Сиддхартха Мукерджи – Царь всех болезней. Биография рака (страница 79)
Словом, страдальцы не желали больше страдать. Они хотели не испытаний, а лечения. Митингуя на улицах Нью-Йорка и Вашингтона, ACT UP выставляла FDA замшелым бюрократическим старцем – методичным, но безумно медлительным, только и мечтающим оттянуть доступ к критически важным лекарствам. Соответственно, отказ “Сети здоровья” оплатить трансплантацию костного мозга Нелин Фокс породил в обществе бурную реакцию. Отчаявшаяся и обозленная Нелин решила собрать деньги частным порядком и разослала по всей стране тысячи писем. В середине апреля 1992 года массированная кампания по сбору средств на операцию шла полным ходом. Темекула, тихое пристанище гольф-клубов и антикварных магазинчиков, сплотилась вокруг единой цели. Деньги поступали от софтбольных матчей, продажи пирожков и лимонада, из автомоек, местного ресторанчика и йогуртовой лавки, жертвовавшей часть выручки. Внушительная группа поддержки Нелин 19 июня устроила митинг у штаб-квартиры “Сети здоровья”, выкрикивая: “Трансплантацию! Трансплантацию!” и фамилию Фокс[777]. Еще через несколько дней юрист Марк Хиплер, брат Нелин, подал на страховую компанию в суд, чтобы заставить ее оплатить сестре трансплантацию. “Вы рекламировали ей эту страховку, когда она была здорова, – писал он. – Так будьте любезны исполнить обязательства теперь, когда она больна” [778].
В конце лета, после того как “Сеть здоровья” отвергла очередной запрос на покрытие трансплантационных расходов, в очередной раз сославшись на недостаток клинических данных, Нелин Фокс решила действовать на свой страх и риск. К тому времени она собрала 220 тысяч долларов – ей помогли почти 2500 друзей, соседей, родственников, коллег и совершенно чужих людей – вполне достаточно для операции.
В августе 1992-го Нелин перенесла все тяготы высокодозной химиотерапии и ауто-ТКМ в надежде перезаключить договор на собственную жизнь.
В сверкающих новизной отделениях Норрисовского центра в Лос-Анджелесе, где проходила трансплантацию Нелин Фокс, гремела история успеха Вернера Безводы с его высокодозной химиотерапией. Казалось, в руках Безводы все детали этого протокола работают идеально, точно по волшебному заклинанию. Коренастый, напористый одиночка, способный, подобно волшебнику из страны Оз, внушать и симпатию, и недоверие, Безвода подавал себя как чародея аутотрансплантации. Он властвовал постоянно растущей клинической империей Витватерсранда, куда пациентки слетались со всех концов Европы, Азии и Африки. А вместе с портфолио росла и его репутация. В середине 1990-х он постоянно летал из Южной Африки на всевозможные конференции и симпозиумы, делясь опытом высокодозной химиотерапии. “Барьер, ограничивающий дозы лекарств, преодолен”, – дерзко заявил он в 1992-м, мгновенно вознеся себя и свою клинику на медицинский ОЛИМП[779].
Его насыщенные информацией семинары посещали ученые, онкологи и пациенты, завороженные высокими результатами. Безвода говорил медленно и бесстрастно, даже сухо, изредка бросая характерный косой взгляд на экран. О самых волнующих наблюдениях в мире клинической онкологии он рассказывал так, словно зачитывал советские вечерние новости. Его тяжеловесный стиль временами казался подозрительно неуместным, ведь спикер не мог не знать, сколь поразительны его результаты. На стендовой сессии ежегодной онкологической конференции, проходившей в Сан-Диего в мае 1992-го, клиницисты обступили Безводу, забрасывая вопросами и поздравлениями. Более 90 % женщин, проходивших высокодозную химиотерапию в Йоханнесбурге, достигли полной ремиссии – уровень, немыслимый даже для самых передовых академических центров США[780]. Казалось, Безвода близок к тому, чтобы вывести онкологию из тупика, в котором та прозябала вот уже несколько десятилетий.
Впрочем, Нелин Фокс повезло гораздо меньше. Она отважно выдержала мучительный высокодозный режим и его многочисленные осложнения, однако не прошло и года после трансплантации, как вторичные очаги вспыхнули у нее по всему телу – в легких, печени, лимфатических узлах и, что хуже всего, в мозге. Через и месяцев после того, как Безвода представил в соседнем Сан-Диего свой стендовый доклад, 22 апреля 1993 года Нелин Фокс скончалась у себя дома в тихом тенистом темекульском тупичке. Она оставила мужа, трех дочерей 4, 9 и и лет – а еще иск против “Сети здоровья”, который все продолжал наматывать круги по судебной системе Калифорнии[781].
На фоне феноменальных результатов Безводы мучительная борьба и безвременная смерть Нелин Фокс казались еще более вопиющим исходом. Убежденный, что гибель сестры ускорило не само заболевание, а промедление с трансплантацией, Хиплер расширил список претензий к “Сети здоровья” и яростно проталкивал дело к судебному рассмотрению. Суть дела сводилась к определению термина “исследуемая процедура”. Хиплер настаивал на том, что высокодозную химиотерапию нельзя считать “исследуемой” процедурой, поскольку почти все крупные медицинские центры США предлагают ее своим пациентам – как в рутинном режиме, так и в рамках испытаний. А в некоторых больницах под нее отведены целые отделения. За один только 1993 год в медицинских журналах вышло 1177 статей о применении этого метода. Хиплер утверждал, что клеймо “экспериментальный” программа “Организация поддержания здоровья” лепит исключительно в целях экономии средств за счет отказа в покрытии. “Если все, чем вы страдаете, это простуда или грипп, будьте уверены, о вас отлично позаботятся. Но что будет, когда вы заболеете раком груди? Вот тут-то и явится «исследуемый», тут-то и явится «экспериментальный»[782].
Утром 28 декабря 1993 года Марк Хиплер провел почти два часа в суде, описывая жизнь сестры в последний год [783]. Балконы и скамьи в зале суда ломились от друзей и сочувствующих Фокс, среди них были и онкологические пациенты. Многие рыдали от гнева и сопереживания. Присяжным потребовалось меньше двух часов на вынесение приговора. Они вернулись с вердиктом, согласно которому семье Фокс полагалось возмещение ущерба в размере 89 миллионов долларов[784]. Это была вторая по величине сумма выплат, назначенная калифорнийским судом, и одна из самых высоких по медицинским искам во всей Америке.
Эти 89 миллионов долларов были суммой, в общем-то, символической – стороны в итоге урегулировали вопрос во внесудебном порядке с меньшим размером компенсации, который не разглашали, – однако они послужили знаком, отлично считываемым любой страховой организацией. В 1993 году группы защиты прав пациентов призывали женщин по всей Америке затевать аналогичные разбирательства, и страховщики по понятным причинам начали уступать. В Массачусетсе Шарлотта Тёрнер, 47-летняя медсестра с метастатическим раком молочной железы, энергично боролась за трансплантацию, разъезжая от одного законодательного ведомства к другому на инвалидной коляске и с ворохом медицинских статей в руках[785]. В конце 1993-го ее старания вылились в так называемый “закон Шарлотты”, обязующий страховщиков оплачивать трансплантацию имеющим на нее право пациенткам на территории штата Массачусетс. К середине 1990-х того же самого потребовали от “Организации поддержания здоровья” уже семь штатов и еще семь готовили подобные законы. С 1988 по 2002 год 86 пациентов подали иски на эту организацию за отказ оплачивать пересадку костного мозга и в 47 случаях выиграли тяжбу[786].
Экстраординарность новой ситуации – когда агрессивная химиотерапия и трансплантация костного мозга оказались
По мере того как ауто-ТКМ в лечении рака превращалась в большой бизнес, научная оценка протокола отставала все сильнее и сильнее. Испытания увязли в старой порочной трясине: все – пациенты, врачи, страховщики, правозащитники – хотели новых исследований, однако на практике никто не хотел в них
С 1991 по 1999 год примерно 40 тысячам женщин в мире трансплантировали костный мозг в рамках лечения рака молочной железы[788]. По разным оценкам, общая стоимость операций составила 2–4 миллиарда долларов – почти два годовых бюджета НИО. В то же время приток добровольцев на клинические исследования, в том числе и затеянные Питерсом в Дюкском университете, почти иссяк, породив удручающее несоответствие: клиники проводили высокодозную химиотерапию сотням пациенток, больничные палаты забивали перенесшими ауто-ТКМ, миновав проверку эффективности этого подхода – одно из базовых условий допуска в клиническую практику. “Трансплантации, всюду трансплантации, – писал Роберт Мейер. – И никаких пациенток, чтобы их проверять”[789].