Тайный адвокат – Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми (страница 12)
ВСЕ ЭТИ ИСТОРИИ НАГЛЯДНО ДЕМОНСТРИРУЮТ ВАЖНОСТЬ ПРИНЦИПА БЛАГОПОЛУЧИЯ. КОНЕЧНО, НИ ОДИН ХОРОШИЙ РОДИТЕЛЬ НЕ МОГ БЫ СЕБЕ ПРЕДСТАВИТЬ, ЧТОБЫ ОН ДЕЙСТВОВАЛ ВОПРЕКИ ИНТЕРЕСАМ СВОЕГО РЕБЕНКА, ОДНАКО МЫ НЕ ВСЕГДА МОЖЕМ МЫСЛИТЬ ТРЕЗВО.
Затуманенный религиозной догмой или пораженный горем, наш разум допускает немыслимые вещи. Оказавшись на самом дне, мы можем запросто спутать – при этом исходя из самых лучших побуждений – наши собственные интересы с интересами людей, которых мы любим больше всего на свете. Это не является чем-то аморальным – людям свойственно заблуждаться. Как бы то ни было, в подобных обстоятельствах, когда другие люди, любящие нашего ребенка почти так же сильно, как и мы, беспокоятся, что наши предпочтения могут оказаться не самым оптимальным для него вариантом, у общества имеется механизм выбора наилучшего, насколько это возможно, варианта.
Вот почему в случае с Чарли Гардом, когда Такер Карлсон из Fox News выразил мнение многих пользователей сети, написав в Твиттере: «Родители… должны иметь возможность принимать решение по поводу оказываемой ему медицинской помощи» (46), просто нелепо воспринимать его слова как непреложную истину. Ограничения должны иметь место. Иначе Такер Карлсон, по сути, поддерживает неограниченное право родителей, как это было в случае с ребенком Б., обрекать детей на смерть или подвергать их бессмысленным, болезненным медицинским процедурам.
Как говорится в официальном заявлении больницы Грейт-Ормонд-Стрит, которое было подано в Высокий суд и опубликовано впоследствии прессой: «Мир, где только родители говорят от имени своих детей и принимают за них решения, где у детей отсутствуют самостоятельная личность и права, а также нет суда, который мог бы их услышать и защитить, далек от мира, в котором наша больница лечит своих маленьких пациентов» (47).
Как вообще смерть ребенка может быть в его лучших интересах?
Для любого родителя – да и вообще для любого человека – мысль о том, что прекращение жизни ребенка может отвечать его интересам, противоречит всем базовым инстинктам. Тем не менее, читая дальше, вы должны помнить, что задача закона – не только в данном примере, но и во всей правовой системе – заключается в беспристрастном рассмотрении поступающих в суд на рассмотрение дел. Это вовсе не означает, что тут нет места гуманности: напротив, любая система правосудия, достойная этого названия, должна всячески защищать и поощрять все те вещи, которые делают нас людьми. Тем не менее при рассмотрении самых сложных дел она обязана обеспечить принятие решений, основанных на утвержденных принципах и здравомыслии, а не только на эмоциях.
Принцип благополучия – подразумевающий приоритет наилучших интересов детей, которые не могут постоять за себя, – применяется точно так же в ситуациях, связанных с решением об отказе от искусственного поддержания жизненных функций, когда врачи и родители не могут достигнуть согласия. Как ни ужасно об этом думать, существуют тяжелые медицинские состояния, причиняющие такие страдания, что принимается решение: инвазивное, болезненное лечение в попытке продления жизни с минимальным качеством не может отвечать интересам ребенка.
Я использовал страдательный залог – принимается решение – потому что было бы ошибкой полагать, что против продолжения лечения всегда выступают именно врачи.
В судах рассматривались душераздирающие дела, в которых любящие родители тяжелобольного ребенка выступали против предложенного врачами искусственного поддержания жизненных функций, так как переживали, что качество жизни их ребенка будет настолько низким, что в его лучших интересах будет умереть. Одно из таких дел, рассмотренное в 1980-х годах, касалось матери младенца, рожденного с синдромом Дауна. Апелляционный суд постановил, что направленная на спасение его жизни процедура должна быть проведена, и это решение, особенно если смотреть на него сквозь призму двадцать первого века, должно быть правильным. Данный пример в очередной раз демонстрирует несостоятельность утверждения, что последнее слово всегда должно быть именно за родителями, что суд не может вмешиваться в подобные ситуации[30].
В СЛУЧАЯХ С ЧАРЛИ И АЛЬФИ ИМЕННО ВРАЧИ СПРАШИВАЛИ У СУДА, СОГЛАСЕН ЛИ ОН С ТЕМ, ЧТО ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ОТВЕЧАЕТ НАИЛУЧШИМ ИНТЕРЕСАМ РЕБЕНКА.
Если врачи, отталкиваясь от своих профессиональных знаний и опыта, приходят к выводу, что ограничение лечения может отвечать наилучшим интересам ребенка, они обращаются в Высокий суд с просьбой принять решение[31]. Они делают так не потому, что не до конца уверены в своей правоте и просто хотят снять с себя ответственность, заручившись судебным решением, – это нужно для того, чтобы суд решил, как будет правильно поступить, и объявил решение, полностью его объяснив, чтобы все участники процесса понимали, в чем именно заключаются наилучшие интересы ребенка. Как написала королевский адвокат Кэти Голлоп, выступавшая на стороне больницы Грейт-Ормонд-Стрит по делу Чарли, в совместной статье с барристером Сарой Поуп: «В случае серьезных разногласий… обращается в суд, потому не может знать, в чем состоят наилучшие интересы ребенка. Конечно, у ее сотрудников есть свое мнение, но даже когда больница обращается в суд, она понимает, что существует другое, сильное и глубоко укоренившееся противоположное мнение, которое рождается из родительской любви и выходит за рамки их опыта. Ответственная больница понимает, что родители могут быть правы» (49).
В качестве дополнительной гарантии того, что суду будут представлены все необходимые сведения, он также назначает законного представителя интересов ребенка в качестве третьей, независимой стороны, помимо родителей и суда. Законный представитель назначается Службой консультаций и поддержки судов по делам детей и семьи – независимой организацией, в обязанности которой входит защита детей и содействие их благополучию в рамках системы семейного правосудия[32].
Судья Высокого суда выслушивает показания медицинских экспертов, родителей и любых других свидетелей, после чего поочередно выступают адвокаты больницы, родителей и законного представителя ребенка. Существует огромное количество прецедентов, описывающих то, как концепция «наилучших интересов» ребенка применяется в случаях, связанных с окончанием жизни, однако основные принципы можно изложить следующим образом (50):
1. Прежде всего, вопрос заключается не в том, будет ли отказ от дальнейшего лечения соответствовать интересам ребенка, а в том, будет ли продолжение инвазивного лечения отвечать наилучшим интересам ребенка. Если дальнейшее лечение не будет отвечать наилучшим интересам ребенка, суд не может разрешить его проведение.
2. Имеет место твердая презумпция в пользу жизни, а именно «глубокое уважение святости человеческой жизни заложено в нашем законодательстве и наших моральных ценностях». Тем не менее эта презумпция не является абсолютной – в некоторых случаях качество жизни оказывается слишком низким, а боль и другие страдания слишком сильными.
3. Понятие «наилучшие интересы» используется в своем самом широком смысле, включая (но не ограничиваясь ими) медицинские, эмоциональные и инстинктивные соображения. Оно затрагивает фундаментальные принципы, лежащие в основе нашей человечности.
4. Суд должен принять во внимание характер рассматриваемого медицинского лечения, его составляющие, а также шансы на успех, в том числе наиболее вероятный исход.
5. Суд не обязан следовать клинической оценке врачей – он должен сформировать свое собственное мнение с учетом наилучших интересов ребенка.
6. Мнения и взгляды врачей и родителей должны быть тщательно рассмотрены и могут иметь особое значение, так как они очень хорошо знают ребенка. Тем не менее суд должен принимать во внимание, что взгляды родителей по понятным причинам могут иметь выраженный эмоциональный окрас.
7. Мнение ребенка следует учитывать, и ему следует придать значение в соответствии с его возрастом и пониманием ситуации.
Именно эти принципы, как мы с вами вскоре убедимся, и легли в основу решений, принятых по делам Чарли Гарда и Альфи Эванса.
Как же в действительности обстояло дело Чарли Гарда?
Болезнь Чарли – синдром истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией – была вызвана мутациями в гене под названием RRM2B. В результате этого заболевания его мозг, мышцы и дыхательная функция были серьезно нарушены. У него была врожденная глухота и тяжелый эпилептический синдром, а также у него были поражены сердце, печень и почки. Болезнь прогрессировала: вскоре после появления на свет Чарли утратил подвижность конечностей и способность дышать без посторонней помощи. Он не мог видеть, а его «устойчивая энцефалопатия» подразумевала отсутствие признаков нормальной активности мозга. Его родители согласились с тем, что при данных обстоятельствах качество жизни Чарли «не заслуживало ее поддержания» (51).
В начале 2017 года ожидаемая продолжительность жизни Чарли измерялась месяцами, и все его врачи из больницы Грейт-Ормонд-Стрит согласились с тем, что искусственную вентиляцию легких следует прекратить, что ему следует обеспечить исключительно паллиативную помощь и позволить мирно и с достоинством умереть. Экспертная группа в Барселоне пришла к такому же выводу. Перед судом встал вопрос, что будет лучше соответствовать интересам Чарли – отключить его от искусственной вентиляции или отправить его в Америку для проведения «новаторской» нуклеозидной терапии.