Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 18)

Добиться результата помогает проведение еще нескольких бесед. Стоит обсудить цели ухода. Родитель, сосредоточенный на своей роли, иногда пересматривает позицию, если предложить ему описать базовые ожидания, например определить, как часто нужно купать больного или менять подгузник. В целом родитель часто соглашается с базовыми аспектами обеспечения безопасности и качества жизни. Затем разговор можно направить на обсуждение того, каким способом можно выполнить эти цели.

Также стоит обсудить стремление родителя оградить своего ребенка от неприятностей. Нужно мягко объяснить, что таким поведением родитель не только не защищает вас, но и лишает вас возможности организовать свою жизнь, а также чувства удовлетворения от участия в уходе.

Важно поговорить о том, что ваши родители вкладывают в понятие «уход». Многие считают, что, если воспользоваться помощью приходящей сиделки или поместить супруга в специализированное учреждение, то они лишатся возможности за ним ухаживать. Объясните родителю, что это не так, что даже если он не будет участвовать в круглосуточном присмотре, то все равно сможет находиться рядом с супругом и принимать важные решения.

Большую пользу взрослым детям может принести обращение к психологу или психотерапевту. Специалист поможет вам разобраться в собственных переживаниях, а также понять, через что проходит ваш здоровый родитель.

Когда произойдет прорыв и появится возможность открыто говорить на запрещенные прежде темы, вы, как и многие другие семьи, почувствуете, что ваши взаимоотношения улучшились. Вы сможете сделать максимум для своего родителя, а испытания закалят вас и не приведут к выгоранию.

К сожалению, такое «идеальное» решение работает далеко не всегда. Вам нужно тщательно оценить, стоит ли вообще пытаться его реализовать. Самой важной целью для вас остается безопасность и здоровье страдающего деменцией, и здесь нельзя допускать промахов. 

Изменить отношения в семье непросто, но вот какие шаги можно предпринять, чтобы улучшить ситуацию.

Поговорите с психологом. Вы испытываете серьезные эмоциональные трудности. Беседа с профессиональным психологом поможет вам проговорить свои чувства и выработать полезные стратегии, которые помогут справиться с ситуацией.

Сходите в группу поддержки семей больных деменцией. Вы познакомитесь с другими людьми, которые в данный момент переживают то же самое, что и вы, они поделятся с вами приемами, которые работают у них.

Привлеките социального работника, специалистов по уходу за больными или других профессионалов. Если ваш здоровый родитель позволит привлечь помощь со стороны, то профессионал в сфере ухода будет очень полезным.

Поговорите с лечащим врачом вашего родителя. Если вы считаете, что здоровый родитель не до конца честен с вами, стоит побеседовать с лечащим врачом больного. Конечно, врач не сможет рассказать вам все из-за необходимости соблюдать врачебную тайну. Однако врачебная тайна не мешает вам рассказать врачу все как есть. Если вы поделитесь своими переживаниями по поводу ситуации, врачу будет легче понять, что происходит с вашим здоровым родителем, и, возможно, изменить курс лечения. Помните, что врачи, занимающиеся лечением деменции, знакомы с проблемой отрицания, и им очень важно получить информацию от члена семьи с другим взглядом на ситуацию.

Не спорьте со здоровым родителем. Невозможно уговорить кого-либо перестать отрицать факт болезни — отрицание базируется не на логике, а на страхе. Если вы начнете спорить со здоровым родителем и скажете, что он излишне старается — или, что хуже, старается недостаточно, — то в ответ получите только агрессивную защитную реакцию. Конечно, очень сложно удержаться и не попытаться поспорить, но толку от этого не будет. Гораздо полезнее признать, что в корне отрицания лежит страх, и при любом удобном случае выражать сочувствие здоровому родителю.

Если проблема заключается в том, что здоровый родитель совершенно не допускает вашей помощи, то, может быть, вам удастся найти подходы, при которых у него не будет возникать ощущения поражения. Например, некоторые взрослые дети предлагают свою помощь, притворяясь, что тоже считают происходящее с больным деменцией нормальным процессом старения. Другие рассказывают здоровому родителю о том, какое удовольствие доставляет им уход за больным деменцией, и тогда здоровый родитель разрешает им помогать. Некоторые просят научить их ухаживать за больным деменцией и разрешить попрактиковаться «на всякий случай». А иногда удается уговорить обоих родителей переехать в центр сопровождаемого проживания, в этом случае больной деменцией получит необходимую профессиональную помощь, а здоровый супруг продолжит за ним ухаживать.

Если вы пытаетесь уговорить здорового родителя принять помощь со стороны или поместить больного деменцией супруга в специализированное учреждение, лучше честно сказать о том, как вам тяжело и неприятно предлагать такой вариант. Многих пугает мысль отправить близкого человека в учреждение, поскольку члены семьи понимают, что происходит, а больной деменцией — нет. Если вы признаете свое отвращение к этой мысли и выработаете план преодоления переживаний, это может оказать больший эффект, чем простое подчеркивание необходимости сделать это, игнорируя трагичность ситуации.

Выработайте план на чрезвычайный случай. Решите, как именно вы будете действовать во время кризиса. Ваш родитель переедет к вам? К вашему брату или сестре? Если специализированное учреждение понадобится срочно, вы знаете, куда обращаться? Заблаговременная проработка действий в чрезвычайной ситуации — это очень важный практический шаг, который поможет вам успокоиться. 

Бывает, что здоровый супруг долго ухаживает за больным деменцией, но в конечном итоге все-таки отправляет его в специализированное учреждение, а сам начинает встречаться с кем-то или вступает в романтическую связь.

Дети реагируют на подобные ситуации по-разному. Одни действительно радуются, что их родитель нашел того, кто сможет поддерживать его эмоционально. Другие очень расстраиваются и воспринимают это как измену пока еще живому родителю. Это крайне непростая ситуация, у которой есть и моральные, и эмоциональные аспекты.

Здоровый родитель, потративший годы на уход за своим супругом, может находиться в другой стадии горевания, чем дети, не участвовавшие в повседневном уходе. Здоровый супруг, возможно, уже смирился с тем, что его любимого человека больше нет, и полностью отгоревал эту потерю. Взрослый ребенок, однако, еще не дошел до этой стадии и относится к ситуации совершенно иначе.

К тому же у супругов и у детей с родителями совершенно разные взаимоотношения. Мать и отец у человека одни, они незаменимы. А вот найти другого романтического партнера после прекращения даже очень длительных отношений вполне естественно. Ребенок и супруг любят одного и того же человека одинаково сильно, но все-таки по-разному.

Повторимся, простого решения этой проблемы нет, но проговорить свои чувства очень полезно.

Глава 10

Не откладывайте заботу о себе на потом! 

Существует множество книг, в которых врачи рассказывают членам семьи о том, как заботиться о родственниках с деменцией. Очень часто в них есть короткая глава под заглавием «Не забывайте заботиться о себе!». Обычно советуют правильно питаться, заниматься спортом и соблюдать режим сна. Все это прекрасные (хоть и простые) советы. Проблема только в том, что в этих книгах врачи не объясняют, как найти на все это время, если ваш мир перевернулся с ног на голову из-за болезни родителя.

Ответ может показаться парадоксальным, но это действительно так: вы должны относиться к заботе о себе так же серьезно, как и к уходу за родителем. (Вот почему в главе 8 мы называли установление личных границ важной целью новых взаимоотношений.)

Эта идея кажется неожиданной, поскольку вы подсознательно оперируете термином «опекун», которым часто обозначают человека, ухаживающего за больным деменцией родителем. Само это слово подразумевает, что уход за кем-либо — это работа, самая важная ваша задача, основная обязанность. А раз так, то забота о себе — это что-то иное, отдых, то, чем вы занимаетесь в свободное от работы время. Совершенно очевидная проблема для всех, кто ухаживает за больным деменцией, заключается в том, что вероятность появления свободного времени крайне невелика.

Главный недостаток такого подхода к уходу за больным деменцией состоит в том, что он не работает. Вы не будете лучше ухаживать за больным, если отдадите приоритет заботе о нем, а себя оставите на потом. Напротив, будет гораздо лучше, если приоритетом станете именно вы и ваши потребности. При этом заботиться о себе нужно очень хорошо, чтобы оставаться энергичным, креативным и чутким к больному.

Есть научные доказательства эффективности такого подхода. Например, в исследовании Калифорнийского университета в Беркли приняла участие большая группа больных деменцией и членов их семей[33]. Ученые измеряли уровень стресса у родственников, осуществлявших уход за больными, и состояние их психического здоровья. Как оказалось, в тех случаях, когда члены семьи были ментально здоровы и не проявляли симптомов серьезного стресса, тревоги или депрессии, продолжительность жизни больных увеличилась более чем на год.