Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 8)

Думаю, тут можно объяснить тем, что братьям и сестрам детей аутистов приходиться раньше повзрослеть. Реальность ребенка, постоянно наблюдающего аутиста, будь он младше или старше, оказывается сложнее. Ему приходится понять, что бывают не только взрослые и дети, большие и маленькие, старые и молодые, девочки и мальчики, тети и дяди, свои и чужие. Бывают еще «более или менее такие, как все» и особенные.

Понять такое очень сложно, далеко не каждый взрослый способен проанализировать, осознать и примириться с такой реальностью.

Я могу сказать однозначно, что рождение младших сестренок стало для сына очень важным фактором для его адаптации в нашем нормотипичном обществе. Погодки его тянут в наш мир, они буквально манипулируют братом, играя на его чувствах привязанности и любви к ним.

Во-первых, сыну легче общаться с детьми, чем со взрослыми. Дети принимают его таким какой он есть, и не задают ему лишних вопросов.

Во-вторых, он невероятно ответственный и любящий брат. Мы смогли вложить в него необходимость беречь и заботиться о детях, и он усвоил урок на все 1000%.

Если бы не не было младших деток, то эмоциональный фон у сына однозначно был бы слабее, кроме того, именно необходимость помогать и заботиться о младших сестрах мотивировала его приобрести ряд навыков (например, откручивать и закручивать крышку на детской бутылочке, выдумывать самому и активно поддерживать сложные ролевые игры, кормить детей с ложечки, укачивать и напевать песенки, чтобы убаюкать малыша и т.д.).

Девочки просто обожают братика, мучают его как хотят, и тут я ничего не могу поделать, ведь он им разрешает абсолютно все. И как бы ему ни было плохо, лень и неохота, рано или поздно он сдается и делает все, что они его попросят.

Депрессия мам детей с РАС

Депрессия – это то, что часто идет рука об руку с мамами особенных детей. Я пишу именно про мам, так как не могу до конца понять и прочувствовать, что происходит в душе у пап, когда жизнь ставит перед ними задачу – растить особенного ребенка.

Тревога, страх, депрессия – страшные чувства, которые буквально берут в плен маму, когда она полностью осознает, что в жизни ее ребенка все будет не так, как у других деток. Что у них теперь особенный путь.

Конечно же, в самом начале нашего с сыном пути, я тоже была сильно подавлена и была в депрессии. Необходимость ежедневно бороться за сына, за его право стать частью нормотипичного общества, не давала мне морального права опускать руки.

То, что Бог послал мне сына с РАС, сильно изменило меня как личность. Я стала намного терпеливее и сдержаннее, стала больше вникать в медицинские термины и интересоваться различными методиками и препаратами как в РФ, так и за рубежом.

Но главное, я стала быстро стареть. Хотя мне довольно часто и говорят, что я не выгляжу на свой возраст, но я-то знаю, насколько старой я себя чувствую. Да, именно старой, это слово очень подходит к данной ситуации. Иногда кажется, что я прожила не одну, а несколько жизней и сейчас просто повторяю еще раз то, что в прошлой жизни не получилось, вроде как, для улучшения и закрепления результата. Те, кто знают меня давно и могут запросто сказать, что думают на самом деле, не боясь меня обидеть, называют меня «древней». Они прекрасно знают, что меня давным давно не интересуют тусовки, посиделки, гулянки, хождение по ТЦ, кино, ресторанам и т.д., что я выберу провести время дома с семьей или почитать книгу в одиночестве.

Ежедневные трудности, с которыми приходится сталкиваться при воспитании ребенка с РАС, сильно сказываются не только на психологическом, но и на физиологическом здоровье мамы.

А ведь для ребенка аутиста самое важное, чтобы всегда была мама, здоровая, оптимистичная, полная сил и энергии, готовая помочь и поддержать в любую минуту.

Я поняла это слишком поздно. Тогда, когда уже своими переживаниями довела себя до той самой старой, «древней» мамы. Еще одна ошибка меня той молодой, которая металась и искала выход из сложившейся ситуации, порой тратя слишком много сил и здоровья бессмысленно.

Обращаюсь ко всем мамам, на самом деле совершенно не важно, нормик или аутист ваш ребенок, главное, как вы к этому относитесь. Сложностей в жизни очень много, они практически на каждом шагу, если подумать, то каждый день нам приходится преодолевать ряд жизненных препятствий, на возникновение которых мы повлиять не можем.

Поэтому, не забывайте о себе. Как бы ни было сложно, тревожно и страшно, оставлять ребенка с кем-то из близких и родственников (даже с няней, если есть такая возможность), пользуйтесь таким шансом, выходите погулять одна, просто побыть в атмосфере нормотипичного общества. Пусть это будет не часто, но эти воспоминания подзарядят ваши жизненные батарейки и после вы гораздо больше сможете дать своему ребенку.

Берегите себя! Помните, вы у ваших детей одни, никто так сильно не будет любить и оберегать ваших детей, как вы. Отдыхайте и радуйте себя ради своих детей.

Папы особенных деток!

Везде и всюду мамы особенных деток. Попробуйте оценить просто на первый взгляд, сколько пишут и обсуждают мамы и сколько папы. Сразу станет понятно, кто больше занимается с детьми.

Это наблюдение не про осуждение, нет… совершенно нет… это просто факт. И, скорее, я склоняюсь к тому, что так и должно быть, ведь ближе, чем мама, у ребенка нет никого. Папа – это добытчик, стена, защита, а мама – сердце, нежность, любовь и забота.

Маленькому человечку с сложным диагнозом в первую очередь нужна забота и любовь, а во вторую – защита и средства на лечение. И оба фактора крайне важны, это как две половинки одного яблока.

Я знакома с разными ситуациями в семьях, где растут особенные детки.

Полная семья, где оба родителя с любовью и пониманием растят своего особенного ребенка – это, к великому сожалению, скорее редкость.

Чаще встречается ситуация, когда только один из родителей тащит всю нагрузку по воспитанию и реабилитации ребенка аутиста, а второй осознанно отстраняется от этой проблемы (уходит совсем из семьи, либо ограничивается финансовой помощью).

Чаще всего из семьи уходят именно папы. Мужчинам сложнее принять диагноз ребенка, сложнее понять, что с этим делать. Ему становится страшно, когда картинка счастливой семьи, нарисованная в его голове, вдруг начинает расплываться не самыми радужными красками. Хорошо, если такие папы не забывают материально помогать своему ребенку после развода, и маме не приходится думать хотя бы о финансовой стороне вопроса.

Я помню время, проведенное в коридорах НИИ Мозга Санкт-Петербурга в ожидании приема врачей. Всегда была вереница мамочек с детками и редко-редко появлялись папы.

Одного такого папу, который один растил свою дочку с диагнозом РАС я очень часто вспоминала. Каждый раз его слегка взъерошенный и помятый вид с большим туристическим рюкзаком за плечами, всплывал у меня в голове, когда при мне мамы особенных деток говорили, что все папы одинаково «убегающие» от проблемы. Я отвечала им: «Нет, не все. Я точно знаю такого, который не сбежал и заботится один о своей дочке много лет».

Впервые я увидела Мишу на лестнице в больничном корпусе, он стоял перед малышкой лет четырех на коленях и пытался завязать ей шнурки на кроссовках. А девочка кричала, била его ногами прямо по лицу и плечам, все пыталась вырваться и сбежать. А он спокойным голосом повторял: «Сейчас, сейчас, потерпи, Настенька, не шуми…».

Я остановилась и подумала, что встреть я их на улице, то подумала бы что-то нехорошее про этого мужчину. Он с видом, который на первый взгляд производил впечатление того, кто пытается обидеть ребенка, а не помочь ему: весь в металле, татуировках, с длинными черными волосами, собранными в хвост, накаченными плечами, с большим черным рюкзаком. Она светловолосая, худенькая, голубоглазая девочка, совершенно на папу не похожая.

Но в стенах больницы все приобретало иной смысл, было понятно, что девочка больна, а у папы стальные нервы.

Все годы, что я приезжала с сыном на лечение, встречала там Мишу с Настей. Нам довелось общаться в коридорах больницы… Оказалось, что узнав о диагнозе дочери, жена бросила и мужа и дочку, просто собрала вещи и исчезла, оставив записку, что для нее это слишком сложно. А он рок-музыкант, вечно на гастролях, помочь с ребенком некому, ради ребенка бросил все и стал для Насти и мамой, и папой.

В большом черном рюкзаке Миша носил вещи для Насти: одежду, чтобы переодеть ее, ведь малышка плохо пила и часто обливалась, подгузники, ее любимую еду, игрушки, чтобы успокоить на процедурах и т. д. и т. п. Рюкзак был тяжеленный, но Миша таскал его на спине каждый день. Дочка была тяжелая, невербальная, крайне агрессивная, с приступами эпилепсии, что сильно ограничивало возможности в медикаментозной терапии и применении ряда аппаратных методов лечения. Но Миша не сдавался: много лет он привозил Настю на реабилитации и ждал улучшений…

В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».