Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 20)

Большинство людей не представляют себе, что именно нужно больному деменцией, и, несмотря искреннее желание помочь вам, они просто не знают, что предложить. Будет лучше, если вы попросите сделать что-то конкретное.

Реакция окружающих будет, скорее всего, неожиданной. Кто-то захочет помочь, а кто-то откажет. Очень может быть, что родственник, который вроде бы «обязан» помогать, не станет этого делать, а сосед, у которого перед вашей семьей нет никаких обязательств, с удовольствием согласится поиграть с вашим родителем в карты часок по выходным. В целом не стоит взывать к совести тех, кто не хочет вам помогать. Примите ту помощь, которую вам предложат.

Также стоит прикинуть, сколько вашего времени на самом деле нужно родителю и сколько он хочет получить. Желания родителя иногда не имеют границ! Не забывайте спрашивать себя о том, что сейчас важнее, и концентрироваться на «достаточно хороших» отношениях и уважении своих границ.

Очень часто родители с деменцией требуют сделать то или другое, но на самом деле им просто страшно, они растеряны, их нужно поддержать и утешить. Если вы прислушаетесь к их чувствам (а не к словам), посочувствуете и поддержите, то «потребность» волшебным образом исчезнет.

Ухаживающие за больными деменцией очень часто приумножают потребности своих родителей. Постепенно они подключаются к жизни родителей все больше и больше и пытаются делать все так, как им кажется правильным. К сожалению, результат может оказаться плачевным. Вместо того чтобы просто оплатить счета, они наводят порядок в гараже или занимаются другими вроде бы важными, но совершенно ненужными делами по дому. Всегда стоит задуматься, действительно ли вашему родителю нужно то, что вы сейчас делаете.

Еще один способ освободить время — заказывать доставку на дом всего, что только можно. Да, за доставку придется заплатить, и, возможно, вы не сможете полностью контролировать выполнение задачи, но в результате высвободите время.

Дополнительный вариант — пригласить на несколько часов в неделю сиделку, записаться в группы по уходу за больными деменцией, нанять компаньона. Все эти варианты тоже небесплатны — к тому же ваш родитель сначала может против них возражать, — но они позволят вам восстановиться.

Некоторые учреждения для больных деменцией предлагают варианты временного размещения, то есть можно отправить туда родителя на некоторое время, а не навсегда. Это очень хорошая возможность, позволяющая съездить в отпуск. Другие варианты дарят час или два, но иногда для полной психологической перезагрузки нужно отдалиться от трудных обязанностей на продолжительное время. 

Разумеется, одна из самых важных потребностей — снимать стресс. Физические упражнения, сон, отдых, встречи с друзьями — все это помогает справляться со стрессом. Но требования, связанные с уходом за больным деменцией, приводят к такому напряжению, справиться с которым очень нелегко.

Поэтому полезно освоить специальные практики снятия стресса. Например, медитация и йога очень эффективно помогают сохранять спокойствие в трудных ситуациях.

Полезно также научиться самостоятельно оценивать уровень стресса и осознавать, что именно его вызывает. В целом стресс возникает из-за попыток контролировать то, что не находится под нашим контролем. Разрыв между тем, чего вы хотите и чего можете добиться, вызывает сильный стресс. Если вы ощущаете сильную тревогу, думайте о том, что независимо от ваших стараний и хотений невозможно повлиять на болезнь вашего родителя.

С этим трудно смириться, но вы не можете вылечить деменцию, добиться идеального ухода, изменить другого человека. Вы можете только оставаться собой.

Деменция причиняет много боли, ваш родитель будет страдать и чувствовать себя несчастным — такова природа болезни. Конечно, мы хотим «унять» эту боль, но есть предел наших возможностей. Очень часто мы не в силах ничего исправить, просто можем быть рядом, поддерживать.

Раз это все, чем мы способны помочь, то этого достаточно. Цель — достаточно хорошие отношения. Когда нельзя помочь, остается сочувствовать. Это грустная реальность, но ее принятие позволяет избавиться от стресса и сконцентрироваться на том, чтобы сохранять связь с реальностью. 

Еще одна важная потребность тех, кто ухаживает за больными деменцией, — пережить утрату и эмоциональное потрясение, вызванное болезнью.

Некоторые обращаются к психотерапевту, чтобы поговорить о своих переживаниях; психотерапия хорошо помогает справиться с ними.

Другой вариант — записаться в группу поддержки родственников больных деменцией, сегодня они довольно распространены. По многим причинам становится легче, когда вы поговорите с людьми, находящимися в такой же ситуации, познакомитесь с ними.

Деменция лишает родителей возможности оказывать эмоциональную поддержку взрослым детям, часто взрослых детей не поддерживают другие родственники и друзья, которые просто не понимают, с чем те сталкиваются. Если сам этого не пережил, трудно понять. К тому же о горе, которое испытывают родственники больного деменцией, в обществе говорить не принято. Члены семьи переживают утрату, но их близкий человек еще жив, и другим сложно это понять. Однако те, кто тоже ухаживает за больным деменцией, знают, что вы испытываете. К тому же в группе поддержки вам дадут полезные советы и поделятся стратегиями ухода и полезными контактами.

Часть III

Как ухаживать с умом, а не через силу

Глава 11

Что значит «ухаживать с умом»

Как говорилось во введении, вы наверняка слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Название этой части книги — «Как ухаживать с умом, а не через силу». Дело в том, что смысл ухода за больным деменций не в изматывании себя ради стремления сделать абсолютно все. Смысл его заключается в том, чтобы определить наиболее важные задачи и как можно эффективнее их выполнять.

После определения целей новых взаимоотношений следующий шаг — приобретение умений, которые позволят воплотить их. Большинство людей не задумываются о том, что уход за больным деменцией — это умение или процесс, включающий в себя ряд навыков. Может показаться, что на ранних стадиях для ухода за больными деменцией не требуется особых умений — вы просто делаете то, что сам человек сделать уже не способен.

Но такое представление очень далеко от правды. По мере прогрессирования заболевания общаться с родителями становится все труднее и для достижения оптимального результата приходится применять определенные техники. Эти умения очень легко освоить, для этого не нужно ни особого времени, ни профессионального обучения, ни медицинского образования. Немного попрактиковавшись, ими может овладеть любой человек. Но большинство людей так никогда этого и не делают, а в результате тратят на уход за больным огромное количество энергии, получая в ответ негативный или минимальный эффект. Они работают через силу, вместо того чтобы работать с умом.

Врачи и другие медицинские специалисты обычно не обучают родственников больных этим умениям. Большинство приобретают их путем проб и ошибок. Но если подумать о них заранее, то вы справитесь со своей ролью партнера по уходу гораздо легче.

Каждое умение соответствует определенному типу проблем с поведением, которые влечет за собой болезнь; в следующих главах мы поговорим о них подробнее. Назовем некоторые из них:

умение общаться с родителем;

умение избегать проблем с финансами родителя;

умение обеспечить безопасность в доме;

умение получить помощь со стороны;

умение обходиться с родителем, который больше не может безопасно водить автомобиль;

умение справляться с проблемным поведением — срывами, опасными или постыдными ситуациями;

умение правильно действовать при необходимости отправить родителя в специализированное учреждение.

Эти умения значительно облегчат вам жизнь и помогут снизить стресс, связанный с уходом за больным деменцией. Также благодаря им вы сможете достичь самой важной цели — сделать новые взаимоотношения настолько близкими и конструктивными, насколько это возможно в сложившихся обстоятельствах.

Глава 12

Как общаться с родителями, больными деменцией

В большинстве случаев ключевой проблемой ухода за больными деменцией становится невозможность полноценного общения с ними. Тяжело, когда родители перестают справляться с повседневными задачами, когда нельзя быть уверенным в их безопасности. Но когда родители не могут выразить свои чувства и мысли, становится еще тяжелее… вы ведь тоже не можете объяснить им, что и зачем делаете и что вам от них вообще нужно.

На ранних стадиях деменции ситуация не выглядит такой уж ужасной. Родители могут что-то забывать, но, если им напоминать, вполне справляются. Им сложно подбирать слова, но в целом они способны как-то объясниться.

Однако по мере прогрессирования заболевания ситуация ухудшается. Обычно можно продолжать разговор, если собеседник иногда пропускает или путает слово. Но если в предложении не хватает половины слов, сделать это очень трудно.

Это совершенно не значит, что с больным на стадии умеренной деменции невозможно общаться. Но вы не сможете общаться привычным способом. Для эффективной коммуникации (или насколько-это-возможно-эффективной коммуникации) нужно освоить новый язык или, по крайней мере, научиться использовать язык иначе.