Ярослав Соколов – Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться (страница 25)
За четыре года мы перепробовали все, что только могли предложить нам медики, включая гипсование и хирургические операции. Однако самыми мучительными для сына были даже не гипс и операции, а ежедневные упражнения по коррекции мышечного тонуса и развитию двигательных возможностей. Некоторые упражнения нужно было выполнять чуть ли не по сотне раз, и многие оказались довольно болезненными. Женька быстро утомлялся, часто плакал, но при этом, что меня всегда поражало, беззвучно. И он никогда не капризничал. Будто бы все ясно понимал и, как взрослый боец, поставил себе четко осознанную цель – чего он должен добиться. Это было очень удивительным в таком малыше, но именно так и было, и мы с мужем, и даже некоторые врачи на курсах абилитации замечали это в нем.
Результатом множества использованных нами методик, в том числе ряда операций на сухожилиях, стало то, что к своему четвертому дню рождения Женя начал ходить. Сначала с помощью специальных ходунков, а примерно через полгода – уже и без поддержки, самостоятельно. Он уверенно ставил ножки целиком на стопу, а не на мысочки или на бок, как раньше. С ручками тоже благодаря хирургии частично удалось решить проблему: сжатые в каменные кулачки кисти рук теперь у него получалось расслабить, и он мог довольно цепко хватать игрушки, ложку и другие мелкие предметы и удерживать их в руках.
Впереди у Жени, конечно, было еще по горло работы, нужно было сохранять и развивать все то, чего ему удалось добиться, и мы ни на день не оставляли упражнений. Но теперь нашим приоритетом стала речь. К четырем годам он еще не мог говорить, хотя был очень живым и общительным мальчиком. На тот момент он прекрасно понимал все слова, все, что ему говорили или читали, но сам не мог сколь-нибудь внятно произнести хоть что-то.
Так что наше общение с сыном было больше интуитивным или даже чисто телепатическим, чем словесным.
С ним начала очень плотно заниматься логопед и не только произнесением, но прежде всего правильной постановкой дыхания.
От этих занятий Женька никогда не уставал и всегда с большой неохотой расставался с доктором. А дома иной раз заглянешь к нему в комнату – что он там делает? во что играет? – а он сидит себе на полу и сам с собой занимается. Упражнениями, что давала доктор и что он запомнил: то губы в трубочку скручивает, то языком во рту ворочает, то бровями шевелит и так далее. Или просто сам подходит ко мне иногда и просит сделать ему лицевой массаж: возьмет мои руки и жестами показывает, как надо. Я понаблюдала внимательнее за логопедом на занятиях и потом стала дома их тоже проводить. Сколько же радости и гордости было на его лице, когда он впервые смог произнести собственное имя – Евгений!»
На скрюченной дорожке. Женька
Эти строки из стихотворения Корнея Чуковского Женя не случайно поставил эпиграфом к своей странице в соцсети, а затем и к видеоблогу. Именно так его довольно долгое время дразнили одноклассники – Скрюченные Ножки. Ведь у Жени спастическая диплегия[32], иначе ее еще называют болезнью Литтла. Это наиболее распространенный вариант детского церебрального паралича (ДЦП), она диагностируется примерно в половине случаев этой патологии.
Сейчас Евгению 19 лет. Он прекрасно знает, что до конца своих дней ему предстоит жить с ДЦП, это врожденная болезнь и она не лечится. Знает он также и то, что благодаря самоотверженным усилиям родителей сегодня он может ходить, пусть даже его походка, мягко говоря, далека от идеала. Но о карьере модели или актера он никогда не мечтал и давно уже привык ловить на себе любопытные или сочувствующие взгляды, но с этим как раз было легче всего смириться. Он может общаться с другими людьми: пусть даже с некоторым затруднением, но говорит он вполне внятно и разборчиво, и его речь понимают не только родители и близкие друзья.
А еще он просто очень любит жизнь.
…В раннем детстве, помню, у меня иногда возникало ощущение, что я сломанный робот, – смеется Женя. – И я очень сильно боялся, что меня отправят на переплавку. И когда этот кошмар меня преследовал, я даже не мог объяснить маме, отчего плачу. Но мама всегда была терпелива со мной, она всегда могла успокоить меня, говорила, что я самый лучший, самый красивый и самый умный мальчик и что мои руки и ноги скоро начнут меня слушаться, нужно только набраться сил и не сдаваться.
Помню, мы постоянно с ней ездили на какие-то тренировки. Мне они не нравились, на них мне всегда было неудобно, и я лишь еще сильнее чувствовал скованность, меня злило, что у меня ничего не получается. Но однажды мама приболела и не могла меня отвезти на занятия – боялась кого-нибудь заразить из детей или родителей. Пропускать занятия было нельзя, как сказала мама, каждый день пропуска – это шаг назад. Тогда папа отпросился с работы и сам повез меня. Для него это было впервые, раньше он представлял все только по маминым рассказам. А тут вдруг увидел специальные костюмы, в которых занимались и я, и другие ребята в нашей группе, и говорит мне: «Женька, да у вас тут, оказывается настоящий Звездный Городок! И вы все – космонавты!»
На обратном пути он мне долго рассказывал, кто такие космонавты, а дома показал кучу фильмов о летчиках, как они готовятся к полетам в космос, как работают на станции, и даже какой-то фильм фантастический мы с ним посмотрели. Все это, конечно, я знаю по маминым рассказам, а сам помню лишь, что обожал свой «скафандр» и поездки в «Звездный городок». С тех пор это была моя самая любимая игра – в космонавтов, все теперь сводилось к ней. И взрослые часто старались мне подыгрывать, особенно врач-логопед, с которой мы готовились к общению с инопланетянами, так у нас это называлось. С ней было весело.
Начальные классы в школе мне мало чем запомнились, помню только, что там было ужасно скучно. Мама позже объясняла это тем, что сначала меня отдали в спецшколу для детей с такой же инвалидностью, как и у меня, но, к счастью, учителя скоро заметили, что я намного опережаю своих одноклассников, на уроках, выполнив все задания, начинаю глазеть в окно и баловаться, отвлекать других учеников. Так что родителям посоветовали перевести меня в массовую школу. Первое время мне было интересно с обычными ребятами: они были не такими неуклюжими и медлительными, как мои прежние одноклассники, и разговаривали они непривычно для меня – быстро и громко, не мямлили, как я сам. И я невольно старался им подражать. Получалось, правда, не очень. Конечно, я и сам это понимал, но все равно изо всех сил стремился быть таким, как все.
Но я не был таким, как все. И вскоре, где-то класса с четвертого, наверно, я сполна ощутил все прелести своей «нетаковости». Надо мной стали в открытую смеяться, передразнивать мою походку и манеру говорить и обращаться со мной, как с последним недоумком. Даже несмотря на то, что учился я на одни пятерки. Говорили, мол, тебя все училки просто жалеют, ты же у нас такой бедненький-несчастненький. Тогда же и прицепилось ко мне это дурацкое прозвище – Скрюченные Ножки. Ребятам нравилось доводить меня этой кричалкой, кидая мне ее хоть в спину, хоть в лицо. Иногда, особо раздухарившись, брались гурьбой провожать меня чуть ли не до самого дома под этот стишок. Потом нашли себе новое развлечение: на большой перемене, пока я ковылял до столовки, успеть раздербанить мой завтрак. Особым шиком в этом соревновании у них считалось доедать его так, чтобы я видел, буквально перед моим носом запихивать себе в рот последний кусок.
Я долго терпел все эти издевательства, никому, само собой, не жаловался, ни родителям, ни тем более учителям. Надеялся, что ребятам самим надоест или просто станет стыдно. Ну да, я был настолько смешным и наивным, что верил в это. Вот только моим обидчикам все никак не надоедало: они видели, что меня это по-настоящему задевает, и продолжали свои игрища в том же духе. Я почитал разные публикации на тему травли в школе, но то, что там предлагалось, мне не подходило – к родителям или психологу я твердо решил не обращаться за помощью, я должен был сам решить эту проблему, научиться давать отпор «угнетателям». «Люди с тобой будут обращаться так, как ты позволишь с собой обращаться» – вспоминались отцовские наставления, когда меня переводили в обычную школу.
Огрызаться или драться с кем-то я не хотел. Да и не мог, и вовсе не потому, что был физически слаб, просто я считал это недостойным. Игнорировать дразнилки и обзывалки не получалось, хотя я и пытался изо всех сил, но оставаться невозмутимым и скрывать свои истинные эмоции я тогда еще не умел. Дома после школы по свежим следам я искал и легко находил остроумные и колкие ответы на их «шуточки», а иногда и на месте сразу приходили в голову правильные реплики, но я тут же представлял, как буду их мямлить со своей артикуляцией и какой хохот это у всех вызовет. И я молчал. Но я должен был что-то сделать, как-то остановить травлю.
И не только ради себя, но и ради них самих. Теперь я это тоже знал.
Случай представился сам собой. В конце года в пятом классе учитель литературы задала нам на уроке сочинение на вольную тему. Как она поясняла, написать можно о чем угодно – о своих мечтах или увлечениях, о планах на жизнь, о любимых книгах и героях и т. п. Ну я и написал. Следующий урок литературы стал, можно сказать, переломным для меня и моей дальнейшей жизни. Ольга Николаевна без всяких предисловий назвала по журналу все оценки за сочинение, а потом прочитала вслух мое. Называлось оно «Спасите наши души».