Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 15)
Перепады в дееспособности вполне нормальны и не являются признаком того, что течение болезни меняется
Незамеченные изменения в окружении тоже могут приводить к перепадам мыслительных способностей человека. Если вы, изучив окружающую среду пациента, заметили какие-либо изменения, то вы сможете переставить все так, чтобы ему стало комфортнее.
Пациент не может самостоятельно контролировать ни одну из причин своих перепадов в дееспособности. Люди с деменцией обычно стараются изо всех сил. Вы можете в наибольшей степени им помочь, разобравшись, что в окружающей их среде помогает им действовать наилучшим образом, а что сильнее всего мешает.
Глава 4
Проблемы с самостоятельной жизнью
Легкие когнитивные нарушения
Поскольку большинство заболеваний, вызывающих деменцию, начинаются незаметно и прогрессируют постепенно, а раннее распознавание будет важно, когда все же появятся эффективные методы лечения, ученые уделяют все больше внимания диагностике деменции на самых ранних стадиях. Это оказалось нелегкой задачей, потому что изменения в мозге при болезни Альцгеймера начинаются за 10–20 лет до того, как появляются первые сколько-нибудь заметные симптомы, а небольшие естественные возрастные изменения мало отличаются от начальных симптомов деменции. Тем не менее эту проблему интенсивно изучают, и в будущем, возможно, мы сможем диагностировать деменцию на ранней стадии – возможно, вообще при самых первых изменениях мозга.
Трудность проблемы лучше всего иллюстрирует тот факт, что до сих пор нет даже консенсуса по поводу того, что именно считать самыми ранними симптомами. Врачи используют термин
Неуверенность в будущем – это большая проблема после постановки диагноза «легкие когнитивные нарушения»
После постановки диагноза ЛКН большой проблемой становится неуверенность в будущем. По этой причине мы рекомендуем людям с ЛКН оставаться как можно более активными и занятыми. Обязательно в дальнейшем обратитесь к тому же врачу или в ту же клинику, где был поставлен первоначальный диагноз, чтобы определить, прогрессируют симптомы, остались на прежнем уровне или улучшились.
После постановки диагноза ЛКН обязательно убедитесь, что пациент написал юридическое и медицинское завещания (см. главу 14). Обсудите с ним предпочтения по будущему уходу в том случае, если симптомы все же будут прогрессировать. Большинство людей с ЛКН осознают свои трудности. Многие находят полезным открытое выражение раздражения, но если постоянно думать только о проблемах с памятью, вспоминать что-то постепенно станет все труднее. Порекомендуйте вашему родственнику писать себе напоминания и избегать ситуаций, в которых обязательно «вот прямо сейчас» надо что-то вспомнить. Пусть он составляет списки дел. Если поддерживать в порядке его жилище, то он с меньшей вероятностью что-то потеряет. Некоторым людям помогает четкий график жизни. Ассоциация болезни Альцгеймера организует группы поддержки для людей с ЛКН и создает для них специальные чаты в социальных сетях.
Обязательно убедитесь, что медицинские проблемы решаются оптимальным образом, а прием лекарств, нарушающих работу памяти, сведен к минимуму или полностью исключен. Риск забыть о приеме лекарства или принять его слишком много раз за день можно уменьшить, если купить специальные таблетницы с отделениями на каждый день недели. Если наблюдаются симптомы депрессии или тревожности, их нужно лечить.
Ключ к жизни с ЛКН – тот же самый, что и к жизни с любыми другими проблемами со здоровьем в пожилом возрасте: не паникуйте, потому что болезнь, возможно, не будет прогрессировать. Продолжайте наслаждаться жизнью.
Что делать на ранних этапах деменции
Когда у человека начинает развиваться болезнь, вызывающая деменцию, ему становится тяжелее вести самостоятельную жизнь. Вы можете подозревать, что ваш родственник разучился обращаться с деньгами, с опаской думаете, что ему не стоит водить машину или, пожалуй, даже вообще жить одному. Как ни удивительно это прозвучит, но около 20 % людей с деменцией живут одни.
На ранних стадиях деменции действительно может казаться, что человек справляется неплохо, и он даже может настаивать, что с ним все хорошо, а вы лезете не в свое дело. Понять, нужно ли вам действительно вмешаться, а если нужно, то до какой степени, бывает очень сложно. Не менее сложный и болезненный процесс – лишение человека внешних символов самостоятельности, особенно когда он наотрез отказывается переехать, перестать водить машину или отказаться от финансовых обязанностей.
Одна из причин, по которой эти перемены настолько болезненны, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности. Из-за этого больно бывает не только самому человеку с ранними симптомами, но и его родственникам. (Подробнее мы обсудим эти изменения ролей в главе 11). Необходимые перемены могут пройти легче, если все понимают, какие чувства с ними связаны.
Первый шаг в принятии решения, пора ли что-то менять в самостоятельной жизни человека, – это обследование. Оно скажет вам, что человек еще может делать сам, а что – нет. А еще вы сможете получить необходимые полномочия, если перемены действительно необходимы. Если возможности провести профессиональное обследование нет, вы и ваша семья должны тщательно и объективно проанализировать все выполняемые действия и решить, может ли ваш родственник по-прежнему выполнять все эти действия
Болезни, вызывающие деменцию, несут с собой самые разные утраты. Среди них – потеря самостоятельности, навыков, контроля над своей повседневной жизнью, способности делать что-то, что помогает почувствовать себя полезными и важными. Болезни, вызывающие деменцию, ограничивают будущие возможности. Другие люди могут с нетерпением ждать, когда все станет лучше, но вот при развитии деменции пациент должен понимать, что его будущее ограничено. Пожалуй, самая худшая утрата из всех – это потеря памяти. Потеря памяти – это потеря повседневной связи с остальными и с собственным прошлым. Далекое прошлое может казаться настоящим. Без памяти о сегодняшнем дне и понимании, что прошлое – это прошлое, будущее больше не имеет смысла.
Одна из причин, по которой перемены настолько болезненны для людей с деменцией, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности
Когда в жизни человека накапливается все больше утрат, он, естественно, все сильнее начинает цепляться за то, что все-таки осталось. Очевидно, первой реакцией на подобные перемены будет сопротивление, отрицание или гнев. Необходимость в знакомой обстановке и характерное для практически любого человека нежелание быть обузой для других, естественно, тоже повлияет – пациент с деменцией ни за что не захочет добровольно отказаться от «того, что осталось». Смириться с тем, что это необходимо, значит смириться с тем, что болезнь тяжела и неизлечима, а это для многих очень трудно.
Кроме того, человек с деменцией, возможно, не до конца понимает, что на самом деле происходит. Даже на ранней стадии болезни он уже может совершенно забывать недавние события. Если он просто не помнит, что недавно оставил духовку включенной или попал в небольшую аварию, то может вполне, со своей точки зрения, оправданно настаивать, что может за собой ухаживать или что до сих пор хорошо водит машину. Он не «отрицает» реальность ситуации – он просто не помнит ошибки, которые доказывают ухудшение дееспособности. Если ваш родственник не может адекватно оценить свои ограничения, то ему может вполне искренне казаться, что ему несправедливо что-то запрещают, и что семья «захватывает власть». Поняв, как может чувствовать себя человек, вы сможете найти способы, как помочь им внести в жизнь необходимые изменения и все равно чувствовать, что он сам контролирует свою жизнь.
Когда приходится уходить с работы
Время, когда человеку придется уволиться с работы, зависит от того, чем именно он занимается и нужно ли ему на работе водить машину. Иногда работодатель напрямую может сказать вам (или даже непосредственно вашему родственнику), что нужно уходить на пенсию. Некоторые работодатели готовы оставить сотрудника, но на другой, более легкой должности. Иногда решение приходится принимать семье. Вы можете сами понять, что время пришло.
Если вашему родственнику приходится уходить с работы, вам нужно рассмотреть две основные области: эмоциональную и психологическую адаптацию к такой значительной перемене в жизни и связанные с нею же финансовые изменения. Для большинства людей работа – ключевая часть их самоидентификации. Это одна из причин, по которой пациент с деменцией может отказываться уйти с работы или настаивать, что все хорошо. Адаптация к пенсии может быть болезненной и неприятной. При таких трудностях бесценной может оказаться помощь психолога или социального работника.
Важно и обдумать финансовое будущее пациента с деменцией. (Подробно это обсуждается в главе 14.) Уход на пенсию может вызвать особенные проблемы. Сотрудник, которому приходится уйти на пенсию раньше из-за болезни, вызывающей деменцию, должен иметь право на такую же пенсию по инвалидности, как и любой другой человек с