Тайный адвокат – Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми (страница 13)
В течение нескольких дней Высокий суд знакомился с показаниями ведущих мировых экспертов по митохондриальным заболеваниям, включая доктора Хирано, профессора неврологии из США, предложившего провести то самое «новаторское лечение». Выяснилось, что этот термин был не совсем верным. Нуклеозидная терапия никогда не применялась на пациентах с той разновидностью синдрома, которая была у Чарли, – более того, исследования ее эффективности даже не дошли до проведения экспериментов на мышах. Доктор Хирано прежде никогда не лечил больных с энцефалопатией. Не было никаких данных в пользу того, что данное лечение может принести хоть какую-либо пользу Чарли. В лучшем случае, «выразил надежду» доктор Хирано, можно рассчитывать на скромный результат (увеличение продолжительности жизни на 4 процента), достигнутый для пациентов с другим, менее тяжелым митохондриальным заболеванием.
Тем не менее после того, как мать Чарли узнала об этой терапии в декабре 2016 года, в январе 2017-го больница Грейт-Ормонд-Стрит предприняла шаги для получения разрешения на лечение от комитета по этике. Однако серия новых судорожных припадков, случившихся в том же месяце, привела к необратимым повреждениям мозга, в результате чего медики пришли к единогласному мнению о «бессмысленности» проведения нуклеозидной терапии.
На тот момент, когда доктор Хирано впервые сделал свое предложение о помощи, он даже не видел медицинской карты Чарли, не говоря уже о том, чтобы его обследовать. После разговора с консультантами в больнице Грейт-Ормонд-Стрит и изучения медицинской документации доктор пришел к выводу: «Я согласен, что улучшение состояния [Чарли] с помощью данной терапии крайне маловероятно». Он согласился с остальными экспертами по поводу того, что повреждения мозга были необратимыми и что шансы на его восстановление «исчезающе малы».
Это заставило судью задаться вопросом: «Если нарушенные функции мозга Чарли не могут быть восстановлены, с чем все, похоже, согласны, то как ему может стать лучше, чем сейчас, когда он находится в состоянии, которое, как считают его родители, поддерживать не стоит?»
Это был не просто вопрос о предполагаемой пользе лечения: существовала реальная возможность того, что Чарли испытывал боль.
Коллективное мнение лечащих врачей Чарли заключалось в том, что он испытывал «значительные» страдания, которые перевешивали крошечный теоретический шанс эффективного лечения. Хотя никто не мог быть до конца уверен, а родители Чарли оспаривали решение врачей, суд признал, что дальнейшее искусственное поддержание жизни и проведение лечения могут причинить ребенку сильную боль. Нуклеозидная терапия – о которой вообще мало что известно – также могла причинить Чарли боль. Все врачи из Великобритании и Барселоны, к которым обращались за консультацией, пришли к единому мнению: дальнейшее лечение будет бессмысленным, «оно не принесет никакой пользы, однако с высокой вероятностью может подвергнуть Чарли ненужной боли и страданиям»[33].
Законный представитель Чарли, выслушав показания экспертов, пришел к выводу, что «поездка в США с целью проведения нуклеозидной терапии» не отвечает наилучшим интересам Чарли. Это лечение не является новаторским и не способно спасти жизнь, это исключительно экспериментальный процесс, не имеющей никакой реальной перспективы улучшить состояние или качество жизни Чарли». Судья пришел к такому же печальному выводу, когда вынес свой первый приговор одиннадцатого апреля 2017 года.
НАНЯВ НОВЫХ ЮРИСТОВ, РОДИТЕЛИ ЧАРЛИ ПОДАЛИ АПЕЛЛЯЦИЮ В АПЕЛЛЯЦИОННЫЙ СУД, ЗАЯВИВ, СРЕДИ ПРОЧЕГО, ЧТО СУДЬЯ ПРИМЕНИЛ НЕПРАВИЛЬНЫЙ КРИТЕРИЙ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ЗАКОНА.
Было предложено в дополнение к критерию «наилучших интересов» рассмотреть критерий причинения «значительного вреда», как это происходит в делах публичного права, когда муниципальные власти пытаются взять под свою опеку ребенка. Их позиция, по сути, заключалась в следующем: если выбранное родителями медицинское лечение не несет риска причинения «значительного вреда» ребенку, то его следует разрешить. Апелляционный суд, а следом за ним и Верховный суд с этой позицией не согласились. Как ясно изложено в Законе о детях, главным ориентиром являются «наилучшие интересы» ребенка. Верховный суд отметил, что в области медицины данный критерий особенно важен, так как является отражением обязанностей медиков с точки зрения как закона, так и врачебной этики, действовать в наилучших интересах своего пациента. Если вместо этого требовать от них руководствоваться критерием «значительного вреда», то в результате они могут оказаться в несостоятельном положении, когда им придется назначать лечение, которое, по их мнению, не отвечает наилучшим интересам ребенка. Как бы то ни было, судья Фрэнсис и Апелляционный суд пришли к выводу, что Чарли, скорее всего, будет причинен значительный вред, если его страдания продлятся в отсутствие реальной перспективы улучшения его состояния (52).
За неудачным ходатайством о разрешении подать апелляцию в Верховный суд последовала попытка подать апелляцию в Европейский суд по правам человека, который поддержал использование национальными судами критерия «наилучших интересов» и объявил ходатайство о подаче апелляции «не подлежащим рассмотрению судом» (53).
Пока подавались все эти апелляции, больница Грейт-Ормонд-Стрит продолжала лечить Чарли. После принятого Европейским судом решения 27 июня 2017 года адвокаты, представлявшие родителей Чарли, связались с больницей, заявив о появлении новых медицинских данных. Это вызвало шквал восторженных новостей. Эти «новые данные» заключались в том, что детская больница Bambino Gesù и доктор Хирано готовы принять Чарли, а сам доктор Хирано, основываясь на полученных им лабораторных анализах, полагает, что вероятность положительного эффекта для Чарли «заметно повысилась» по сравнению с тем, что было сказано на проведенных в апреле слушаниях.
Как следствие, больница попросила вернуть дело на рассмотрение судье Фрэнсису в Высокий суд. С 20 по 24 июля 2017 года была проведена серия слушаний, а также ряд дополнительных диагностических процедур и снимков (54). В первый же день выяснилось, что на момент предоставления своего заключения доктор Хирано ни разу не видел и не обследовал Чарли, а также не ознакомился с выводами судьи. По приглашению судьи доктор Хирано и врач из детской больницы Bambino Gesù прилетели в Англию и осмотрели Чарли в следующие выходные.
Согласно сделанному доктором Хирано заключению, у Чарли наблюдались необратимые повреждения мозга. Что касается нарушения функции мозга, которую доктор Хирано счел потенциально обратимой, он сказал: «Я определенно не ожидаю, что она будет нормальной. Это однозначно». Доктор из Bambino Gesù признался, что на момент, когда он предложил взяться за лечение Чарли, он не был полностью осведомлен о тяжести его состояния, и заявил, что лечение «по всей вероятности, не принесет значительного результата». Тем не менее они сохранили готовность попробовать и заявили, что проведение нуклеозидной терапии в их больницах отвечает наилучшим интересам Чарли.
Тем не менее несколько дней спустя МРТ всего тела подтвердило «реальность того… что Чарли не сможет помочь даже экспериментальное лечение». К тому времени, как судья Фрэнсис вынес свой окончательный вердикт 24 июля 2017 года, все стороны были согласны с тем, в чем заключаются наилучшие интересы Чарли. Судья выделил время, чтобы в очередной раз отдать должное «прекрасным родителям» Чарли, дав понять, что он уверен: они «не имеют никакого отношения» к «позорным» угрозам и оскорблениям со стороны других людей в адрес больницы, а также заметил: «Никто из нас не может понять или даже представить себе те муки, которым подверглись родители Чарли в последние недели и месяцы, когда им пришлось смириться с решением, которое они приняли» (55).
ИСТОРИЯ, КОТОРУЮ ТАК УСЕРДНО ПЕРЕСКАЗЫВАЛИ В СМИ, БЫЛА ИНОЙ. ВОПРЕКИ ЗАЯВЛЕНИЮ УБИТОЙ ГОРЕМ МАТЕРИ ЧАРЛИ, НА САМОМ ДЕЛЕ У НЕГО НЕ БЫЛО НИКАКОГО ШАНСА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ МАЛЬЧИКОМ.
«Новаторская терапия» была предложена врачом, который никогда даже не встречался с пациентом и недооценивал тяжесть его состояния. Данная терапия была в лучшем случае экспериментальной, никогда не испытывалась даже на мышах, с «исчезающе малыми» шансами на улучшение качества жизни смертельно больного ребенка, которому она, как заключил суд, причинила бы значительную боль и страдания (56). В конечном счете то, о чем Найджел Фарадж сказал «истеблишмент сомкнул ряды», подразумевая существование некоего бессмысленного заговора, на самом деле представляло собой неоспоримый консенсус всех вовлеченных в дело медицинских экспертов.
Как бы то ни было, если оставить в стороне все доводы медицинского характера, очевидно, что на каждом этапе рассмотрения дела принятие решения основывалось на оценке того, что отвечает наилучшим интересам Чарли. В утверждении о том, что стоимость предложенного лечения была главным фактором, от которого отталкивался суд, не было ни крупицы правды. Как заявил судья на первом же слушании, финансовые расходы не играли в этом деле никакой роли. Усилиями семьи было собрано более миллиона фунтов стерлингов, однако эти деньги не имели никакого отношения к определению наилучших интересов Чарли, по той простой причине, что «наилучшие интересы ребенка» и решение о финансировании лечения Клиническими комиссиями НСЗ представляли собой совершенно не связанные вопросы.