Ручи Гупта – Аллергия, непереносимость, чувствительность (страница 55)

Общегосударственные директивы по контролю пищевой аллергии в школах опубликованы только в некоторых штатах, однако надеюсь, что они будут реализованы повсеместно. Несколько штатов также приняли законы, разрешающие (но не требующие), чтобы в общественных местах имелся «неназначенный» адреналин на случай чрезвычайных ситуаций. «Неназначенный» подразумевает, что он не был прописан для какого-нибудь конкретного человека, то есть может использоваться для всех, у кого случился анафилактический шок. Это тот же самый принцип, что и наличие дефибрилляторов в общественных местах для экстренного применения в случае остановки сердца. Вот где полезно хранить такой неназначенный адреналин: дневные лагеря, места отдыха молодежи, тематические парки, детские сады, рестораны, стадионы и кампусы колледжей. Ряд штатов приняли законы для колледжей и университетов, разрешающие (но опять же не требующие), чтобы в этих учреждениях имелся неназначенный адреналин. В разных штатах эти законы отличаются, но могут предоставлять освобождение от гражданской ответственности и определять требования к обучению персонала, а также к способам хранения и контроля адреналина.

Такие «страховочные сетки» появляются благодаря скоординированным усилиям активных людей, жизнь которых затронула пищевая аллергия. С тех пор как я стала работать в этой области в 2004 году, вижу рост организаций и групп, отстаивающих интересы больных. Мне выпала честь трудиться со многими из них над конкретными заболеваниями, связанными с питанием, такими как астма, экзема, эозинофильный эзофагит. Я выступала на собраниях, которые эти организации устраивали для семей, врачей, исследователей, педагогов, законодателей. Приятно видеть, как все собираются вместе, и участвовать в обсуждениях важных вопросов, которые ускоряют перемены в обществе. Возможно, вы принимаете участие в деятельности некоторых таких организаций или слышали о них: Allergy and Asthma Network (AAN), Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA), FARE и Food Allergy and Anaphylaxis Connection Team (FAACT), а также позднее появившиеся Food Allergy Fund и Allergy Strong. К этой деятельности присоединились многие семейные фонды, и ежемесячно появляются новые организации.

Возможно, вы не станете бороться за перемены в отношении пищевой аллергии на уровне общественного здравоохранения или создавать свою организацию, как это сделала Эмили Браун. Но вы можете осуществить многое другое, чтобы помочь этой революции и внести личный вклад в позитивные перемены. Не знаете, с чего начать? Выберите местные или международные организации или группы поддержки и начните посильно участвовать в их работе. Существует множество групп, которые заняты политикой, защитой интересов, поддержкой, просвещением и даже клиническими испытаниями.

Когда в 2018 году генеральным директором организации FARE стала Лиза Гейбл, я поняла, что теперь наконец мы сможем активизировать свою деятельность как в области распространения знаний о пищевых аллергиях, так и в сфере информирования о новых диагностических средствах и методах лечения. Бывший представитель США в одной из комиссий ООН, Гейбл имеет репутацию крайне дотошного и неуступчивого человека. «Я сдвигаю валуны со своего пути, — говорит она. — Моя цель — объединить политические партии, государственные органы, корпорации, исследовательские учреждения и отдельных людей. И создать надежные партнерства и программы, направленные на решение проблем пищевой аллергии, стремясь к “удобным в применении инновациям”».

Члены FARE и партнерских организаций понимают, что любая технология хороша в той степени, в которой доступна. Поэтому, когда мы заявляем о необходимых изменениях в диагностике, настаиваем на более универсальных маркировках, говорим о доступности лекарств и методов лечения (включая такие как ПИТ, для многих, увы, недоступные), то этот подход кажется актуальным и эффективным. Мы должны найти доступные решения для всех семей — и для всего спектра. FARE — некоммерческая организация, однако под руководством Гейбл она значительно увеличила финансирование и освещает проблемы людей с пищевой аллергией существенно активнее, чем раньше.

Еще одна сторонница и подруга, с которой я знакома более десяти лет, — президент и генеральный директор организации Allergy and Asthma Network Тоня Уиндерс. У нее пятеро детей, четверо из которых страдают от астмы и/или аллергий. Она надеется увидеть день, когда наука позволит диагностировать, лечить и даже излечивать пищевые аллергии, признавая значительные успехи в информировании и государственной политике за последние десять лет.

Никто не понимает пищевую аллергию лучше людей, которые живут с нею постоянно. Истории и данные, собранные этими организациями в результате вашего участия, могут помочь исследователям расширить понимание проблемы и найти ответы на вопросы, которые приведут к важным открытиям.

Хотя я тесно сотрудничаю с этими организациями, моя основная работа (помимо приема пациентов) — должность директора Центра исследований пищевой аллергии и астмы (CFAAR) при медицинской школе Фейнберга Северо-Западного университета и детской больнице Энн и Роберта Лури в Чикаго. Там мы с командой работаем над привлечением всех заинтересованных сторон в местном сообществе, занимаемся клинической практикой и исследованиями для изучения физического, психосоциального и экономического бремени людей с пищевой аллергией и астмой. Мы помогаем распространять знания и обучать следующее поколение с помощью нашей программы летней практики и инструментов для обучения на нашем сайте. Наш исследовательский центр также изучает, как оптимизировать управление пищевой аллергией и астмой, уменьшить неравенство в возможностях лечения, внедрить соответствующие мероприятия в школы и способствовать улучшению жизни пациентов. Мы тесно сотрудничаем с местным школьным округом, включая государственные школы Чикаго. Мы разработали видеоролики для разных возрастов (от детсада до колледжа), которые можно бесплатно скачать на нашем сайте, чтобы поделиться информацией о пищевых аллергиях с ровесниками и рассчитывать на их поддержку. Избавление от предрассудков и прекращение травли людей, страдающих аллергией, начинается с образования[128]. В настоящее время наша группа работает над уменьшением неравенства в области пищевых аллергий, обусловленного расовым или социально-экономическим положением. После того как наши первые эпидемиологические работы выявили эти неравенства (это упомянуто выше), мы разработали программу исследования «Управление пищевыми аллергиями у молодежи с низким доходом» (FAMILY)[129]. С помощью полученных данных мы создали Паспорт пищевой аллергии и Рабочую тетрадь. (Эти документы можно бесплатно скачать на нашем сайте.) Сейчас мы проводим исследование «Эффекты пищевых аллергий, связанные с расовыми различиями» (FORWARD)[130] в семьях афроамериканцев, белых и лиц латиноамериканского происхождения, чтобы определить различия в заболеваниях и бремя, которое болезнь накладывает на семьи. Здесь мы сотрудничаем с Национальными институтами здравоохранения (NIH) и нашими партнерами в Цинциннати (детская больница Цинциннати, возглавляемая доктором Амалом Асаадом), Вашингтоне (детская национальная больница Вашингтона, округ Колумбия, возглавляемая Хемантом Шармой) и Чикаго (медицинский центр Университета Раш, возглавляемый доктором Мэри Тобин, и медицинский центр имени Энн и Роберта Лури).

Как исследователи мы обладаем колоссальным потенциалом для изменения нашего мира. Возможно, вы знакомы с формулой «с фактами перемены возможны», созданной организацией «Врачи за права человека». В этом духе мы сотрудничаем со множеством организаций, объединяя усилия и подпитывая своими данными их стремление защищать интересы людей. Я призываю вас присоединиться к участию в этой деятельности. Мы приветствуем голос сообщества, с энтузиазмом учимся у других и стремимся к улучшению здоровья и жизни взрослых и детей. Мы создали консультативный совет, который помогает генерировать важные темы для обучения и исследований, а также следить, чтобы мы занимались наиболее насущными проблемами нашего сообщества.

На работе у меня на стене висит небольшой комикс, который воплощает мои представления о будущем. Взрослый говорит ребенку: «Знаешь, в мое время никаких пищевых аллергий не было». Именно эти слова мы чаще всего слышим сегодня. Затем, когда этот ребенок вырастает, он говорит другому ребенку: «Знаешь, в мое время пищевые аллергии были». Я надеюсь, что мы идем именно к этому, и ощущаю воодушевление от своего вклада. Подобно Тоне и значительной части нашего сообщества, я с нетерпением жду, что принесет следующее десятилетие моим детям и внукам. Сейчас моя дочь тинейджер, она переросла аллергию на яйца, но все еще борется с аллергией на арахис и орехи и, возможно, всегда будет ею страдать. Однако я верю, что, став взрослой, она без страха сможет наслаждаться жизнью[131].

Часто говорят, что бабочка, взмахнувшая крыльями, может вызвать ураган за тысячи километров. Так называемый эффект бабочки — это понятие из теории хаоса, означающее, что небольшие события могут иметь огромные последствия. Этот термин создал математик и метеоролог Эдвард Нортон Лоренц в конце 1960-х годов во время работы над теоретическими основами прогнозирования погоды и климата в Массачусетском технологическом институте[132].