Ольга Санкевич – Хочу стать человеком (страница 5)

– Все будет хорошо, он поправится.

От этих слов мне становилось еще больнее. Ведь я понимала, что таким он будет всегда!

Она жалела брата. Ведь маленькому ребенку тяжело оценить масштаб бедствия. Тая искренне считала, что братик выздоровеет и вернется домой. Маленькая четырехлетняя девочка оказалась мудрее своей мамы. Она не строила планов и не загадывала жизнь на год, на пять или на десять лет вперед. Она не могла этого сделать. Она жила сейчас. Я же себя изводила, выстраивая перспективы на будущее и пытаясь предугадать проблемы на пути. Тем самым я загоняла себя в угол.

Спустя время, сейчас, став взрослой женщиной и оглядываясь назад, я понимаю, что не стоило себе усложнять жизнь.

Но вот подходило время к выписке Тотоса из больницы, и жизнь заиграла для меня яркими красками. С раннего утра я была на ногах и проверяла пакеты с одеждой для ребенка. Все ли взяла, не забыла ли памперсы. К назначенному времени я приехала в больницу, ожидая выписки. Врачи оформляли документы, затем меня пригласили в отделение собрать сына. Я одевала Антона, впервые мы с ним были наедине. Я не спеша одевала малыша, рассматривала его и наслаждалась нашим с ним обществом, потому что с момента рождения сына я не оставалась с ним одна. Всегда присутствовали медсестры или врачи. Хотелось, чтобы это мгновение было вечно, чтобы отступили страх и сомнения, и в душе появилось спокойствие. Впервые за тяжелый период я улыбалась и вглядывалась снова и снова в это удивительное личико. Я ловила себя на мысли о том, как же он хорош с этим «монголоидным» разрезом глаз, с интересом рассматривала плоскую переносицу, проводя раз за разом по ней пальцем, чувствуя тепло кожи. Я прижималась к щеке сына и ощущала его дыхание. Мне не было страшно. Я была счастлива!

К обеду мы были дома. После долгой изоляции и пустоты мне захотелось жить, общаться, я очень соскучилась по обычным трудовым дням. По приезду домой, я подошла к телефону и набрала номер друзей. Позвонила впервые после той ночи, которая перевернула всю нашу жизнь.

Спустя время, когда я общалась с родителями «особенных детей», я слышала такую фразу: жизнь разделилась на «до» и «после». Долгое время я считала, что это точное определение состояния, которое испытывала. Но сейчас эта фраза утратила для меня смысл. Нет никакого «до и после», есть обычная жизнь с печалями и радостями, с победами и поражениями, с хлопотами и заботами. А счастье и гордость я испытываю чаще, чем разочарование.

Так вот, я подошла к телефону.

– Ленчик привет! – обратилась я к подруге.

– Оленька, как ваши дела? Мы очень переживали!

– Лен, приезжайте с Лехой вечером, у нас для вас сюрприз…

Глава 9

И видит и слышит.

Ребята приехали к нам в гости немного ошарашенные и испуганные. Не зная, как себя вести, старались, как можно дольше оттянуть разговор. Робко пробираясь по коридору среди ботинок, вглядывались в наши лица, чтобы понять, как лучше с нами начать беседу.

– Проходите! – обратилась я первой – У нас для вас сюрприз.

Я обвела рукой комнату, показывая на коляску, припаркованную около окна. Леша с Леной переглянулись, ничего не понимая, а на их лице было недоумение. Во взгляде читалось: «Оля, не сошла ли ты с ума?!»

– Это наш сын!

– Ничего не понимаем?

– У нас родился сын с синдромом Дауна. Сегодня мы его забрали из больницы и он наконец-то дома.

Их можно было понять. Мы всем сказали, что ребенка нет, а теперь он появился. Возникла пауза и я увидела блеск в глазах друзей. Я увидела, как Леша и Лена борются с подступающими слезами. Но вдруг Лёша сказал:

– Ну и придурки вы! Ребенку в коляске неудобно, давайте собирать кроватку.

Ленчик меня обняла, и мы расплакались глядя на Тотоса, роняя слезы в коляску, в то время, как мужчины начали разбираться в схеме, перебирая с места на место части от кровати. И я видела как Лёша, отвернувшись к окну, смахивал слезы с лица.

Это уже потом, когда мы рассказали, что произошло, и что мы пережили, Ленчик сказала:

– А мы думаем: вот ребенок?! Откуда? Вероятно, ребята усыновили… Хорошо, что все закончилось хорошо.

Было приятно осознавать, что в их понятии «хорошо» – это то, что сын дома. А то, что у него синдром Дауна даже никак не испугало ребят. На тот момент эта реакция меня очень обрадовала, ведь я ждала, что все будут посмеиваться, негативно относиться к «особенному» ребенку, может даже брезгливо. Поэтому первое впечатление о сыне для меня было важно. Это было мое первое признание в том, что мой сын не такой как все. Конечно, это наши лучшие друзья и другой реакции быть не могло. Но еще долгое время с опаской и тревогой я наблюдала за людьми, которые узнавали, что ребёнок – инвалид.

Жизнь потекла своим чередом. Занятия с Таей, дом, посещения поликлиники. В детскую поликлинику я водила Антона на массаж. Мы познакомились с хорошим массажистом, которая в течение первого года делала Тоше процедуру. Это выглядело так: 2 недели массаж, 2 недели перерыв – и все заново. И в таком режиме год. Не пугал нас ни дождь, ни снег, ни жара, ни холод. Я считаю, благодаря этой непростой работе, Антон начал ходить в полтора года.

А вообще я не любила посещать районную поликлинику, потому что туда я катила коляску с хорошим настроением, а обратно, как правило, в слезах. В одно из первых посещений мне сообщили, что Тоша вряд ли долго проживет, потому что у людей с синдромом Дауна очень часто появляются сопутствующие заболевания, которые не совместимы с активной жизнедеятельностью. Во время следующего посещения поликлиники сообщили, что сын слепой. Окулист совершил плановый осмотр, когда Тохе исполнился один месяц, и вынес вердикт, что он не реагирует на свет и есть большая вероятность слепоты, либо же ребёнок может вырасти слабовидящим. Примерно то же самое я услышала от лора. А про низкий мышечный тонус и говорить нечего…

Мир не без добрых людей. После установленных страшных диагнозов врачами, я записала сына на прием к окулисту в больницу. И только тогда я поняла, что врачи в поликлинике практически не имеют опыта наблюдения детей с синдромом Дауна, поэтому ставят поспешные диагнозы. Большинство несчастных родителей под напором персонала роддомов отказывались от малышей. Родителям давали установку, что больной малыш – это обуза на шее. Дети с инвалидностью не жильцы! Они как растения, которые не имеют чувств и желаний. От этих страшных слов становилось жутко. И ни в чём не повинные малыши оставались брошенными в казенных домах малютки. Конечно, без помощи специалистов и семьи глупо рассчитывать на то, что такой ребенок сможет развиваться, поэтому они были прикованы к кроватям, а если кто-то и начинал ходить, то сопутствующие заболевания делали свое дело и ребенок погибал достаточно рано. Мне приводили статистику, что дети доживали едва-едва до 12 лет.

Врачи в больницах имели контакт с «особенными» детьми, а соответственно и практику. Они объяснили мне, что происходит задержка не только умственного развития, но и задержка развития всех органов. Нужно подождать и всё встанет на свои места. Так и случилось: на диспансеризации в 3 месяца сынок и слышал и видел хорошо. На тот момент в поликлинике мой сын был единственным ребенком с синдромом Дауна. И по мере того, как сын рос, врачи, наблюдая за ним, получали знания на практике.

Глава 10

Подсказки и учитель в этом деле – залог успеха

Когда я была в роддоме, мне дали брошюру про фонд «Даунсайд Ап». Это благотворительный фонд, который начал свою деятельность в 1997 году и был основан англичанином Джереми Барнсом. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 году подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна. Директором фонда является Анна Португалова. Название «Даунайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома upside down, что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги», приводя ее в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна. Фонд оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. В настоящее время Даунсайд Ап – признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. А начинал фонд с поддержки восемнадцати московских семей, одна из семей была наша. В марте 1998 года фонд снимал двухкомнатную квартиру, директором была Ольга Чеканова. Не знаю полного имени нашего первого педагога. Помню только имя – Мэри. Мэри приехала из Англии оказывать раннюю помощь детям и делиться опытом с российскими педагогами. Мэри не знала русский язык, и Ольга сопровождала ее, помогая нам понимать друг друга.

Первое знакомство с деятельностью фонда произошло после того, как я выписалась из роддома. Поскольку Антон находился в больнице, на встречу мы с мужем приехали одни. Предварительно я позвонила и рассказала, что родила малыша с синдромом Дауна.

– Добрый день! – робко сказала я в трубку. – Меня зовут Ольга. Ваш контакт мне дали в роддоме. У нас ребенок с синдромом Дауна.

– Здорово, что вы позвонили – услышала я на том конце провода доброжелательный голос.