Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 47)

Миссис Дитц жила вместе с дочерью. Отношения у них всегда были сложными, а сейчас у миссис Дитц началась болезнь Альцгеймера. Она изматывала дочь постоянными требованиями: «Дай мне сигарету», «Сделай мне кофе». Дочь не могла даже сказать матери, чтобы она делала это все сама, потому что та уже не могла безопасно обращаться с огнем.

Иногда люди с деменцией бывают очень требовательными и кажутся законченными эгоистами. Особенно трудно принять это бывает, когда человек еще не выглядит нездоровым. Если вам кажется, что именно такое как раз и происходит, попробуйте отступить на шаг и объективно оценить ситуацию. Ваш родственник так себя ведет умышленно или это симптом болезни? Отличить одно от другого бывает трудно, особенно если он умел манипулировать людьми и до того, как у него началась деменция. Но чаще всего пациент с деменцией все же не способен сознательно контролировать свое поведение. Манипуляции требуют умения составлять планы, а этот навык со временем утрачивают многие пациенты с деменцией. Возможно, вы столкнулись со старой манерой обращения с людьми, которая уже применяется не умышленно. В этом случае может помочь врачебное обследование, потому что оно поможет объективно понять, в какой степени пациент контролирует подобное поведение.

Некоторые проявления требовательности – это отражение чувства потерянности, страха или утраты. Например, когда человек теряет способность отслеживать время и помнить происходящее, он чувствует, словно его бросили на произвол судьбы, даже если на самом деле его оставили одного лишь ненадолго. Из-за этого, возможно, он обвинит вас в том, что вы его бросили. Если вы поймете, что такое поведение отражает чувство потерянности, то, возможно, не так разозлитесь и сможете отреагировать на настоящий симптом (например, на то, что человек чувствует себя брошенным), а не на то, что кажется вам проявлением эгоизма или манипуляцией.

Врачебное обследование поможет объективно понять, в какой степени пациент контролирует поведение, которое может вас расстроить, и может ли он сознательно решить, делать так или нет

Иногда получается принять какие-нибудь меры, которые помогут пациенту чувствовать, что он в определенной степени контролирует ситуацию и окружающую обстановку, и при этом снизят нагрузку на вас самих.

Дочь мистера Купера сумела найти отцу «квартиру» в пансионате для пожилых, сотрудники которого готовят еду, убираются в доме и предоставляют социальные услуги. Это уменьшило количество экстренных случаев и одновременно помогло мистеру Куперу и дальше чувствовать себя самостоятельным.

Медицинское обследование показало, что миссис Дитц уже через пять минут забывает, что просила у дочери сигарету. Перепробовав несколько разных подходов, ее дочь поняла, что стресс от их отношений стал слишком деструктивным, и отправила мать в дом престарелых. Другим людям, которым не приходилось всю жизнь иметь дело со сварливым характером миссис Дитц, оказалось легче за ней ухаживать.

Семьи часто спрашивают, нужно ли «баловать» родственников, выполняя их требования, или же попытаться «научить» их вести себя по-другому. Чаще всего лучший подход – ни то, ни другое. Поскольку человек не может контролировать свое поведение, вы его на самом деле не «балуете», но выполнять бесконечные требования может быть просто невозможно. Учиться он уже ничему практически (или вообще) не способен, так что «научить» его не получится. Если вы будете его ругать, это вызовет катастрофическую реакцию, из-за которой все станет только хуже.

Если родственник требует от вас сделать что-то, что, как вам кажется, он может сделать и самостоятельно, обязательно убедитесь, что он действительно может сделать это сам. Возможно, действие, которое кажется вам простым, для него будет совершенно непостижимым. Если разделить задачу на несколько небольших действий, пациент действительно может справиться с ней сам. Еще часто помогает конкретное и прямое обращение. Скажите «Я приеду навестить тебя в среду» вместо того, чтобы ввязываться в спор из-за того, что вы не приезжаете чаще. Скажите «Я дам тебе сигарету, когда выйдет время на таймере. До того, как таймер сработает, не проси у меня сигарет», и после этого игнорируйте любые следующие требования.

Возможно, вам придется обозначить определенные границы ваших возможностей. Но прежде чем обозначать такие границы, вам нужно знать, насколько именно пациент дееспособен и какими ресурсами можете воспользоваться вы, если не можете что-то сделать сами. Возможно, придется обратиться за помощью к посторонним людям – медсестре или социальному работнику, которые знают, что такое деменция, – и они помогут вам разработать план, который позволит вам хорошо ухаживать за вашим родственником с деменцией и при этом не чувствовать себя измотанными или попавшими в ловушку (см. главу 10).

Когда требования начинают злить и раздражать вас, попробуйте выместить свой гнев так, чтобы этого не заметил пациент с деменцией. Ваш гнев может вызвать катастрофическую реакцию, из-за которой пациент станет еще более упрямым и непослушным.

Упрямство и несговорчивость

«Что бы я ни просила его сделать, он этого не делает», – рассказывала одна женщина о своем свекре. А вот что говорила другая:

– Когда приходит время одевать папу, он всегда говорит, что уже переоделся. Он отказывается ехать к врачу, а что бы я ни давала ему на ужин, он отказывается есть.

Семьи часто подозревают, что их родственник с деменцией проявляет упрямство и несговорчивость специально, чтобы их позлить. Бывает очень трудно определить, стал ли человек, который всегда был упрямым, еще более упрямым с возрастом, или же причина этому – деменция. Некоторые люди по природе менее сговорчивы, чем другие. Но подобное поведение, по крайней мере, отчасти вызвано болезнью.

Если человек не помнит, когда в последний раз мылся, он может оскорбиться, когда ему скажут, что нужно помыться. Это вполне понятно.

Возможно, человек просто не понимает, что от него просят (пойти к врачу, помочь накрыть на стол), и поэтому отказывается. Он может посчитать, что лучше просто отказать, чем поставить себя в глупое положение. Иногда слова вроде «Ненавижу эту еду» на самом деле значат «Мне очень плохо».

Выберите путь наименьшего сопротивления. Избегайте споров и примите любой компромисс, который работает и достаточно безопасен

Обязательно убедитесь, что вашу просьбу понимают. «Ты чувствуешь запах ужина? Видишь рагу? Оно будет замечательным. Присаживайся, мы скоро будем есть».

Иногда помогает напоминание о приятных вещах: «Как только мы уйдем от доктора Брауна, мы сразу это отпразднуем большим рожком мороженого».

Если подобные стратегии не работают (а иногда не работает вообще ничего), помните, что негативное поведение – это зачастую часть болезни, а не выпад лично против вас. Человек, возможно, слишком плохо понимает, что происходит, чтобы намеренно оскорбить вашу еду. Выберите путь наименьшего сопротивления. Избегайте споров и примите любой компромисс, который работает.

Когда пациент с деменцией оскорбляет сиделку

Если семья нанимает помощника для своего родственника с деменцией, тот может разозлиться или стать подозрительным, начать оскорблять сиделку, не впускать ее в дом или обвинять ее в воровстве. Возможно, он даже скажет сиделке, что она уволена. Из-за этого вам может показаться, что уйти из дома просто невозможно. Или же это означает, что пациент больше не может жить один. Но зачастую решение у проблемы все-таки есть.

Как и в случае со многими поведенческими симптомами, эта ситуация может возникнуть из-за неспособности человека осознавать, где он находится, или запоминать объяснения. Он может понимать только то, что в доме откуда-то взялся чужой человек. Иногда присутствие «няни» символизирует дальнейшую утрату самостоятельности, и негативная реакция пойдет именно на это.

Обязательно объясните сиделке, что только вы, а не пациент с деменцией, имеете право нанимать или увольнять ее. Это означает, что вы должны полностью доверять сиделке. Если возможно, наймите в качестве сиделки кого-то, кого пациент уже знает, или пробуйте знакомить его с сиделкой постепенно. Пусть сиделка сначала приходит тогда, когда вы сами тоже дома. В конце концов, ваш родственник привыкнет к тому, что сиделка будет приходить постоянно. Кроме того, вы получите возможность объяснить сиделке, как вы справляетесь с теми или иными ситуациями, и оценить, как хорошо она общается с пациентом. Зачастую пациент привыкает к присутствию сиделки, если вам вместе с сиделкой удастся преодолеть первый бурный период.

Обязательно объясните сиделке, что только вы, а не пациент с деменцией, имеете право нанимать или увольнять ее

Обязательно убедитесь, что сиделка понимает природу болезни, вызывающей деменцию, и знает, как справляться с характерным поведением, например катастрофическими реакциями. (Подробнее о найме сиделки – в главе 10.) Попробуйте найти сиделку, которая умеет добиться доверия человека и справляться с его поведением, не вызывая катастрофических реакций. Бывают такие люди, у которых словно есть врожденное умение общаться с детьми, а есть и такие, которые интуитивно понимают, как общаться с пациентами, страдающими деменцией. Однако таких людей чаще всего очень трудно найти. Если у вашего родственника совсем не сложатся отношения с одной сиделкой, попробуйте другую. Спросите себя: может быть, проблема еще и в том, что вы сами не очень хотите нанимать сиделку?