Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 75)
Семьи часто рассказывают нам, что активизм – это тоже способ борьбы с этой ужасной болезнью. Возможно, и вам захочется принять в ней участие. Вот как вы можете внести свой вклад:
• Участвуйте в исследовательских проектах (см. главу 18).
• Поработайте в call-центре или помогите с офисной работой в местной организации, помогающей пациентам с деменцией.
• Займитесь волонтерской работой. Вы можете вести бухгалтерию маленькой некоммерческой программы дневного пребывания? Или, может быть, починить сантехнику в доме у человека, который слишком занят уходом за своим родственником?
• Возглавьте группу поддержки. Нередко лучшие лидеры получаются именно из тех, кому довелось самим ухаживать за пациентами.
• Найдите других опекунов, которым нужна поддержка. Если у вас есть связи с теми или иными меньшинствами, попробуйте связаться с ними и сказать, что их не бросят одних.
• Поучаствуйте в сборах средств. Даже небольшое количество денег может многое изменить. Сбор средств требует многочисленных навыков, об этом написано немало хороших книг.
• Расскажите вашим местным официальным лицам или главам государственных агентств о деменции. Напишите вашему представителю в парламенте или в газету.
• Возглавьте движение за основание программы дневного или надомного ухода в вашем городе. Многие программы передышки для опекунов пациентов с деменцией были созданы самими семьями, которые в них нуждались.
• Войдите в штаб кандидата в местный муниципалитет, который поддерживает услуги по долгосрочному уходу.
• Сделайте что-нибудь для удовлетворения потребности именно вашего региона – например, в помощи пациентам с деменцией, которые живут одни, или семьям, живущим в сельской местности.
Сделать можно многое, и вы сможете найти волонтерскую деятельность, которая подходит именно для ваших талантов и доступного времени. В обществах поддержки пациентов с деменцией происходит очень много интересного; координируйте ваши усилия с другими и узнайте, что они уже сделали, чтобы не изобретать велосипед. Хорошо информированные опекуны – это первый шаг к улучшению жизни людей, страдающих от деменции.
Глава 14
Финансовые и юридические вопросы
Подробное обсуждение финансовых и юридических вопросов, которые могут возникнуть при уходе за человеком, страдающим от деменции, не входит в цели и задачи данной книги. Однако мы все равно изложили несколько ключевых факторов, которые вам стоит рассмотреть. Возможно, вам понадобится помощь профессиональных финансистов и юристов. Некоторые адвокаты специализируются именно на сохранении активов и ведении дел пациентов с деменцией.
Оценка вашего финансового положения
Уход за человеком с хроническим заболеванием может быть весьма затратным. Кроме того, пожилой человек в большинстве случаев получает фиксированную пенсию, и эту пенсию постепенно «съедает» инфляция. Вам нужно обязательно оценить и доступные финансовые ресурсы, и потенциальный рост затрат на уход, и составить планы на финансовое будущее пациента. На ранней стадии деменции в планировании могут еще участвовать и сами пациенты. Если деменцией страдает ваш(а) супруг(а), то и ваше собственное финансовое будущее тоже может зависеть от решений и планов, которые вы составите прямо сейчас. На оценку финансового будущего влияет много факторов, в том числе природа заболевания и ваши личные ожидания.
Подумайте, не стоит ли обратиться за помощью к профессиональным финансистам и юристам. Некоторые адвокаты специализируются на сохранении активов и ведении дел пациентов с деменцией
Если вы состоите в гражданском партнерстве, как можно скорее обратитесь к юристу. Законы, регулирующие подобные отношения, могут разниться, а некоторые местные законы могут, допустим, лишить вас права на посещение, принятие решений для партнера и многого другого. Если возможно, обратитесь к юристу, пока ваш партнер еще дееспособен.
Затраты на пансионат для пожилых или дом престарелых мы обсудим в главе 15. Если есть вероятность, что вашему родственнику понадобится уход в доме престарелых, прочитайте сначала эту главу и распланируйте все наперед. Планирование может сэкономить вам деньги и спасти от немалых страданий. Неважно, бедны вы или богаты:
• Придется ли пациенту с деменцией уволиться с работы?
• Придется ли кому-то из членов семьи, кто мог бы работать, остаться дома, чтобы заботиться о пациенте?
• Лишится ли пациент с деменцией пенсии или пособия по инвалидности?
• Уменьшится ли покупательная способность пенсии из-за инфляции?
• Придется ли вам (или вам и пациенту с деменцией) переехать в дом, где нет лестниц, который ближе к тем или иным поставщикам услуг или который легче содержать в порядке? Придется ли вам перевезти кого-то из родителей к себе домой? Возможно, из-за этого вам придется сделать ремонт в одной из комнат.
• Придется ли вам отправить пациента с деменцией в дом престарелых, пансионат для пожилых или хоспис?
• Придется ли вам переоборудовать дом (ставить новые замки, поручни, устройства для безопасности, рампу для кресла-каталки)?
• Понадобится ли вам оплачивать:
– визиты медсестер?
– услуги врачей?
– медицинскую страховку?
– обследования?
– услуги эрготерапевта?
– услуги физиотерапевта?
– лекарства?
– медицинские устройства и оборудование (больничную кровать, специальное кресло, кресло-каталку)?
– расходные материалы для ухода (подгузники для взрослых, непромокаемые простыни, ячеистый поролон, петролатум, салфетки, ватные палочки и т. д.)?
• Понадобятся ли вам:
– приходящий уборщик?
– сиделка?
– помощник по дому?
– дневной уход?
• Придется ли вам дополнительно тратиться на готовку или заказ еды?
• Понадобится ли вам водитель, если вы сами не можете водить машину?
• Сколько вы будете тратить на услуги этого водителя или такси?
• Нужно ли будет покупать легкую в обращении одежду, идентификационные браслеты, модифицировать дом, чтобы помочь справиться с блуждающим пациентом, или приобретать иные устройства для безопасности или удобства?
• Кроме собственно стоимости услуг, с вас могут брать деньги за подгузники для взрослых, стирку, лекарства, расходные материалы, терапию и парикмахерские услуги.
• В США, если пожилой пациент не получает страховку Medicaid, то затраты на услуги пансионата для пожилых не покрываются никакими программами на уровне государств и штатов. Возможно, пациенту придется продать дом или использовать какие-то другие активы, чтобы оплатить подобный уход – или же бремя может упасть на его детей, хотя никакие законы не требуют от детей оплачивать уход за родителями.
Узнайте, какими активами и финансовыми ресурсами располагает пациент с деменцией. Это могут быть пенсия, сбережения, паевые инвестиционные фонды, акции, недвижимость, автомобили, страховка для длительного ухода и другие потенциальные источники дохода или капитала.
Некоторые люди бывают довольно скрытны по поводу своих финансов. В конце этой главы мы приведем список потенциальных доступных ресурсов, которыми может располагать человек, и дадим советы, где можно искать важные документы.
Законы, регулирующие финансовые права и обязанности членов семьи, особенно если они связаны с уходом в доме престарелых, весьма сложны. Не все социальные работники, сотрудники налоговых служб и юристы в них разбираются. Местное отделение программы поддержки пациентов с деменцией сможет направить вас к специалистам в этой области. Кроме того, у членов семьи есть чувства и обязательства друг перед другом. А вместе с обязательствами приходят дилеммы: