Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 16)

Совершенно очевидно — по крайней мере, тем, кто не находится в этой ситуации, — что человек, лишенный всяческих границ, берет на себя непосильную ношу и не может хорошо заботиться о родителях с деменцией. Поэтому уважение собственных границ — очень важная цель, хотя сказать это легче, чем сделать.

Эта цель облегчает принятие трудных решений. Например, вашему родителю не нравится, что к нему иногда приходит сиделка, но вы уже не в силах справляться с уходом за ним самостоятельно. Хотя родитель может отказываться от помощи сиделки, уважение границ заставляет вас помнить о себе. Если вы начнете раздражаться или заболеете от переутомления, то будете хуже ухаживать за родителем независимо от того, понимает он это или нет. Так что от помощи сиделки выигрывают обе стороны.

Уважение собственных границ — это часть большого проекта по удовлетворению своих потребностей, мы поговорим об этом более подробно в главе 10.

Пять целей, которые мы только что обсудили, — вопрос «Что самое важное?», концентрация на чувствах, сочувствие, когда нельзя помочь, ориентация на «достаточно хорошие» отношения и уважение собственных границ, — это очень важные маяки в процессе ухода за родителем, страдающим деменцией. Они помогают успокоиться, принять правильные решения, приступить к новой задаче с ощущением уверенности в своих силах — другими словами, ухаживать с умом. Конечно, вы можете сформулировать свои собственные цели или ценности. В любом случае, если вы будете знать, чего именно хотите достичь, ухаживая за родителем, вам будет намного легче, чем если просто «принимать все как есть» и не готовиться заранее к кризисам.

Что бы там ни было, как однажды сказал Йоги Берра, «Если идешь, не зная куда, будь осторожнее, иначе можно попасть совсем в другое место!»

Глава 9

Взаимоотношения со вторым родителем 

В семьях, где один из родителей болен деменцией, в половине случаев есть и второй родитель, или супруг. Обычно именно он берет на себя основное бремя ухода за больным деменцией. Может показаться, что это сильно упрощает жизнь взрослому ребенку. Обычно это действительно так… по крайней мере в первое время.

Проблема в том, что с развитием заболевания почти всегда наступает момент, когда здоровый супруг перестает справляться самостоятельно. Нагрузка становится невыносимой. А когда это происходит, супруги крайне неохотно соглашаются признать, что им нужна помощь со стороны.

Подобная реакция здорового супруга создает мучительную проблему для сына или дочери. Вы видите, что ваш здоровый родитель больше не может ухаживать за больным супругом и удовлетворять его потребности, что они оба страдают… А помочь им очень трудно, поскольку здоровый родитель не признается, что ему нужна помощь. Вам очевидно, что он погибает под непосильным грузом забот, что он испытывает совершенно ненужные страдания, но не хочет принимать помощь. В результате у вас появляются два проблемных родителя вместо одного.

Хотя подобные ситуации возникают не во всех семьях, это очень частое явление. В настоящей главе мы поговорим, как справляться с такими проблемами. В подобной ситуации вам придется смириться с тем, что теперь нужно выстраивать новые отношения не только с родителем, страдающим деменцией, но и со здоровым родителем. 

Прежде всего, нужно помнить о том, что при развитии деменции у одного из супругов второй почти всегда в той или иной степени отрицает этот факт. Конечно, случаи, когда супруги с первого дня абсолютно ясно понимают, что происходит, бывают, но это очень редкое явление. Как правило, супруг больного отрицает наличие болезни, вопрос только в том, в какой мере.

Чаще всего отрицание проявляется в том, что супруг не отдает себе отчет в тяжести состояния больного, ведет себя так, словно дни просветления у мужа или жены являются нормой, не хочет смиряться с тем фактом, что деменция — прогрессирующее заболевание, и обсуждать грядущее ухудшение состояния близкого человека.

Конечно, «отрицание» — это неоднозначный термин, его легко использовать некорректно. Иногда дети говорят, что родитель находится в состоянии отрицания, а на самом деле они просто еще не договорились о том, как интерпретировать симптомы или какая помощь в данный момент необходима. Семейные пары имеют полное право выбирать тот образ жизни, который считают нужным, и даже если детям кажется, что кто-то из родителей слишком устает или не может поддерживать порядок в доме, эти решения должны принимать только сами родители.

Проблема возникает в том случае, когда здоровый супруг подвергает опасности свое здоровье и/или не может обеспечить необходимый уровень ухода за больным деменцией. Иногда, поговорив со специалистом, можно понять, действительно ли у вас с родителем разные взгляды и мнения или все-таки он попал в беду.

Как уже говорилось в главе 1, иногда отрицание полезно. Это защитный механизм, помогающий нам справиться с переживаниями, которые могут вызвать потрясение. Благодаря отрицанию мы осознаем травмирующую ситуацию постепенно, а не внезапно. Проблема же возникает в том случае, когда отрицание не облегчает страдания, а усиливает их.

Здоровый супруг может отрицать факт болезни по многим причинам, главная из которых — горе. Немногие жизненные ситуации более травматичны, чем утрата супруга, ведь в этом случае человек теряет самого близкого, того, кому больше всего доверяет, на кого может положиться, кто обеспечивает комфорт и безопасность. А деменция — это определенно потеря человека, хотя и медленная. Многим очень трудно осознать, принять и пережить такую потерю. А из-за того, что деменция развивается медленно, отрицать сам факт болезни не так уж сложно, поскольку можно долгое время не замечать ее признаки и делать вид, что все в порядке.

Иногда супруги отрицают факт болезни не только потому, что горюют, но и потому, что действительно не понимают, насколько трудной станет их повседневная жизнь. Если вы живете с кем-то рядом постоянно, то можете не замечать постепенного ухудшения его состояния. Каждый день вы понемногу приспосабливаетесь, но постепенно эти маленькие уступки складываются в грандиозные перемены образа жизни. Супруг привыкает к усложняющейся «новой нормальности», не понимая, что она на самом деле новая и иная. Это похоже на анекдот про лягушку в кастрюле на огне, которая не замечает изменений до тех пор, пока не сварится живьем.

Иногда бывает и так, что супруг не замечает симптомов постепенного ухудшения состояния больного деменцией потому, что у него самого начальная стадия деменции.

Многие не хотят признаваться в том, насколько трудно им приходится, из-за нежелания расстраивать взрослых детей. Они не хотят, чтобы те знали, насколько тяжело состояние их родителя, беспокоились и переживали. Также они не хотят, чтобы их считали слабыми и некомпетентными.

Наконец, многие считают уход за больным супругом своей жизненной миссией. Это становится их работой, мерилом личного успеха. В результате они начинают верить, что признание в невозможности справиться с новой нормальностью будет признанием поражения. Неспособность выполнить поставленную перед собой задачу порождает чувство беспомощности и ненужности. Они иногда говорят, что даже если из-за ухода за супругом лишатся жизни, их долг «пройти этот путь до конца».

Подспудная причина этой проблемы — потеря идентичности. За долгие годы семейной жизни человек привыкает думать о себе как о том, кто обеспечивает семью и заботится о ней, и мысль, что это больше невозможно, лишает его смысла жизни.

Это ощущение провала встречается очень часто. Как и в случае с отрицанием, вопрос состоит не в том, будет ли здоровый супруг переживать что-то подобное, а в том, насколько сильно он будет переживать. Некоторые готовы принять небольшую помощь. Чаще всего вопрос встает ребром, когда возникает необходимость привлечь помощь со стороны или поместить больного деменцией в специальное учреждение, потому что в этом случае проблема становится реальной. Многие готовы очень на многое, чтобы не делать этого, даже если им самим очевидна такая необходимость, ведь так они признают свое поражение.

Очень часто здоровые супруги настаивают на самостоятельном уходе, утверждая, что именно этого хочет больной. Конечно, такой подход во многом является психологической защитой. Не факт, что больной деменцией супруг действительно хочет, чтобы его любимый человек заболел, ухаживая за ним. Здоровые супруги иногда защищают собственные интересы, транслируя их через свою вторую половину.

По статистике, женщины обычно ждут дольше, чем мужчины, прежде чем согласиться на помощь со стороны[32]. Женщины до последнего пытаются ухаживать за больным супругом самостоятельно, в том числе справляться с проблемным поведением. Почему так происходит, непонятно, — возможно, определенную роль играют финансовые и эмоциональные причины.

Влияние оказывает и поколенческий аспект. Многие пожилые люди выросли в то время, когда семьи жили неподалеку друг от друга и забота о стареющих родственниках была обычным делом. А вот взрослым детям другого поколения идея воспользоваться все расширяющимся спектром предложений по профессиональному уходу за пожилыми может казаться вполне допустимой.