Ольга Санкевич – Хочу стать человеком (страница 6)

– Мы совсем ничего не знаем об этом синдроме. Могли бы вы рассказать, что нас ждет?

– Конечно. С удовольствием. Приезжайте к нам в офис.

– Мой муж не может раньше уйти с работы, а мне очень хочется посетить вас вместе с супругом, чтоб он тоже услышал информацию и мог задать вопросы, которые его интересуют. Мы сможем приехать не раньше 19:00.

– Не проблема! Приезжайте завтра.

Я записала адрес и с нетерпением ждала вечера следующего дня.

Квартира находилась на Стрельбищенском переулке. Вечером после работы мы с мужем приехали по указанному адресу. В квартире царил хаос. Стопки перевязанных журналов и книг. Коробки возвышались одна на другой, стояли неровными рядами. Видеокассеты сложены на полке у телевизора.

– Не пугайтесь. Мы готовимся к переезду, поэтому такой беспорядок. Но теперь наш центр будет находиться в большом помещении на Озерковском переулке. Мы сможем проводить там занятия для детей.

Мы прошли в большую комнату, расположились на диване и стали ждать.

Конечно, я хотела услышать, что синдром – это не приговор. Что эта болезнь лечится. Когда я выписалась из роддома, я даже нашла медицинскую клинику, которая массово распространяла информацию о том, что они лечат синдром Дауна. Якобы они разработали лечение, при котором в брюшину человека вводят стволовые клетки и пациент постепенно исцеляется. Несчастные родители, желая счастья себе и своим детям, шли на эксперимент и обращались в этот центр в надежде вылечить близкого. Но чуда не происходило.

– Давайте познакомимся. Меня зовут Ольга.

– Я тоже Оля.

– Антон.

– Расскажите про вашего малыша.

– Нам толком нечего рассказывать. Родился мальчик, сейчас ему 2 недели, он находится в больнице. Мы сдали анализ на кариотип. Анализ показал, что у ребенка трисомия по 21 хромосоме. Другими словами – синдром Дауна. Нам страшно! Мы не знаем, что нас ждет. Врачи напугали нас. Все в один голос твердят, что ребенка надо оставить, отказаться от него. Он вырастет социально опасным и необучаемым.

– Как зовут вашего сына?

– Антон, как папу.

– Красивое имя. Он точно вырастет счастливым. Вы знаете, почему называют синдром Дауна, а не болезнь Дауна?

– Нет.

– Потому что синдром – это состояние, оно не лечится, а корректируется. Чем больше вложишь в ребенка навыков и умений, тем больше возможностей в качественном развитии он получит. Болезнь же лечится.

– Вы хотите сказать, что синдром Дауна не приговор?! Если мы будем заниматься в три, четыре раза больше, чем с обычным ребенком, то сможем достичь хороших результатов?

– Конечно. Состояние и развитие всех людей с СД разное, обусловлено разными причинами. Физиология, социальное окружение, возможность родителей, занятия, реабилитация, физические нагрузки… Работа предстоит большая, но чем раньше начать корректировать, тем лучше будет результат.

– Получается, главное относиться к ребенку, как к здоровому, так?

– Это правильный путь!

– Я была уверена, что люди-инвалиды лишены многих возможностей. Мне их жалко, хочется всем помочь. Ведь они и так несчастны.

– Это главная ошибка. Человек заслуживает право на жизнь. Все люди разные. Кто-то полный, кто-то низкий, кто-то красивый, кто-то умный, кто-то слабослышащий, кто-то незрячий, кто-то с низким интеллектом, но все – люди! Кто решил, что одни люди могут жить и пользоваться благами цивилизации, а кто-то не такой, как все и не достоин жить в обществе?! В любой момент каждый из нас тоже может стать инвалидом. Получается, мы сразу станем ненужными, изгоями и родные должны нас бросить?

– Нет.

– Я никогда не встречала человека с синдромом Дауна. Видела только на картинке. А вы их видели? Они могу говорить? Что-то делать? Ходить?

– Я могу вам показать видео про мальчика, которому 12 лет. Он учится в школе, играет в волейбол с одноклассниками.

– Он в школу ходит??? Как его понимают дети, они же не могут говорить?

– Он говорит. У него есть друзья. Когда его не понимают, он помогает себе жестами.

– Мы ехали к вам в полной уверенности, что будем носить ребенка на руках или в коляске до самого последнего его дня. Были уверены, что он не будет на нас реагировать, да еще будет представлять опасность для окружающих, а вы вселяете в нас надежду, что это человек! – не веря услышанному, сказала я.

Ольга поставила кассету в магнитофон, нажала кнопку «пуск» и на экране мы увидели мальчика, слегка пухленького, довольно высокого и очень активного. Он не шел, а бежал, очень ловко из школы, размахивая рюкзаком и на первый взгляд ничем не отличался от одноклассников. Когда лицо показали ближе, я разглядела характерные черты, о которых мне говорили в роддоме. Слегка раскосые глаза, маленький носик, округлое лицо и забавные ладошки. Они были маленькие, с торчащими в разные стороны коротенькими, пухлыми пальчиками. Мальчишка бойко разговаривал, но понять, о чем он говорил мы не могли, потому что он говорил на английском языке и родом был из Австралии, а английский язык школьной программы у нас с мужем был слабоват.

Снова и снова я просила перемотать кассету на начало и как завороженная смотрела, не веря своим глазам.

– Посмотри – говорила я, обращаясь к мужу – он говорит, он ходит, у него есть друзья, он понимает!

Какое это было облегчение для нас. Мы увидели обычного человека. Да, он с особенностями. Но эти особенности нас не пугали. Этого мальчика я запомнила на всю жизнь. Когда накатывала тоска или жалость к себе о том, что я пытаюсь-пытаюсь, а результаты появляются очень медленно – я вспоминала этого паренька и говорила себе: его родители смогли, он смог, а я чем хуже?! Мы с Тохой тоже справимся!

– Вы можете оставить свои контакты, и мы вас включим в программу фонда. Один раз в две недели к вам будет приезжать педагог, наблюдать за развитием малыша, обучать и давать вам домашнее задание. А когда Антоша подрастет, с полутора лет вы сможете приезжать в центр на групповые занятия. – сообщила нам Ольга.

Эта встреча придала нам силы и понимание, к чему нужно стремиться. Мы обменялись контактами и договорились, когда сынок вернется домой, мы сообщим и будем ждать в гости педагога.

Один раз в две недели Ольга и Мэри приезжали к нам домой, показывали, как нужно заниматься, как говорить с ребенком, а главное объясняли, для чего то или иное упражнение. На очередной встрече Мэри привезла и передала нам серию книг «Маленькие ступеньки», которые были разработаны для детей раннего возраста и внесли огромный вклад в развитие Антона. По этим «ступенькам», мы начали свое сложное восхождение по лестнице. Брошюры включали в себя описание методики упражнений, игр, а также содержали тесты, которые я проводила, чтобы определить закрепление материала. Наличие методички дисциплинировало меня. Ведь гораздо легче выстраивать обучение ребенка под контролем и при помощи знаний, полученных от педагога и специальной литературы. Не каждый день молодая девушка, а мне тогда было 24 года, занимается коррекционной работой. Подсказки и учитель в этом деле является залогом успеха. Мэри и «Маленькие ступеньки» вели меня к цели. Было забавно смотреть, как толстый малыш с очень низким мышечным тонусом, который еще не умеет сидеть, но которого постоянно теребят, что-то от него требуют, начинает показывать результаты.

Все шло очень медленно и долго. Если обычный ребенок в 1 месяц держит голову, то Тотосу потребовалось 4 месяца на это. В 6 месяцев мы начали его присаживать, подпирая со всех сторон подушками и валиками. Было забавно смотреть на Тоху, на его важный вид и в тоже время слюнявый рот, восседающего на диване, обложенного подушками со всех сторон. И видеть, как в замедленном кино, как Тотос начинает заваливаться и сползать, совершенно этому не сопротивляясь, со своего «трона» и без движения лежит в неудобной позе, пока его не посадишь обратно на свое место.

Отдельная история с вечно открытым ртом, висящим языком, торчащим изо рта, и вечно вытекающими слюнями… Эти бесконечные слюни! Первый год, а может и два и три, одежда на груди у сына была мокрая. И неважно, что ему одеть: тонкую маечку, цветное боди, колючий свитер или комбинезон для прогулки – итог был один. Любая одежда становилась мокрой через 15 минут. Сына хотелось особенно модно и чистенько одеть. Ведь казалось, что все вокруг видят его непохожесть на других детей, его особенность, поэтому крайне важно для меня, было поддерживать у сына опрятный и современный вид. Но он все портил. Откроет рот, выкатит слюни и одежда имела, мягко сказать несвежий вид. Мы приспособились, повязывали фартучек или слюнявчик и по мере того, как слюнявчик намокал, меняли его на свежий. Конечно, одежда в этих местах была застиранная и выцветшая. Но пришлось смирится с этой особенностью и терпеливо изо дня в день, из месяца в месяц из года в год, напоминать и приучать ребенка к умению держать ротик закрытым.

Очень важную помощь в этом вопросе нам оказал логопед. Оказывается, у большинства малышей с СД очень низкий тонус всех мышц, в том числе и мышц рта. К тому же крупный язык. Основная и важная работа заключалась в массаже мышц щек и губ. Только тогда, когда мышцы рта стали крепче, стала уходить проблема открытого рта и слюней.

Глава 11

Учимся справляться с трудностями самостоятельно