Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 15)

Разумеется, не всегда понятно, какой из двух вариантов ближе к тому, что важно. Тогда можно спрашивать себя: «Если бы мой родитель был здоров и понимал, что происходит, чего бы он хотел от меня?»

2. Чувства, а не слова

Другая хорошая цель — прислушиваться к чувствам родителя, а не к его словам.

Больным деменцией трудно общаться с помощью слов. Проблемы с речью — характерная черта болезни. Поэтому отвечать напрямую на слова больного деменцией — далеко не лучший способ взаимодействия с ним, особенно на более поздних стадиях заболевания.

И все же больные деменцией продолжают чувствовать и испытывать эмоции. На чувства может сильно влиять невозможность выразить их словами, но в то же время чувства приобретают особую значимость, поскольку становятся основным способом, с помощью которого больные все-таки могут общаться с внешним миром.

В результате тем, кто ухаживает за больным деменцией, необходимо освоить новый язык — язык чувств — или как минимум нужно начать использовать этот язык более явно, чем раньше.

Например, ваш отец хочет что-то сказать, но не может подобрать слова, чтобы выразить мысль. Если слишком сосредоточиваться на попытках расшифровать его послание, вы оба, скорее всего, расстроитесь. Но даже если вы не можете точно понять, что отец хочет сказать, то определить, что он пытается передать — чувство счастья, грусть или удивление, — вполне реально. Отзеркалив его эмоции, вы, по крайней мере, покажете, что он смог передать вам то, что чувствует, а это зачастую гораздо важнее, чем точное послание.

Или ваша мать рассказывает о том, что совершенно точно не соответствует действительности, — например, что завтра у нее день рождения или что недавно ей позвонил давно умерший родственник. Вы можете попытаться ответить на ее слова и убедить в том, что это не так, а она расстроится или станет спорить. А можно, не привязываясь к конкретным словам, ответить на чувства: «Мама, как здорово! Ты ведь рада?» Вы по-прежнему знаете, что умерший родственник не звонил вашей матери, но показываете, что понимаете ее чувства, разделяете ее радость.

Больные деменцией часто расстраиваются из-за того, что не могут заявить о своих потребностях. Большинство вспышек гнева и случаев проблемного поведения объясняются тем, что какая-либо потребность осталась без внимания и в результате человек упрямится, бросается обвинениями и т.д.

Конечно, когда на нас злятся, мы, естественно, начинаем защищаться. Если родители обвиняют нас в том, что мы украли у них деньги или пренебрегаем заботой о них (несмотря на все наши усилия), мы, разумеется, обижаемся и бросаемся на защиту своего достоинства. В этой ситуации мы реагируем на слова, а не на чувства. Гораздо лучше сначала признать чувства родителя («Мне жаль, что ты так расстроился»), а уже потом разбираться, что именно вызвало такую реакцию. Очень трудно не реагировать на беспочвенные обвинения, но, если поставить себе четкую цель концентрироваться на чувствах, а не на словах, вам будет намного легче.

Кстати, обе эти цели отлично работают и в отношениях супругов. Почти все пары ссорятся. А вот легко мирятся лишь те из них, которые умеют отрешиться от сказанных обидных слов, признать чувства друг друга и постараться понять более глубокую мотивацию партнера. Также эти пары решают конфликты, концентрируясь на том, что действительно важно, а не пытаясь выиграть каждую битву.

3. Устранение проблем и сочувствие

Следующая хорошая цель звучит так: «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить».

Ухаживать за больными деменцией трудно еще и потому, что вы постоянно сталкиваетесь с проблемами, разрешить которые совершенно не в вашей власти. Ваш родитель, возможно, расстроен, но вы никак не можете ему помочь.

Из-за невозможности помочь вы почувствуете себя неудачником, особенно когда цель — «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив».

Преимущество подхода «Я решу эту проблему, если смогу» заключается в том, что вы признаете неспособность решить очень многие проблемы. Вы не виноваты в том, что не умеете совершать чудеса. Также этот подход показывает, что делать, если невозможно решить проблему. Кажется, что сочувствие — это мелочь, однако нередко оно лучшее из того, что вы можете предложить, и родителю зачастую этого вполне достаточно.

Поставив перед собой такую цель, вы будете легче принимать решения в ситуациях, когда родитель злится, пугается или становится подозрительным. Например, родителя может расстраивать предстоящий поход к зубному врачу, он не вполне понимает, что с ним происходит, и вы действительно не можете убедить его в том, что это совсем не страшно. Но вы в состоянии поддержать его, признав, что поход к зубному не очень радостное событие, большинство людей его боятся и вы сами искренне сочувствуете.

Это один из случаев, похожих на ситуацию с воспитанием детей. Маленькие дети часто боятся идти к врачу или делать прививку, потому что живут настоящим и пока не могут смириться с чем-то неприятным сегодня ради того, чтобы предотвратить что-то гораздо более страшное в будущем. Родители здесь бессильны. Сдаться и не делать прививку не вариант, а от того, что вы разозлитесь на ребенка из-за сопротивления, лучше никому не станет. Разумнее всего будет настоять на том, что пойти к врачу нужно, и посочувствовать ребенку из-за его переживаний.

Конечно, сочувствие не творит чудеса и не всегда срабатывает. Родитель все равно может расстроиться и устроить сцену. Но вы, по крайней мере, будете знать, что сделали все возможное, и перестанете чувствовать вину.

Эта цель поможет вам принять тот факт, что многие больные деменцией чувствуют себя подавленно. Это вполне естественно — потеряв память и сознание, кто угодно почувствует подавленность. Вы не в силах просто стереть это ощущение, как бы того ни хотелось, но можете выразить сочувствие. Просто скажите: «Я знаю, что тебе нелегко», и родитель поймет, что вы разделяете его переживания.

Как ни странно, подход «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить», много значит и лично для вас. Далеко не всегда можно помочь родителю, и когда такое случается, нужно себе посочувствовать, а не обвинять в том, в чем вы совершенно не виноваты. На самом деле главный виновник — болезнь, над которой никто не властен.

4. «Достаточно хорошие» отношения

Четвертая цель: «Работать над сохранением достаточно хороших отношений с родителем».

Из-за деменции рушатся те отношения с родителем, которые у вас были, и это очень печально. Если вы были близки и счастливы, то обнаруживаете, что близости больше нет, а ваши отношения стали совсем иными. Страдания из-за утраты прежних отношений с родителем полностью поглощают многих людей, и они концентрируются на том, что потеряли, а не на том, что пока еще есть.

Еще одна проблема в том, что череда хороших дел, которые можно сделать для родителя, бесконечна. Уход за родителем совсем не похож на конкретную задачу, такую как мытье посуды, где существует конечный результат — все вымыто, дело сделано. Ухаживая за больным деменцией, завершить выполнение задачи невозможно, всегда найдется то, что еще можно сделать. В результате у многих появляется чувство вины из-за невозможности достичь идеала, который они сами придумали.

Стремление к «достаточно хорошему» результату в отношениях помогает решить обе эти проблемы, а также смириться с тем, что идеальных взаимоотношений не бывает, и с тем, что тех отношений, которые у вас были раньше, больше не будет из-за болезни. Что возможно, так это «достаточно хорошие» отношения — такие, при которых вы достаточно хорошо заботитесь о родителях и остаетесь настолько близкими, насколько позволяют обстоятельства.

Привыкнув задавать себе вопрос «Того, что я делаю, достаточно?» вместо вопроса «Я точно делаю все возможное?», вы сможете действовать более обдуманно и получите больше удовлетворения от того, что делаете. Спрашивая себя: «Мои отношения достаточно хорошие?», вы сосредоточиваете внимание на том, что сумели сохранить, а не на том, что потеряли.

5. Уважать собственные границы

Последняя цель: «Уважение собственных границ».

У всех нас в жизни есть много обязательств, и мы выстраиваем границы, чтобы суметь их выполнить. Например, гулять всю ночь напролет, может, и весело, но мы стараемся вовремя ложиться спать, потому что утром рано вставать. Мы следим за своим здоровьем, правильно питаемся, занимаемся спортом. Мы много работаем, но все-таки оставляем время для семьи, социальной жизни и отдыха.

Мы любим свою семью и друзей, но ожидаем, что они не будут требовать от нас того, что помешает выполнять другие обязательства. Чаще всего семья и друзья уважают наши границы.

Проблема состоит в том, что при деменции уважение к чужим границам стирается.

Это объясняется двумя моментами. Во-первых, больным деменцией обычно требуется значительная помощь. В какой-то момент начинает казаться, что у помощи, которую можно оказать, пределов не существует. В результате вольно или невольно родитель начинает требовать так много, что члены семьи не могут с этим справиться без ущерба другим важным обязательствам.

Во-вторых, из-за когнитивных нарушений, вызванных болезнью, родители перестают понимать, что у их детей есть границы. Они просто не осознают, что вы не можете проводить с ними все свое время и выполнять все желания. Они забывают, что у их сына или дочери есть работа, семья, что они не живут вместе. Проснувшись среди ночи, они не сознают, что сейчас не самое подходящее время звонить вам.