Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 19)

Почему? Авторы исследования полагают, что в тех случаях, когда члены семьи испытывают серьезный стресс и не заботятся о себе, они чаще пропускают важные моменты ухода за больными деменцией, хуже понимают их потребности, иногда косвенно побуждают больных эмоционально реагировать на различные ситуации, а это плохо сказывается на их иммунной системе. Ухудшается состояние здоровья и самих опекунов.

Авторы исследования не упоминают этого фактора, но очень часто члены семьи, которые не заботятся о себе, начинают эмоционально отдаляться от своих любимых, страдающих деменцией. Больные чувствуют это, им становится стыдно, они перестают пытаться донести свои потребности и просьбы о помощи до родных.

Конечно, родственники, пренебрегающие заботой о себе, могут заболеть и лишиться возможности ухаживать за больным деменцией.

Кстати, именно в этом и заключается одна из причин того, что сам термин «опекун» используется в отношении членов семьи, ухаживающих за больным деменцией, все реже. Сейчас гораздо более популярен термин «партнер по уходу», который подчеркивает, что близкие люди — это не бесплатные перегруженные сиделки, а равные партнеры своих родственников, страдающих деменцией, у которых есть свои потребности, требующие уважения. Вы партнер, а не работник.

Некоторые могут возразить против такой постановки вопроса и скажут, что отдавать приоритет своим потребностям — это эгоизм. Здесь важно различать интересы и потребности. Эгоистичные люди ставят свои интересы впереди интересов родителей, в результате чего родители оказываются заброшенными и забытыми. Вот это совершенно точно эгоизм. Но потребности — это то, что вам нужно для продолжения функционирования и заботы о ком-то еще. Если вы забудете о своих потребностях, ваш подопечный будет страдать. Забота о себе — это не эгоизм, это секрет эффективного ухода и поддержания здоровья другого человека. 

Вам наверняка знаком стандартный инструктаж, который проводят бортпроводники перед вылетом самолета. Рассказывая о том, как обращаться с кислородной маской, они всегда говорят: «Прежде чем помогать другим, наденьте маску на себя».

Почему? Потому что если вы будете получать достаточно кислорода, то сможете помочь ребенку или пожилому человеку. А вот если вы попытаетесь сначала кому-то помочь — а этот человек дезориентирован, — то можете потерять сознание до того, как успеете это сделать. И тогда вы оба окажетесь без кислорода.

При уходе за больным деменцией все происходит точно так же: если вы не позаботитесь о себе, то не сможете заботиться о другом.

Приведем еще пример: знаете ли вы, что на курсах спасателей на воде в первую очередь учат тому, как не утонуть самому, и лишь затем тому, как спасать тонущего человека? Дело в том, что паникующий человек, оказавшись в воде, инстинктивно хватается за все, что подвернется под руку, — в том числе за спасателя, — и толкает это вниз, под воду, пытаясь всплыть. Поэтому спасателей учат, как не утонуть в такой ситуации. Те, кто не проходил такой тренинг, рискуют погибнуть при попытке спасти тонущего. Для этого феномена есть даже особый термин — синдром AVIR (Aquatic victim instead of rescuer) — «жертва утопления, а не спасатель».

Точно так же и больные деменцией непреднамеренно предъявляют самые жесткие требования тем, кто за ними ухаживает. Они не виноваты; возможно, они в панике от происходящего и просто хотят внимания. Но партнеры по уходу, которым не хватает дисциплины, иногда тоже становятся жертвами, как и спасатели.

Некоторые члены семьи больных деменцией используют метафору бензобака. Если периодически не останавливаться и не доливать в бак бензин, удовлетворяя личные потребности, машина остановится и никто не доберется туда, куда хотел попасть. (Вот вам еще одна причина, почему термин «партнер по уходу» лучше, чем «опекун», — с пустым баком вы просто не сможете уделять время близкому человеку.) 

Одна из причин, по которым в этой книге мы говорим о формировании новых взаимоотношений с родителями, заключается в том, что именно так гораздо полезнее думать о происходящем. У того, кто считает себя опекуном, нет никаких отношений; он просто играет роль, выйти из которой, чтобы позаботиться о себе, довольно сложно.

В здоровых отношениях у каждого из партнеров есть своя личная жизнь. Они заботятся о себе должным образом и в результате, проводя время вместе, вкладывают во взаимодействие свою здоровую сущность. Конечно, сущность больных деменцией нельзя назвать здоровой. Но гораздо лучше, когда в отношениях здоров хотя бы кто-то.

В нашем обществе многие профессионально занимаются уходом за больными. Это врачи, медицинские сестры, социальные работники, физиотерапевты, специалисты по уходу на дому и т.д. Но есть принципиальная разница между вами и этими людьми — они выполняют работу. Они получают за это зарплату, бонусы, у них есть рабочие контракты, а в результате своей деятельности они получают признание и статус. Что еще важно, они уходят с работы домой и забывают о ней. Существует предел их зоны ответственности.

Несмотря на все вышесказанное, многим профессионалам сферы ухода трудно оставлять работу на работе. Многие из них проходят специальные курсы, на которых учат устанавливать и соблюдать личные границы, чтобы работа не вредила психическому здоровью и состоянию.

Конечно, вы, как члены семьи больного деменцией, не можете воспринимать уход за своим родным просто как работу. К тому же вам не платят за это, у вас нет никакой должности и вы не можете просто «выключиться» в конце рабочего дня. То, что есть у вас, мы называем взаимоотношениями. Лучший вариант в этой ситуации — воспринимать уход за больным деменцией как новые взаимоотношения, уважать границы друг друга, уделять внимание своим потребностям, чтобы оставаться физически и психически здоровым и дарить родителю самый лучший уход, на который вы способны. 

Конечно, заявить о том, что вы ставите свои потребности во главу угла, гораздо проще, чем на самом деле это сделать. Но даже простое принятие такого решения будет серьезным шагом в правильном направлении.

Также стоит разобраться, почему многие не уделяют достаточного внимания своим потребностям. Причина кроется в том, что мало кто может оценить ситуацию со стороны и определить действительно необходимое в данный момент. Обычно ухаживающие за больными деменцией замечают, что им что-то нужно, лишь тогда, когда потребность не удовлетворяется очень долго и вызывает серьезную фрустрацию или катастрофическую проблему.

Правильнее будет понять, что вам нужно, и попытаться удовлетворить эту потребность. Полезно изложить свои потребности на бумаге. Даже простое формулирование их будет серьезным шагом на пути к заботе о себе. 

Как мы уже отмечали в начале главы, три важнейшие потребности, о которых чаще всего говорится в книгах по уходу за больными деменцией, — это хорошее питание, занятия спортом и правильный режим сна. Их удовлетворение помогает поддерживать физическое здоровье. Другие потребности, такие как отдых, восстановление, хобби, социальная жизнь, поддерживают психическое здоровье.

Когда у вашего родителя деменция, его болезнь мешает удовлетворять эти потребности, но не потому, что кто-то запрещает вам ходить в спортзал, а из-за простой нехватки времени. Общим для всех этих потребностей является то, что на них тоже нужно время. Когда вы начинаете ухаживать за больным деменцией, свободное время исчезает. Чтобы как-то выкрутиться, вы просто вычеркиваете эти потребности из своей жизни.

Конечно, потери сначала не ощущаются. Никто особо не страдает от того, что иногда пропускает тренировку, вечеринку с друзьями, или от того, что не поспал одну ночь. Но со временем вы начинаете за это расплачиваться. Вы чувствуете усталость, раздражение, стресс, легко выходите из себя, нервничаете, начинаете болеть. Все это сказывается и на том человеке, за которым вы ухаживаете.

Чтобы сделать первый шаг к удовлетворению своих потребностей, нужно выяснить, сколько времени для этого требуется. Это упражнение может показаться вам странным, но сделать его очень важно. Сколько времени нужно спать ночью, чтобы не чувствовать себя разбитым? Сколько раз в неделю требуется ходить в спортзал? Сколько времени в месяц надо уделять хобби и друзьям, чтобы снимать стресс?

Конечно, к какому бы результату вы в итоге ни пришли, совершенно не факт, что это удастся реализовать на практике. Но по крайней мере у вас будет цель.

Также хорошая идея — составить расписание отдыха. В этом случае вы будете чувствовать ответственность за выполнение задачи по уходу за собой и не станете отодвигать мысль о ней подальше. Конечно, может показаться странным включение в план пункта о выделении часа на чтение интересной книги вечером во вторник, но это потому, что раньше вы не ухаживали за больным деменцией и вам не нужно было сознательно заботиться о себе. 

Сначала кажется, что найти время на отдых совершенно невозможно, но если вставить этот пункт в расписание, то вам будет проще. Это просто заставит вас уделить время отдыху.

Следующий шаг — попросить о помощи. Возможно, у вас есть друзья или родственники, которые готовы помочь. Если это так, составьте для них список дел. Максимально конкретный. Кто-то может сходить в магазин в среду? Убрать квартиру? Побыть с вашим родителем час или два в воскресенье? Многие очень ценят, когда им предлагают помощь, но не хотят просить ни о чем конкретном. Не стоит так делать. Вам нужно найти время на себя, чтобы лучше заботиться о своем родителе.