Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 4)

Запомните, если у ребенка аутизм – только вы сможете сделать чудо, не врачи, не специалисты, а вы родители. Ведь аутизм – это 24/7 – семь дней в неделю и пожизненно, а специалисты максимум по часу в день, а то и раз в неделю.

Пока ребенок маленький, хватайтесь за любые возможности по реабилитации. Во многих городах есть и платные и бесплатные комплексы по реабилитации ребенка аутиста, где предлагают занятия по несколько часов в течение длительного периода времени. В один курс, как правило, собирают целый интенсив из занятий с разными специалистами и лечебной терапией. В большинстве случаев, после такой реабилитации становятся заметны сдвиги в положительную сторону в развитии и поведении ребенка.

Большое значение при коррекции имеют различные занятия, которые позволяют снять сенсорную нагрузку, хорошие результаты дают занятия плаванием.

– Определитесь с аппаратными методиками лечения

Сейчас масса аппаратных методик лечения (ТКМП, БАК, Томатис и т.д.). Любое решение о подобном лечении должно приниматься строго с лечащим врачом и после предварительного обследования, для исключения противопоказаний.

Важно! Старайтесь применять аппаратные методики по месту их изобретения или, если специалисты именно там были обучены. К сожалению, из-за большого количества медцентров, где аппаратные методики проводят некорректно (одинаково всем или нарушая первичную методику), результат может быть нулевой или еще хуже отрицательный (вызвать побочки).

Итак, план как лечить, как заниматься с ребенком у вас есть, необходимо набраться терпением и заниматься. Не бросать через месяц, потому что нет результата, не сокрушаться, что вот я уже пол года бьюсь, а он не говорит. Иногда этот этап самый сложный, медленный и кропотливый. Иногда кажется, что все зря, вы стоите на месте и ничего не происходит, только тратите попусту время, деньги и нервы.

На самом деле, ребенок аутист может довольно долго работать, как сосуд, который собирает информацию, которую вы пытаетесь до него донести, а вот посмотреть есть ли там что, или тем более попробовать вылить что-то из этого сосуда, не дает. Вы думаете, что ничего не происходит, а в реальности сосуд наполняется, надо дождаться, когда и в каком виде ваш ребенок решит с вами начать взаимодействовать.

У кого-то срабатывают карточки пекс, ребенок начинает пользоваться ими и объяснять что хочет. Может начать обучаться.

У кого-то неожиданно выясняется, что ребенок умеет читать, и общение начинается через письменную речь.

У кого-то, есть речь, но диалог выстраивать крайне тяжело: хромает понимание, подключают различные визуальные подсказки и налаживают коммуникацию.

Этот процесс у всех очень индивидуальный, продлится, может, год-два, а может, всю жизнь.

Мозг ребенка в раннем детстве пластичен, и у вас есть шанс научить его взаимодействовать. Чем он старше, тем будет сложнее, а с какого-то возраста уже некоторые вещи становятся бессмысленными.

Давайте смотреть правде в глаза, если вы два года водите ребенка на занятия к логопед-дефектологу и больше ничего не пробуете, а результата нет вообще, то, значит, пора менять подход и добавлять что-то еще.

Многие родители из страха перед медикаментами и аппаратными методиками, непозволительно долго отказываются от их применения, при условии, что поведенческая терапия и иные занятия не дают никакого результата. А когда ребенку исполняется 7, пора думать об учебе, начинаются метания, а поздно… в большинстве случаев уже поздно. Эффект может и будет, но не такой уже.

Плавно перешли к учебе!

Я бы отметила, что для ребенка аутиста учеба делиться на обучение социальным навыкам (самообслуживание, взаимодействие и т.д.) и обучение грамоте (чтение, письмо и т.д.).

Учеба, а точнее необходимость организации для ребенка обучения по инклюзии, порой стена для родителей, которую приходится буквально пробивать вместе с командой юристов и бесконечными обращениями.

Обязательное обучение у нас разделено на дошкольное и школьное.

Основные вопросы перед родителями:

– Отводить в сад или нет, если отводить, то в обычный или коррекцию?

– Какой формат обучения в школе выбрать – очно, заочно, смешанный (очно/заочный), домашнее обучение, инклюзия, коррекция?

На самом деле вопрос образования настолько масштабный, что его необходимо разбирать и не раз. Ведь добившись, чтобы ребенку предоставили место в школе в соответствии с законодательством, вовсе не означает, что на этом все. Я бы даже сказала, что на этом только начало, а дальше – необходимость адаптации школьного материала для ребенка, чтобы он мог его изучать, вопрос с тьютором, ассистентов, проблемы во взаимодействии с учителями, с одноклассниками и т. д. и т. п.

Заглядывать дальше в будущее не стану. Просто пожелаю, чтобы все дети смогли получить необходимое образование и нашли свое место в нормотипичном обществе.

Материнское сердце не обманешь

Каждая мама особенного ребенка очень рано сердцем начинает чувствовать, что с ее малышом что-то не так.

Довольно длительный период наш мозг отказывается слушать сердце, подавляя тревогу и нежелательные эмоции на корню, мы отказываемся видеть очевидное, живем в отрицании.

Еще сложнее, когда окружающие близкие люди в один голос говорят: «Не накручивай себя, все в порядке!», «Надо еще немного подождать, ребенок пока маленький, все наладиться!» и т. д. и т. п.

В первые дни, когда родители начинают осознавать, что диагноз аутизм теперь часть их жизни, они напрочь забывают о ребенке и полностью погружаются в свой внутренний мир переживаний.

Я прекрасно помню свое состояние в те дни: «Почему такое случилось с моим ребенком?», «За что это испытание нашей семье?» и т. д. и т. п.

И это, наверное, правильно, родителям надо выплеснуть свои переживания и страхи, надо высказаться, кому-то даже выплакаться. Главное вовремя остановиться, не уходить в стадию отчаяния. А принять диагноз ребенка, как сложную задачу, которую вам совместно предстоит решить. Возможно, решать ее будете всю жизнь для получения хорошего результата.

Просто надо верить и помнить, что станет легче, вы со временем поймете, как правильно поступать, как себя вести, как помочь ребенку, что вообще надо делать. А когда вы увидите первые результаты своих трудов, то жизнь засияет новыми красками.

Если бы мне сейчас предложили вернуться в прошлое и что-то изменить, то изменила бы я только одно – время, когда я начала помогать своему ребенку в борьбе с аутизмом, я бы шепнула себе, той молодой, неопытной и растерянной мамочке на ушко: «Никого не слушай, живи сердцем, все получится. Твой сын самый лучший, а ты просто помоги ему стать таким!».

Родители особенных деток – вы тоже особенные, мудрые, терпеливые, с большим добрым сердцем, которое искренне любит и верит в лучшее.

Разный взгляд на диагноз ребенка или жизнь в отрицании

Проблема принятия диагноза ребенка является настолько сложной, что я бы отнесла ее на один уровень с проблемой оказания помощи и лечения ребенка аутиста. К сожалению, очень много времени уходит у родителей именно на принятие диагноза, на осознание всех последствий сложившейся ситуации.

Есть случаи, когда оба родителя или один из родителей так и не принимают факт болезни ребенка, находят 1000 и 1 причину, как можно объяснить происходящее с их ребенком, лишь бы не произносить ненавистные слова РАС.

Я об этом знаю не понаслышке… В начале нашего с сыном пути я упустила драгоценное время, то самое время, которое я могла бы потратить на помощь сыну, ушло на осознание и принятие. И проблема была даже не совсем во мне, я видела, что с ребенком что-то не так сразу, как появились первые звоночки, и стала интенсивно искать информацию и бегать по врачам. Но, как это сейчас принято в медицине, мне все доктора в один голос говорили, что ребенок еще маленький, что все наладиться, что я крайне мнительная мамаша и т. д. и т. п. Особо рьяные врачи даже предлагали мне самой попить успокоительных, дабы не нагнетать ситуацию и не делать из мухи слона.

В тот период никто из членов семьи меня не поддержал, все схватились за слова врачей, как утопающие за соломинку, и начали интенсивно меня прессовать. Что я только не услышала тогда в свой адрес: «ты не любишь своего ребенка, раз так о нем говоришь», «ты такая плохая мать, что именно при тебе ребенок так странно себя ведет», «ты слишком много требуешь от малыша, отстань от него и посмотри за собой лучше», «у тебя невроз, попей лекарства успокоительные» и т. д. и т. п.

Удивительно, как эффективно работает такой прессинг, заставляет мозг буквально отключаться и переставать соображать. Ты уже сам себе перестаешь верить, начинаешь сомневаться в собственной адекватности, отступаешь назад от собственных принципов и теряешь время…

А те, кто не стал участвовать в акции пристыди мать, просто отмолчались в сторонке. Им было очень неудобно говорить плохо о племяннике, внуке, родственнике, сыне подруги.

Лишь через годы многие признались, что все видели и понимали, просто молчали. Не знаю, на что они надеялись… Что чудо произойдет…

Но самое ужасное даже не это, а то, что до сих пор есть те, кто упорно живет в отрицании. Кто-то может себе позволить, видя ребенка раз в несколько месяцев пару часов, сказать: «Да нет у тебя никакого аутизма, чего выдумываешь». Сказать это ребенку один на один, оставив его в недоумении. А при всей прямолинейности восприятия слов, ребенок потом начинает нервничать и задавать вопросы, пытаться разобраться. От этого еще больше нервничать, начинает интенсивно стимить, зацикливаться… И тут же «живущие в отрицании» позволяют себе еще большую неуместность: «А что это с ним такое? Чего он дурака-то сразу стал валять? Притворяется что ли? Вообще, похоже получается!». И радостно так…