Анна Чехова – Как мы победили тишину (страница 5)

– Я занят, что-то срочное?

– Да! У Гордея не четвертая степень и не глухота, а третья, как и в прошлый раз, где мы напрокат аппараты брали. Не надо никаких операций. Нужно у них купить сверхмощные аппараты…

Супруг прервал мой эмоциональный монолог.

– Понял, попозже перезвоню.

Я так радовалась этой новости, я ликовала, что была права, что сынок слышит, не очень хорошо, конечно, но слышит. По дороге домой мне перезвонил муж, и я ему все сначала рассказала.

– Странно как-то, почему столько плохих отзывов об операции, она лично общалась с семьями?

– Я не знаю, не спрашивала.

– И она предложила самые дорогие аппараты?

– Да, ведь они самые хорошие.

– Я почитаю вечером в интернете про них, сравню с другими. Как-то уж очень складно все получается.

– Это же хорошо! – продолжала радоваться я.

– Не думаю, – голос мужа звучал озадаченно.

Вечером мы еще раз с ним все обсудили, аппараты были действительно хорошие, но с имплантами не сравнимы.

11. Все-таки кохлеарная имплантация

В итоге решение об операции в Германии было принято, Павел оформлял визы и вел переписку с немецкой клиникой о госпитализации.

Так как мы не имели точного представления, каким образом выглядит имплант и как проходит сама операция, нашли центр в Москве, на базе которого проводят кохлеарную имплантацию. Обратились в Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования. Там-то нам уж точно все подробно расскажут.

Чтобы узнать, является ли Гордей кандидатом на операцию по имплантации, необходимо было снова провести все исследования слуха, но уже именно в этом центре. Как же надоели все эти тесты… Мы были измучены ими. Гордей уже как будто чувствовал, что едем к врачу, и начинал нервничать. Нужно было приложить немало сил, чтобы успокоить его и уложить спать. К сожалению, опять услышали о тугоухости, пограничной с глухотой. Не было 3 степени, не было остатка слуха. Куратор по кохлеарной имплантации сообщила, что Гордей – кандидат на имплантацию по результатам аудиометрии, если не будет выявлено патологий в ходе проведения дополнительных исследований.

– Какие патологии будут противопоказанием к операции?

– Аномалии строения внутренних органов слуха, очаги эпиактивности в головном мозге, и если вы не готовы потом заниматься и реабилитировать ребенка.

В общих чертах она обрисовала нам весь процесс и дальнейший план развития событий, но четкого ответа на вопрос, стоит ли делать операцию или нет, мы не услышали. Получив список дополнительных исследований, включавший в себя КТ6 височных костей и ЭЭГ7, мы отправились домой. По дороге обсуждали с мужем, что нужно их пройти как можно скорее и убедиться, что нет противопоказаний. Для немецкой клиники также требовались эти исследования.

Как-то вечером мне позвонила моя преподаватель. Она рассказала, что у нее появился новый ученик с кохлеарным имплантом и у него неплохо идет речевое развитие. Это вселило уверенность, мы еще ни разу не общались с пользователем такой слуховой системы. С разрешения мамы этого мальчика мне дали их телефон. Перед разговором я очень волновалась. Мы подготовили вопросы, которые хотели задать маме мальчика. Но, к сожалению, она была совсем не общительна и закрыта. У нас не складывался диалог, и о личной встрече мы так и не договорились. Она попросила ее больше не беспокоить. «Почему она не захотела нам все рассказать? Мне же нужно было все узнать. А что, если у него проблемы из-за операции, ведь врач в центре нам рассказывала последствиях?» Голова шла кругом от мыслей и вопросов, которых стало еще больше.

Павел оставался таким же спокойным и уверенным в правильности принятия решения. Секретарь из немецкой клиники прислала смету на размещение в госпитале и саму операцию. В Германии, как и во многих других странах, кохлеарная имплантация проводится бинаурально, то есть сразу на оба ушка за одну операцию. Сумма была немаленькой, но мы приложили все усилия, чтобы подготовить ее. Наше государство выделяет только одну квоту – федеральную, можно бесплатно сделать операцию только на одно ухо. И потом через какое-то время подавать на региональную квоту. Об этом мы узнали спустя несколько лет.

12. Новые испытания

Новый круг испытаний для меня и для Гордея. КТ височных костей – исследование, которое поводится при полном покое пациента. А как можно уложить десятимесячного малыша и сказать, чтобы он не шевелился? Необходимо было делать недлительный общий (масочный) наркоз. Сынок сильно плакал, хотел кушать – исследование проводится на пустой желудок. Пищу принимать нельзя, так как после наркоза ребенка может тошнить. Когда его положили на аппарат для исследования, мое материнское сердце дрогнуло. Один врач держал ребенка, другой прикладывал маску к носу и рту.

Буквально через несколько секунд сын уснул. Меня попросили выйти из кабинета. Было очень страшно, ожидание длилось минут 10–15. Спустя время открылась дверь, и доктор вынес мне спящего Гордея. Ручки и ножки свисали, я испугалась. Вскоре малыш проснулся, но кушать все еще было нельзя примерно час.

На следующее исследование мы поехали через несколько дней. Это было ЭЭГ, оно более длительное по времени, и ребенок также должен быть спокойным или спящим. Пришлось уложить Гордея спать всеми возможными и невозможными способами. Ему надели на голову тонкую эластичную шапочку со множеством проводов, которые были подключены к компьютеру, на экране появлялись кривые линии.

Диагностический центр, где мы обследовались, находился далеко от нас (это уже стало традиционным), и каждый раз поездка изматывала. Радовало то, что результаты исследований были положительными и противопоказаний к проведению кохлеарной имплантации не обнаружилось. Я видела, как неприятны малышу поездки к врачам, как он устает в дороге. И в конечном итоге я до конца не понимала, а нужно ли все это. Спорить с мужем я не хотела, у меня не было доказательств того, что он не прав.

Мне было очень трудно переживать все эти испытания. Я совсем не так представляла первый год своего ребенка. Были планы уехать с малышом к морю, греться на солнышке и пробовать первые фрукты.

Если исключить все наши «приключения», в целом у нас была нормальная жизнь: мы ходили гулять, играли, Гордей развивался. Но я уже четко видела, что он меня не слышит. Чувствует, понимает, но не слышит. Было тяжелое ощущение, что идешь по беговой дорожке, вроде двигаешься, но остаешься на месте. Я уже начала принимать своего ребенка как глухого. Такова наша судьба, будем любить его таким.

13. Тысяча вопросов и тысяча дел

Мы ждали, когда выделят квоту в Москве или когда немецкая клиника будет готова нас принять, визы в паспортах уже стояли.

Спустя пару недель раздался телефонный звонок. Звонила куратор с информацией о том, что квота в Москве получена. Мы можем готовиться к госпитализации. Часть исследований для подготовки к операции мы уже прошли.

Даты поездки в Германию у нас не было. Возможно, именно это и сыграло ключевую роль в месте проведения операции.

Мы с Павлом поехали в Центр Аудиологии поговорить с куратором по кохлеарной имплантации.

– Скажите, пожалуйста, правда ли, что кохлеарную имплантацию лучше проводить сразу на оба ушка? – такой вопрос мы задали в центре, направляющем нас на операцию.

– Я не могу вам точно сказать, но по квоте вы получите только одно ушко. – ответила нам специалист.

– Мы решили, что сможем приобрести второй имплант за свой счет.

– Наркоз долгий будет, ребенок маленький. Сделайте одно и нормально.

– В Европе делают на оба ушка, думаете, они делают пациенту хуже?

– У них в стране много денег на медицину выделяют, вот они по два сразу и делают. А у нас нет,

– Сколько по времени идет операция?

– Сложно ответить, все индивидуально и зависит от хирурга, но не быстро.

– А у вас есть образец процессора, хочется увидеть его в жизни, а не на картинке в интернете.

– Нет, к сожалению. Возможно, есть у дистрибьютора.

Куратор выдала нам список анализов, сказала, где будет проходить имплантация и кто ее будет делать.

Мы поехали в больницу, чтобы прояснить все детали.

Нас встретил профессор Владимир Игоревич Федосеев. Он нам понравился сразу. Спокойный, уверенный и мягкий. С добрым взглядом. Доктор подробно рассказал, в чем заключается его роль и как вживляется имплант. Операция на оба ушка проходит обычно около 5–6 часов, но это с запасом, и точное время ее проведения будет понятно только в операционной. Операция несложная, и все пройдет гладко, успокаивал он меня. Идеальная психологическая подготовка ребенка к операции заключается в том, что родители сами спокойно и мудро относятся к предстоящему процессу. «Доказано, что снижение тревоги у родителей, в свою очередь, способствует снижению тревожности и у детей», – объяснил мне Владимир Игоревич.

Итак, передо мной лежал длинный список анализов, которые нужно дополнительно сдать Гордею и мне.

Также в течение месяца ребенок должен быть здоровым, требовалось отказываться от вакцинаций. В голове постоянно была мысль: «Главное – не заболеть, главное – не заболеть!»

Каждый из анализов имел срок действия и срок изготовления. Тут требовалось составить четкий план, как и когда все сделать, время было ограничено, около трех недель. У меня начиналась паника, что я не справлюсь, что не успею, снова придется ездить по врачам. Шел период летних отпусков, в поликлиниках специалистов не хватало, к кому-то запись проводилась на месяц вперед. Голова шла кругом. Нервы были на пределе. К тому же оставался открытым вопрос: одно или два уха будут оперировать Гордею. Путем долгих рассуждений мы с супругом пришли к выводу, что имплантация будет бинауральной. Принимать решения нам приходилось самостоятельно, интуитивно, на свой страх и риск. Так как внятного и конкретного ответа мы не могли получить ни от кого: ни от педагогов, ни от врачей. Доктор дал согласие на проведение двойной операции, и мы заказали систему у дилера. Выбора марки импланта у нас не было, да и не знали, что существуют другие бренды. Нам сказали, что поставят Cochlear, модель хорошая, производят в Австралии. И они являются мировым лидером по установке.