друзей, врачей считала врагами, когда речь заходила о болезни ребенка. Она отказалась давать ребенку лекарственные препараты, назначенные врачом, мотивируя это тем, что ее сын «не псих», а в аннотации к лекарствам написано, что принимаются они при психических нарушениях.

Даже после того, как она приняла диагноз сына и начала проходить с ним реабилитации и лечение, она не смогла переключиться от восприятия его как годовалого беспомощного малыша. Она не пытается его приучать к простым навыкам самообслуживания (например, в туалет ребенок ходит самостоятельно, но вытирает до сих пор попу ему мама), разговаривает с ним исключительно в детской интонации, по максимуму все манипуляции за ребенка делает сама.

Все попытки разъяснить, что ребенок хоть и не говорит, но многое понимает и вполне обучаем, вызывают у нее агрессию. Она не хочет осознать, что настоящая забота не в вечном «сю-сюканьи» ребенка, а в том, чтобы помочь ему в адаптации к этому миру, научить его элементарным вещам.

Но донести это не получается никак, что сильно беспокоит всех близких родственников. Мы понимаем, что она своим отношением усугубляет положение ребенка и, в итоге, тех, кто будет за ним ухаживать. Родственница сейчас не хочет приложить усилия, вложить свой труд в то, чтобы научить простым вещам сына, не разрешает нам помочь в решении данного вопроса, мотивируя, что она мать и ей виднее, как правильно. Но при этом хочет, чтобы мы дали обещание, что заменим ее, если с ней что-то случится.

Я переживаю… Вот как я должна взять и начать заботиться о больном ребенке, если моя коммуникация с ним ограничена лишь поверхностным общением и подарками. В процесс воспитания, обучения и лечения меня не допускают. Разве это справедливо по отношению к ребенку и к тем, кто будет за ним ухаживать?

Я думаю, что отношение моей родственницы связано с тем, что до рождения ребенка произошло в ее жизни… Она много молилась и просила ребенка, в любом состоянии, лишь бы был.

А у меня в голове одно – родственница сама накликала себе такое.

Именно так – сама накликала…

Накликала… отказалась лечить в детстве, хотя можно было помочь ребенку… спохватилась очень поздно, но все равно продолжает перегибать с опекой и уходом, словно он лежачий больной, а не ребенок аутист.

Я с любовью отношусь к этому ребенку, он смышленый, его можно было бы вытянуть на лучший уровень, и сейчас можно многое сделать, но как, если мама против?»

Вот три острых момента, которые сразу бросаются в глаза:

– можно ли накликать себе больного ребенка?

– правильно ли поступает мама, что отстранила всех от своего ребенка и выбрала такую стратегию воспитания?

– имеют ли право родственники, которых мы просим стать опекунами, в случае, если с нами что-то случится, принимать участие в жизни ребенка?

Я намеренно не стану отвечать на поставленные вопросы. Каждый должен сам подумать и дать, в первую очередь, себе ответ.

Когда останавливать лечение?

Иногда бывают ситуации, в которых я не знаю, как правильно нужно поступить, что нужно сказать, что сделать… Или надо отступить и отпустить, а не пытаться что-то исправить или помочь…

Это так сложно – делать выбор! В жизни все время приходится делать выбор, но когда это касается ежедневных знакомых вещей, то мы даже не обращаем на это внимание, делаем уже машинально, а вот когда сталкиваемся с нестандартной ситуацией, порой впадаем в ступор.

Я впадаю в ступор, когда не могу сделать выбор, не могу договориться со своей совестью и отношением к вопросу.

У меня была деловая встреча с мамой особенного ребенка, которая активно занимается благотворительностью, помогая детям с РАС. В процессе общения речь шла о наших детях, о переживаниях и заботах.

Моя собеседница попросила опубликовать пост на тему: «Когда можно прекратить борьбу с болезнью ребенка?» и озвучить анонимно ее точку зрения по данной теме.

Звучит страшно.. Мы долго говорили… и скажу сразу, я не могу никого осуждать в данной ситуации, да и вообще, осуждать это всегда не правильно. Раз уж не согласен, то надо показать, как надо, помочь что-то исправить, а не тыкать пальцем со стороны и поливать грязью.

Вот что она мне рассказала:

«Мне 52 года, у меня только один ребенок – мальчик, ему сейчас 24 года. У ребенка атипичный аутизм, дцп и уо, невербальный, умеет читать и писать, любит пазлы, смотреть телевизор, играть в гаджеты. На улицу выходит только со мной, один боится. Навыки самообслуживания развиты: сам пользуется туалетом, ест, моется. Я растила его одна, отец ребенка ушел, когда стало понятно, насколько серьезно болен ребенок.

Путь был сначала как у всех – реабилитации, лечение, препараты, аппаратные методы лечения, – перепробовали все что можно и нельзя. Результат был минимальный, речь так и не появилась. Денег не хватало, нервов не хватало, мир рушился вокруг меня.

Я решила, что пора остановиться и принять то, что есть. Тогда ребенку было 10 лет. В день его рождения я села и сделала выбор в пользу покоя в доме. Отменила бесконечные занятия, которые раздражали моего ребенка, отменила все препараты и процедуры, которые хоть как-то могли перевозбудить нервную систему ребенка. Оставила только нейролептик и корректор, чтобы не было агрессии. Приняла все его стереотипы, маршруты, пищевые пристрастия, забрала его из коррекционной школы.

И моя жизнь стала меняться, я стала жить. Большая статья затрат из бюджета семьи на лечение ушла, теперь я тратила их на себя и на то, что приносит радость ребенку. Время, свободное от бесконечных занятий, стали тратить на прогулки и совместные просмотры мультиков. Я стала делать так, как ему комфортно, и он перестал нервничать, он знал, что порядок будет соблюдаться, что его мир в доме стабилен и дружелюбен.

Я решила, что ему так будет лучше, чем в бесконечной борьбе за право стать частью нормотипичного общества. Ведь если посмотреть правде в глаза, то нет им там места. А мамы, которые отчаянно пытаются пропихнуть своих детей в это нормотипичиное общество, делают это в большей степени ради себя, забывая о том, что же на самом деле нужно их ребенку. А я нашла в себе силы и подумала о своем ребенку он спокоен и счастлив, ему не нужно волноваться и переживать, все у него есть. Когда я на работе с ним няня, хотя она ему уже давно не нужна, это в большей степени для моего спокойствия, для безопасности.

Бывали ли дни, чтобы я начала жалеть о своем решении и думала: «А что, если бы я продолжила лечение? А вдруг он заговорил бы?».

Я бы соврала, сказав, что такого не было. Было и не раз. Даже были попытки начать водить ребенка на разные творческие занятия, на плавание и т. д. Но каждый раз его стабильный мир рушился, и он начинал сильно нервничать. И я понимала, что вместо пользы, только лишь расстраиваю своего сына.