Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 74)

Объединитесь с другими семьями: Ассоциация болезни Альцгеймера и похожие организации

Объединитесь с другими семьями

Ассоциацию болезни Альцгеймера основали члены семей пациентов. Местные отделения есть во всех штатах США. В некоторых регионах страны есть похожие организации, не связанные с Ассоциацией болезни Альцгеймера. Эти организации распространяют данные исследований и информации по поводу деменции и предоставляют поддержку, информацию, консультации по уходу и рекомендации специалистов для семей. Во многих местных отделениях есть телефонная горячая линия, а у Ассоциации болезни Альцгеймера есть круглосуточный контакт-центр, доступный по телефону 1–800–272–3900. С этого будет неплохо начать, вне зависимости от того, что вы ищете – конкретную информацию или просто понимающего собеседника.

У этих организаций отличные сайты, многие из них распространяют печатные и цифровые образовательные материалы. Многие местные филиалы организуют группы поддержки, которые собираются днем и вечером. Местные филиалы нередко проводят лекции на множество тем, связанных с деменцией. Они нередко могут порекомендовать вам врача, программу оценки памяти, программы передышки, юристов, социальных работников, хорошие дома престарелых. Звонок на горячую линию или посещение группы поддержки бесплатны. Некоторые филиалы предлагают даже специальные программы – например, помощь людям с болезнью Альцгеймера, которые живут одни, помощь сельским жителям и представителям других культур, услуги по координации ухода, программы подготовки для членов семей и специалистов. На сайтах Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org) и Национального института старения (www.alzheimers.gov) можно найти отличную подробную информацию.

Телефонные горячие линии дадут вам возможность пообщаться с людьми, которые выслушают ваши проблемы и поддержат вас. Многим из них самим доводилось ухаживать за пациентами, и их специально готовят к общению с другими опекунами. Обычно заранее записываться на телефонную консультацию не нужно, денег за нее тоже не берут. Чаще всего вам удастся быстро до кого-то дозвониться в нормальные часы работы. Сотрудники горячих линий с пониманием поговорят с вами и порекомендуют, как найти помощь. Обычно они не являются подготовленными профессионалами, так что не могут предложить вам терапию или прописать лекарства.

Горячие линии Ассоциации болезни Альцгеймера бесплатны, как и посещение групп поддержки

Некоторые группы поддержки являются независимыми благотворительными организациями. Их могут спонсировать дома престарелых, больницы, организации по работе с пожилыми людьми или агентства по обслуживанию семей.

«Я на самом деле не хотела посещать группу поддержки, но мама просто сводила меня с ума, так что я в конце концов туда пошла. Лектор рассказал о доверенности – до этого я и не подозревала, что мне необходима доверенность, если я хочу управлять маминой собственностью. А потом я за кофе поговорила с тремя другими женщинами. Одна из них рассказала, что ее мама сводила ее с ума, потому что прятала столовые приборы в комод. А потом сказала, что однажды ее осенило: столовые приборы ведь можно держать и там. До того момента я думала, что с чем-то подобным приходится иметь дело мне одной. Я рассказала им о своей маме, и другие женщины меня поняли».

«В группах поддержки обычно больше женщин, чем мужчин, ну, вы знаете. Я не хотел идти в “цветник”, но на одной из встреч познакомился с товарищем, с которым тоже живет теща, и он отлично понял, каково мне живется. Посещение этой группы поддержки спасло мой брак».

Тысячи членов семей пережили один и тот же опыт: в группах поддержки люди понимают друг друга. Многие группы поддержки собираются раз в месяц, но расписания бывают разными. На таких собраниях могут приглашать лектора или показывать видео, а потом подают кофе, и начинается общение. Ведущим собрания может быть как специалист, так и просто кто-то из членов семьи.

Люди в группах поддержки понимают друг друга, потому что все они пережили примерно одно и то же

В группы поддержки приходят самые разные люди: мужчины и женщины, взрослые дети и супруги, опекуны, живущие далеко от пациентов, офисные работники, рабочие и пенсионеры. Некоторые группы поддержки помогают маленьким детям или пациентам с деменцией. В некоторых случаях организуют группы поддержки и для самих пациентов с деменцией, особенно на ранней стадии.

Болезни, вызывающие деменцию, поражают людей любого социального статуса и этнического происхождения. Неважно, какая у вас биография или послужной список – люди, посещающие группы поддержки, одинаково борются со скорбью, изнеможением, поведенческими симптомами и трудностями с получением помощи. Семьи делают все возможное, чтобы ухаживать за своими близкими – проблемы, с которыми они сталкиваются, одинаковы для всех.

Ассоциация Альцгеймера или местный центр работы с пожилыми людьми дадут вам ресурсы, чтобы организовать группу поддержки. Но вы должны сами объяснить им, какая группа поддержки лучше всего удовлетворит особые потребности вашего сообщества: где и когда группа должна встречаться, как она структурирована, какую роль играет лидер, и так далее.

Когда мы устали и измотаны, мы ищем отговорки, чтобы не посещать группы поддержки. У нас нет сил, или же нам не хочется сидеть в одной комнате с кучей незнакомцев. Вот некоторые аргументы против подобных отговорок.

Я не люблю бывать в группах. Наши знакомые семьи на это говорят: «Все равно идите», даже если это будет единственная группа, на собрания которой вы сходите за всю жизнь. Эти болезни настолько ужасны и длятся так долго, что наши обычные методы борьбы с трудностями не работают. Нам всем пригодятся рекомендации, что делать. Даже если вы просто услышите, что кто-то другой расскажет о похожих проблемах, это может восполнить вашу энергию. Никого не «заставляют» говорить.

Я не могу бросить родственника с деменцией. Усталость приводит к инертности. Легче просто остаться дома, чем найти сиделку или терпеть возражения пациента с деменцией. Спросите организаторов группы поддержки, могут ли они помочь вам найти сиделку или подготовить программу, которую может посетить сам пациент с деменцией, или попросите несколько часов посидеть с пациентом друга или родственника. Если пациент возражает, попросите сиделку первые несколько раз прийти, когда вы сами дома. А возможно, вам придется просто игнорировать возражения пациента.

Я не могу разговаривать с незнакомцами. Люди в группах поддержки сталкивались с похожими проблемами и надолго «незнакомцами» не останутся. Если вы застенчивы, то на первых нескольких встречах можете просто слушать.

Я не могу водить машину вечером. Узнайте, есть ли группы поддержки, которые собираются в дневное время. Если нет, то спросите руководителя группы, сможет ли кто-нибудь вас подвезти.

Вышеперечисленные проблемы вполне реальны, но если они мешают вам получить необходимую помощь и поддержку, это говорит о вашей усталости и депрессии. Если вы достаточно настойчивы, то сможете преодолеть эти проблемы. Спросите, можно ли вступить в онлайн-группу поддержки с общим чатом.

Иногда та или иная группа поддержки действительно вам не подходит. Например, если все остальные ухаживают за родственником с деменцией дома, а ваш родственник уже живет в доме престарелых, вам может показаться, что вам здесь не место. Во многих городах есть по несколько разных групп поддержки. Попробуйте посетить собрание какой-нибудь другой группы – возможно, она подойдет вам лучше.

Группы поддержки подходят не всем. Некоторые люди не нуждаются в дополнительной поддержке. Другим же комфортнее поговорить один на один со знающим человеком. Но прежде чем решить, что вам группа поддержки не нужна, мы рекомендуем все же попробовать посетить хотя бы одну.

Активизм

О болезни Альцгеймера и других видах деменции сейчас знают уже многие, продолжаются исследования по их лечению и профилактике. Однако сделать по-прежнему необходимо многое. Государственное финансирование исследований и ухода повышается, но по-прежнему довольно ограничено. Денег достаточно только примерно на 20 % хороших исследований, которые нуждаются в финансировании. Диагностика и последующий уход доступны не везде. Программы передышки на федеральном уровне и на уровне отдельных штатов немногочисленны – большинство семей по-прежнему не могут получить финансовую помощь для дневного ухода или помощи на дому, – а во многих регионах организации по поддержке пациентов с деменцией, горячие линии и группы поддержки страдают из-за недостатка сотрудников; бόльшую часть нагрузки тянут на себе немногочисленные трудолюбивые волонтеры. Многие учреждения и программы долгосрочного ухода не удовлетворяют всех потребностей пациентов с деменцией. Несмотря на то, что в США и на федеральном, и на местном уровне действуют законы, требующие, чтобы сотрудники этих организаций имели определенную подготовку, на деле эта подготовка часто оказывается недостаточной и к тому же не предназначенной именно для ежедневного ухода за пациентами с деменцией. Подробнее эти проблемы мы рассмотрим в главе 15.

Семьи рассказывают нам, что активизм – это тоже способ борьбы с этой ужасной болезнью. Возможно, и вам захочется принять в ней участие