Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 9)

А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?

Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?

Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?

Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.

И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.

Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.

Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».

От меня отдалились многие друзья, родственники, старались держаться подальше, помочь они не могли, а проявлять жалость не считали правильным. В какой-то момент я осталась наедине с аутизмом сына. Меня спасала работа, которая помогала мне заработать на лечение и реабилитацию ребенка и отвлечь себя от мрачных мыслей.

А после, с каждым годом, я поняла, что:

– не стоит ждать помощи и понимания от тех людей, к которым ты хорошо относишься и кому ты когда-то помог. Ведь в ответ любить тебя никто не обязан, а помог ты по своей воле, потому что так велело сердце, а не для того, чтобы получить что-то взамен;

– не стоит стремиться быть идеальной для общества, оно само далеко от идеала. Возможно, именно обществу порой стоит остановиться и поучиться терпению и любви у родителей особенных деток, вместо того, чтобы шарахаться от них, как от потенциальной проблемы;

– не стоит жалеть себя и зацикливаться на вопросах «почему» и «за что». Надо понять, что все так, как есть, просто так, без какой-либо причины. Мы в этом не виноваты, никто не виноват, живем с тем, что имеем и стараемся прожить по совести.

Вот уже несколько лет, я сама выбираю с кем общаться, а с кем держать дистанцию. Прежде чем идти в гости, если нас пригласили всей семьей, предупреждаю, что мой сын аутист. Иногда это становится основанием для «отмены» мероприятия в последний момент (я же понимаю, почему это происходит). Давно никого не осуждаю, просто ставлю дистанцию. Берегу свои нервы и нервы тех, кто не готов к общению с детьми с РАС.

У меня был даже случай, когда после вот такой «отмены», совершенно случайно пересеклись семьями на другом мероприятии, и ко мне подошла та самая мама и сказала: «Простите, пожалуйста, я ведь тогда испугалась просто вас звать, думала, ваш сын может испортить праздник, а он такой классный!».

Я была ей искренне благодарна за правду, думаю, ей было непросто на это решится, мы до сих пор общаемся и дружим семьями, но уже без «отмен».

Наше общество не принимает тех, кто чем-то отличается

Аутизм в нашей стране понятие довольно молодое. До сих пор есть случаи, когда ребёнку ставят шизофрению вместо РАС. Если врачи, те, кто в первую очередь должен понимать и оказывать всестороннюю медицинскую помощь, относятся поверхностно и формально, то что говорить об остальном обществе…

Однажды мы решили сходить с детьми в парк.

Лавочки в парке были все заняты, в основном бабушки, мамочки с колясками, но есть и оазисы собутыльников, которые, никого не стесняясь, распивали горячительные напитки и курили прямо в парке.

Люди смотрели на них осуждающе, но никто даже не пытался сделать им замечание, вероятно, понимая всю бесполезность обращения к совести подобного рода элементам.

Было неприятно, но не критично, мы ушли подальше, и дети продолжили весело играть на площадке.

Через какое-то время мое внимание (и не только мое) привлёк мальчик, на вид лет 8—10, худенький, хорошо одетый, который возбужденно передвигался мимо лавочек, мычал и размахивал руками. Его мама в это время молча наблюдала за ребёнком, сидя на одной из лавочек.

Мальчик не агрессивный, просто громко выражал свои эмоции. Ему явно было все необычно, интересно и любопытно. Он старался далеко от мамы не отбегать, видно было, что переживает и все время на нее оглядывается. Трудно сказать, какой на самом деле диагноз у этого ребенка, внешне были явные нарушения, как при ДЦП, а в остальном сказать сходу очень сложно. Точно можно утверждать, что ребенок не говорящий, но понимающий обращенную речь, так как на команды и просьбы мамы реагировал сразу и четко.

Конечно, люди периодически смотрели и обсуждали его поведение между собой, но маме ребёнка ничего не говорили. В целом проявляли понимание. Все, кроме собутыльников, которым показалось, что ребёнок мешает их мирному застолью. И они решили показать ребёнку, что можно, а что нельзя.

Итог: ребёнок напуган, в истерике, не понимает, что происходит и что от него хотят.

Благо вовремя вмешались мужчины, которые гуляли со своими семьями в парке, и отправили собутыльников по домам приходить в себя.

Ребёнка спешно увела мать, дабы хоть как-то успокоить.

После начались обсуждения ситуации, и многие открыто осуждали мать ребёнка, что она привела его такого в парк.

«Люди очнитесь!!!! Вы алкашей не ругали, а мать вините???? Как наше общество до такого дошло????»

Мне захотелось повесить плакат на входе в парк, предупреждающий о необходимости адекватного поведения…

Что нужно знать об аутизме?

Как распознать аутизм?

Я мама ребенка-аутиста, и не проходит и дня, чтобы я не задавала себе вопрос: «Могла бы я сделать больше для своего ребенка, если бы распознала аутизм раньше?».

И ответ, который тут же всплывает в моей голове, раз за разом отдает тоской в сердце: «Конечно, могла бы!». В прошлое не вернуться и изменить уже ничего нельзя.

Поэтому для меня так важно, чтобы все родители знали и могли распознать самые ранние и порой крайне неочевидные признаки аутизма у своих детей. На самом деле, ничего лучше, чем система раннего вмешательства, пока еще не придумали. Чем раньше начать действовать и помогать малышу преодолевать негативные последствия аутизма, тем выше его шансы адаптироваться к условиям жизни в нормотипичном обществе.

И пусть вы ошибетесь и перестрахуетесь, пусть вас будут называть тревожной и мнительной мамочкой, – главное не упустить страшное, не потерять драгоценное время. В конце концов, это ваш ребенок и ваш путь, а то, что говорят другие, никак не поможет вам в становлении вашего пути.

Я попытаюсь перечислить как можно больше возможных признаков аутизма, если вы видите примерно 8—10 из них у вашего ребенка, то стоит проконсультироваться с врачом психиатром.

Спектр аутизма так широк, что порой то, что характерно для одних детей, совершенно не свойственно для других. Поэтому появилось такое выражение: «Если вызнаете одного ребенка-аутиста – это значит, что вы знаете только одно ребенка-аутиста».

– Контакт взглядом

Довольно часто родители детей-аутистов говорят о том, что их ребенок смотрел в глаза в детстве, поэтому они не рассматривали аутизм как возможное заболевание.

Тут есть одна важная особенность – дети-аутисты могут смотреть в глаза, но у них иной контакт. Это хорошо распознают родители, у кого еще растут и нормотипичные дети. Если ребенок норма, практически все время в процессе взаимодействия с взрослым, смотрит ему в глаза, ловит его взгляд, отвечает на взаимодействие взглядом. А ребенок-аутист словно скользит взглядом по лицу, уводя его будто-бы за спину того, на кого обращен его взгляд.

Также есть вариант полного избегания взгляда, тогда этот признак сразу же проявится.

Но вот если вам удастся всмотреться в глаза ребенка-аутиста, то вы сразу же отметите проницательность их взгляда, взгляд «взрослый», совершенно не такой, как у малышей-нормиков.

– Отсутствие разделенного внимания

Ребенку норме всегда интересно, чем занят взрослый. Он наблюдает за его действиями и следит взглядом за тем же, что и взрослый. Если вы изобразите радость от того, что что-то вдруг увидели, то ребенок норма тут же переведет взгляд от вашей демонстрации радости на тот предмет, который эту радость вызвал. Т.е. он разделил с вами внимание. А вот если ребенок никак не отреагировал на вашу радость и продолжил заниматься своими делами, то это повод для волнения.

– Участие в жизнедеятельности

Довольно странное название признака, но важно понять, о чем говорю. Дети-аутисты скорее зрители в этом мире, а не активные участники. Они словно позволяют спектаклю продолжаться, их можно вовлечь в действие только нашими усилиями, сами они этого делать не желают. Если вы дома разговариваете о чем-то, что подразумевает за собой некое действие (например, принести телефон) и ваш ребенок вдруг бежит это выполнять, значит, он живет с вами в одном пространстве. Сравните, как собираются на прогулку ребенок норма и ребенок аутист. Норма старается принять участие в процессе: выбирает одежду, одевается сам, задает вопросы, куда и зачем идем; аутист – позволяет одеть его и отвести на прогулку.

Если ребенку уже год, а он никак не изъявляет свои желания, не говорит вам «да», «нет» или не показывает жестами их, то это тревожный симптом. Дети-норма в этом возрасте начинают активно вовлекаться в жизнь и встраивать свои желания в нее.