Василий Сластихин – Путь от кризиса к партнерству. Практическое руководство для семей и специалистов (междисциплинарный протокол). Психологическое сопровождение семьи с ребенком с ОВЗ (страница 8)
В процессе общения мне особенно запомнилась история Екатерины. Она была максимально честная и без открытая. Без идеализации и пустых слов. До сих пор я пребываю под впечатлением насколько сильна её вера и любовь к своему ребёнку. Я хотел написать её историю, но всё же решил оставить это с собой. Особенно мне запомнилась очень ценная рекомендация ко всему перечисленному выше: – «Важно не захлёбываться болью». А боли в их жизни было предостаточно. Это и диагноз, и развод, своя тяжёлая болезнь, приступ астмы у ребёнка и им пережитая чудом клиническая смерть, регресс, но в итоге он живёт и адаптирован настолько, что может обслуживать себя, оставаться один на несколько дней, и это не про повезло, это вера, любовь, огромная работа и забота! Ещё очень важный момент в её опыте и очень ценный приобретённый навык она его назвала «Искусство ненападения». Когда всем тяжело, когда одолевает печаль, когда ты устал и злишься – не нападай на другого человека, ему тоже тяжело. И это действительно целое искусство, которым стоит овладеть всем для общего блага.
Ваш ребенок уникален и прекрасен. Несмотря на трудности, которые сопровождают его развитие, ваше сердце наполнено любовью и гордостью за него. Каждое достижение малыша – это маленькая победа, которой стоит радоваться. Давайте будем стараться бвть сильными, мудрыми и внимательными родителями, ведь наши дети заслуживают самого лучшего. Вместе мы сможем преодолеть любые препятствия и сделать нашу жизнь счастливой и гармоничной.
1.14 Роль общественных организаций и государственных инициатив
Государственные программы и общественные организации играют значимую роль в поддержке семей с особыми детьми. Они предоставляют необходимые ресурсы, консультации и финансовую помощь, облегчая жизнь родителям и способствуя укреплению семьи.
Государственные инициативы
Российские власти активно поддерживают семьи с особыми детьми через различные социальные программы и льготы. Например, предоставляются пособия, скидки на медицинские услуги и реабилитационные мероприятия. Такие меры значительно снижают нагрузку на семейный бюджет и позволяют уделять больше внимания ребенку.
Общественные организации
Общественные объединения, такие как благотворительные фонды и волонтерские группы, оказывают существенную помощь семьям с особыми детьми. Они организуют курсы подготовки для родителей, проводят культурные мероприятия и обеспечивают социальную адаптацию детей. Участие в таких организациях позволяет чувствовать поддержку сообщества и уменьшает чувство одиночества.
Полезные ресурсы
Сайт Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации: mtrud.gov.ru
Благотворительный фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам": volonterydetam.org
Портал "Особый ребенок": osobyi-rebenok.ru
Спицын Олег Анатольевич
Психолог, Специалист Ассоциации Семейного Консультирования и Психотерпии, руководитель направления групповой интервизии АСКП, ведущий интервизионных групп, представитель АСКП в Смоленской Области.
olegspy-psihologist.ru
www.b17.ru/olegspy
olegspy-psihologist.taplink.ws
2. Навигация: как психолог становится проводником в мире бюрократии, медицины и образования.
В огромном мире людей у каждого из нас есть возможность не оставаться изолированным в любой самой сложной жизненной ситуации.
Родители детей с особенностями развития сталкиваются с чередой сложных проблем со здоровьем: усталостью, нарушением сна, болями в опорно-двигательном аппарате. Кроме того, они испытывают значительное эмоциональное напряжение, проявляющееся в симптомах депрессии, тревоги и безнадежности. И очень часто каждый такой родитель изолирован в своей проблеме. И чаще всего по собственной инициативе.
Борьба рационального и морально-этического бесконечно происходит внутри особенного родителя. В этой борьбе нет победителя. Она разрушает тело и психику человека. А за границами любого, борющегося внутри тела, есть большой мир. Разный мир. И он откликается, тогда, когда человек дает в него запрос.
Что такое «навигация» в контексте психологической помощи?
Когда мы говорим о навигации, мы не имеем в виду, что какой-то специалист берет на себя функции юриста, социального работника или врача. Речь о другом – о помощи в ориентировании. Зачастую, таким специалистом становится психолог. Представьте, что вы оказались в огромном незнакомом городе без карты, без знания языка и с ограниченным запасом сил. Психолог становится тем человеком, который:
• Показывает, где находятся ключевые точки на карте.
• Объясняет, как устроен местный транспорт.
• Помогает перевести «с бюрократического на человеческий».
• Поддерживает, когда вы теряетесь и опускаются руки.
• Напоминает, что вы имеете право здесь находиться и пользоваться всеми благами.
Навигация – это мост между вашей семьей и внешним миром, который часто кажется враждебным и непроходимым.
Почему навигация – это психологическая проблема?
Вы можете спросить: «Разве получение справок и поиск врачей – это не чисто техническая история? При чем тут психолог?»
А вот при чем:
1. Бюрократия травмирует
Исследования показывают, что взаимодействие с государственными учреждениями для родителей особенных детей – один из главных источников хронического стресса. Это называется бюрократической травмой. Бесконечные очереди, потерянные документы, равнодушные лица чиновников, фразы «а вы докажите», «а почему так поздно», «а у нас нет финансирования» – всё это бьет по самооценке и усиливает чувство беспомощности.
2. Когнитивная перегрузка
Мозг родителя и так работает на пределе: нужно помнить расписание занятий, приемов лекарств, особенностей питания, реакций ребенка. Добавьте сюда необходимость помнить сроки действия справок, номера законов, фамилии чиновников и телефоны инстанций – и вы получите когнитивный коллапс.
3. Эмоциональные качели
Представьте американские горки, с которых нельзя сойти. Вы то взлетаете в надежде («У него прогресс!», «Врач сказал, что у него есть шанс!», «Сегодня он нам улыбнулся!»), то падаете в бездну отчаяния («Ему стало хуже», «Нам отказали, «Я больше не могу»). И так – каждый день, каждую неделю, каждый месяц. Годами.
Резкие перепады эмоционального состояния, когда периоды надежды и эйфории сменяются глубоким отчаянием, апатией или агрессией. И главная их опасность в том, что они истощают нервную систему гораздо быстрее, чем стабильно тяжелое состояние.
Каждый поход в новую инстанцию – это надежда «может, здесь помогут» и часто разочарование.
4. Чувство вины и стыда
Когда вам отказывают или смотрят с осуждением, легко поверить, что «я плохая мать», «я недостаточно борюсь», «я что-то делаю не так». Именно чувство стыда и вины могут надолго задержаться в родителе особенного ребенка не зависимо от пола. Со временем их конгломерат нарастает, как снежный ком. Психолог нужен, чтобы отделить реальность от этих внушенных чувств.
Как именно психолог помогает с навигацией?
Разберем пошагово, что может сделать специалист.
1. Диагностика навигационных потребностей
Первое, что делает психолог – помогает составить карту того, что уже есть и чего не хватает.
Вопросы, которые задаст хороший психолог:
• Какие документы у вас уже оформлены? (ИНН, СНИЛС, полис, справка об инвалидности, ИПРА)
• С какими специалистами вы уже наблюдаетесь?
• Какие льготы и выплаты вы получаете?
• В каком учреждении учится/находится ребенок?
• С какими организациями вы уже пытались взаимодействовать и какой был опыт?
• Что из необходимого вы пока не можете получить?
• Где вы чувствуете наибольшую растерянность?
На этом этапе психолог не решает проблемы, а помогает структурировать хаос. Часто уже простое проговаривание и запись всего на бумаге снижает тревогу на 30-40%.
2. Психообразование: как устроена система
Психолог объясняет (или дает материалы), как в принципе устроена система поддержки в вашем регионе/стране. Без этого вы будете натыкаться на стены вслепую.
Что важно понимать родителю:
А. Структура учреждений
• Медицина: поликлиника по месту жительства, профильные центры, федеральные клиники, реабилитационные центры.
• Образование: ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), детские сады (обычные и коррекционные), школы (обычные, коррекционные, надомное обучение), центры дополнительного образования.