Ярослав Соколов – Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться (страница 24)

Через некоторое время Никита же, покопавшись в интернете, подкинул мне идею: попросить Андрея оформить опекунство над нами. Так мы и сделали, и Андрей согласился. Наконец-то мы с сыном могли больше не бояться, что нас разлучат. К тому же Андрей оформил все положенные пособия и опекунские выплаты, и все до копейки переводил на мой счет. Конечно, деньги там были не такие уж большие, но позволяли чуть легче вздохнуть, по крайней мере, мы могли теперь купить Никите что-то из одежды, парень ведь растет.

И парень мой вырос, не успела я оглянуться. Прошло почти десять лет, как я стала инвалидом, и сейчас Никита совсем взрослый. Медаль он все-таки получил – за отличную учебу в школе, которую окончил в 16 лет (прошел экстерном 10-й и 11-й классы). Еще с седьмого класса сын серьезно занялся программированием и вскоре начал сам зарабатывать, занимался веб-дизайном. Потом, уже в институте, увлекся созданием персонажей для компьютерных игр, и его работы даже заинтересовали серьезную фирму, которая хорошо за них заплатила. Так что Никита смог реализовать все то, о чем мы с ним тогда мечтали, и даже больше.

Я понемногу смирилась со своей инвалидностью, со своей ограниченностью, научилась ценить то, что у меня есть, ценить и любить жизнь. „Мы есть друг у друга“, – кажется, целую вечность назад сказал мне сын, и я всегда помню его слова. Благодаря Никите я не закисла в своих страхах и комплексах, стала находить смысл во всем, что мне доступно. Освоила компьютер, много читаю, в основном стихи, иногда и сама что-то пытаюсь сочинять, у меня даже есть своя страница стихов в Сети.

А еще Никита соорудил для меня специальную приставку к креслу, чтобы я могла рисовать, ведь в прежней жизни я была профессиональным художником. Сейчас я пишу небольшие картины, просто для настроения и украшения интерьера, многим они нравятся. Пишу я в основном левой рукой, протезом получается как-то не так. Никита потом отдает их на благотворительные аукционы в разные фонды поддержки инвалидов или отвозит в интернат для детей, которым они с бывшими одноклассниками иногда помогают. Пока была жива бабушка, он к ней в деревню часто наведывался, так вот там неподалеку, в райцентре, и есть этот интернат для детишек с особыми потребностями. Это одно из направлений, которое он мечтает развивать в своей компании параллельно с играми, – программы для таких детей, чтобы им было легче общаться, учиться и заниматься творчеством. Вот такой у меня парень вырос, горжусь им и благодарна, что он стал таким.

Говорят, самые тяжелые испытания Господь посылает тем, кого больше любит. Нам, с нашей человеческой логикой, это кажется жестоким и несправедливым, недоступным для понимания. Но разве дано нам постичь Его план в отношении каждого человека? Мы можем только любить и поддерживать друг друга. И верить в Его любовь».

Cerebrum

Для любого человека, чьи возможности вести полноценную жизнь ограничивают болезни, не важно, из-за врожденных нарушений, последствий травм или иных причин, самым сложным чаще всего бывает принять новые условия своего существования, смириться с ними, заново найти себя и свое место в мире. Но на ребенка, как мне думается, эти ограничения накладывают особый отпечаток.

Одной из наиболее распространенных причин инвалидности среди детей считается детский церебральный паралич (ДЦП). Чтобы понять самую суть церебрального паралича, даже не будучи медиком, достаточно воспользоваться любым онлайн-переводчиком. Слово cerebrum на латыни (впрочем, как и в английском языке) означает «головной мозг». То есть за это заболевание напрямую отвечают нарушения в головном мозге человека.

Причин его возникновения довольно много, но все они так или иначе связаны с внутриутробным развитием или с моментом рождения. Это могут быть инфекционные заболевания матери во время беременности, глубокая недоношенность ребенка, тяжелые роды, родовые травмы и прочие осложнения. Подобные факторы могут приводить к необратимым изменениям в головном мозге. Степень этих нарушений также может быть различной, и именно она во многом определит всю дальнейшую жизнь ребенка, его возможности и невозможности.

Церебральный паралич неизлечим, поскольку изменения в головном мозге необратимы. Но это отнюдь не означает, что ребенок обречен на жизнь «овоща».

Да, вылечить его нельзя, но помочь можно и нужно.

Ребенок может учиться и развиваться, может вырабатывать механизмы замещения. Что это значит? Если повреждения в мозге не позволяют ему, например, нормально ходить и координировать движения, это значит, что мозг не посылает нужные импульсы телу. Так вот, тренировки и специальные техники дают возможность развить и закрепить обходные пути – возникают новые нейронные связи благодаря обратным импульсам от тела в мозг, и функции поврежденного участка мозга берут на себя другие, здоровые. Почти как в мире людей: кто может, помогает.

Обжалованию не подлежит. Лариса

«Диагноз ДЦП Женьке поставили около восьми месяцев от роду, – рассказывает Лариса, мама Евгения. – Сначала мы с мужем заметили некоторое отставание в физическом развитии сына: он с большим трудом переворачивался, а ползать даже и не пробовал. Некоторое время, наблюдая за его движениями, я интуитивно понимала, что ему это просто больно. Когда же он начал понемногу пытаться вставать в кроватке, тогда стало заметно и неестественное положение его ножек: правая ступня была сильно развернута внутрь и коленки словно приклеены друг к другу скотчем. Педиатр заподозрила церебральный паралич и направила нас к неврологу, а та – на МРТ. Все исследования подтвердили первоначальное предположение.

Я, конечно, впала в жуткую панику… Как, что, почему, откуда, что теперь делать? – все эти вопросы не переставая роились в моей голове, жужжа и сводя с ума своим неумолкающим гулом. Почему это произошло именно со мной? – от этого вопроса избавиться было труднее всего. Потом, некоторое время спустя, уже спокойно и взвешенно перебирая все возможные причины, с моим врачом мы пришли к выводу, что причиной ДЦП у Жени стала краснуха, которую я перенесла перед самым декретом. Тогда у одной сотрудницы в нашей компании дочь подцепила эту заразу в садике, и та, несмотря на тяжелое состояние ребенка, все же вышла на работу – то ли ей нужно было срочно сдавать квартальный отчет, то ли боялась потерять в зарплате – сейчас уже не вспомнить точно. Сказать по правде, не знаю даже, была ли у меня самой краснуха в детстве, никаких записей не сохранилось, однако прошла она довольно быстро, пару дней всего-то и была повышенная температура, хотя говорят, что во взрослом возрасте эти детские болезни проходят гораздо тяжелее, чем у деток. Как бы то ни было, но этих двух-трех „краснушных“ дней оказалось достаточно, чтобы формирующийся организм моего сыночка дал такой жуткий сбой.

Сколько слез было пролито, просто не описать… Я винила коллегу, которая вышла на работу с такой жуткой инфекцией, не подумав о других, казнила себя за беспечность (нужно было сразу взять выходной за свой счет и просто уйти в тот день с работы), словом, накручивала и накручивала себя. И главное – было совершенно непонятно, что делать дальше, к чему готовиться? Почему-то я была абсолютно уверена, что такое заболевание непременно приводит к умственной неполноценности ребенка… Диагноз врачей означал для меня тогда только одно: это был незаслуженный и несправедливый приговор. Я уже знала, что эта болезнь неизлечимая, как сказали медики, это „необратимые изменения мозга“. Как примириться с этим и как жить дальше, было для меня абсолютно непостижимым.

Из этой эмоциональной комы меня некоторое время спустя все же смог вывести мой дорогой муженек. Он перечитал весь интернет, нашел нужную информацию по нашим симптомам и объяснил, что, по статистике, нарушения умственного развития обнаруживаются лишь в половине случаев ДЦП, многое зависит от того, насколько тяжелая форма у ребенка. К тому же и степень этих нарушений может быть очень и очень разная. „Посмотри на Женьку, – сказал он мне как-то. – Разве тебя что-то смущает в его поведении? По-моему, он ведет себя вполне адекватно, смотри, как внимательно следит за тобой глазами, изучает свои игрушки, улыбается в ответ на улыбку. Я уверен, что в этом плане с ним все будет в порядке“.

Уверенность мужа, да и собственные наблюдения за малышом убедили меня в том, что у него все-таки есть шансы в этой жизни. Я поняла, что должна просто принять это. То, что случилось, – уже случилось. Сколько ни жалей себя и ни казни жестокую судьбу, приговор обжалованию не подлежит. Но если реально что-то сделать – помочь малышу развиться, использовать все отпущенные ему возможности, – нужно это делать.

Я поняла, что нам в первую очередь нужно сосредоточиться на восстановлении его двигательных возможностей и исправлении координации. Вот этим мы последовательно и методично и занимались все первые годы жизни сына. Мне пришлось уйти с любимой работы, хотя руководство и предлагало мне работать в режиме домашнего офиса. Но, увы, из этого ничего не получилось: времени ни на что больше не хватало, кроме разъездов с Женькой по врачам, на массажи, процедуры, физиотерапию и различные курсы абилитации.