Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 13)

• Убедитесь, что он действительно вас слышит. Слух с возрастом ухудшается, многие пожилые люди страдают от тугоухости или глухоты.

• Понизьте тон (высоту) голоса. Повышенный тон – это невербальный сигнал того, что вы расстроены. Кроме того, при нарушениях слуха низкий голос легче услышать.

• Избавьтесь от отвлекающих шумов или действий. Если пациент не может «заглушить» внешние стимулы, то не сможет и понять вас, если его отвлекает шум или что-то другое.

• Говорите короткими словами и короткими, простыми фразами. Избегайте сложных предложений. Вместо того, чтобы сказать «Я, наверное, поставлю машину в гараж сегодня вечером, а не завтра утром, потому что с утра застряну в пробке», просто скажите «Я сейчас поставлю машину в гараж».

• Задавайте по одному простому вопросу за раз. Избегайте вопросов вроде «Ты хочешь на десерт яблоко или пирог, или, может быть, десерт хочешь попозже?» Такой сложный выбор может перегрузить центр принятия решений в мозге.

• Просите человека выполнять только одно действие за раз, а не несколько. Он, возможно, даже не вспомнит все действия сразу или просто не поймет вашей просьбы. Большинство действий, которые нужно выполнить – например, помыться, приготовиться ко сну, надеть пальто, чтобы сходить в магазин, – состоит из нескольких отдельных этапов. При деменции понять сразу все этапы бывает невозможно. Помогайте пациенту, разбивая каждое действие на отдельные этапы и прося его выполнять эти этапы по очереди.

• Говорите медленно и ждите, пока ваш собеседник с деменцией ответит. Ответ может занять больше времени, чем кажется нам естественным. Ждите.

Кроме того, вы можете улучшить общение с человеком и лучше понять его потребности, используя невербальный аспект коммуникацию. Мы сообщаем информацию не только словами, но и движениями лицевых мышц, глаз, рук, тел. Невербальной системой общения пользуются все, даже не задумываясь об этом. Мы можем сказать, например, «Он выглядит взбешенным», или «Как они смотрят друг на друга – сразу понятно, что влюблены», или «По ее походке сразу видно, кто здесь хозяин», или «Я знаю, что ты меня не слушаешь», и так далее. Все это – бессловесное общение. При деменции чувствительность к невербальным сообщениям может сохраниться даже при утрате языковых навыков, и пациенты во многих случаях могут выражать свои чувства невербально.

Например, если вы устали, то можете, сами того не желая, невербально сообщить об этом вашему родственнику и расстроить его. Из-за этого он разволнуется, и расстроитесь уже вы. Ваши руки, лицо и глаза выдадут ваш стресс, а это еще больше взволнует пациента с деменцией. Если вы не разбираетесь в языке тела, то его волнение и расстройство могут остаться для вас загадкой. На самом же деле мы постоянно передаем невербальные сообщения. Например, вы можете сказать супруге: «Нет, я не расстроен». «Но я вижу, что ты расстроен», – ответит она. Она поймет, что вы расстроены, по положению ваших плеч.

Если вы живете с человеком, который болен деменцией, то уже наверняка научились распознавать многие невербальные сигналы, которые он подает, чтобы сообщить о своих потребностях. Вот еще несколько методов невербального общения:

• Ведите себя доброжелательно и спокойно. Даже если вы расстроены, язык вашего тела все равно поможет вашему родственнику остаться спокойным.

• Выражайте теплые чувства, если знаете, что это помогает. Улыбайтесь, берите человека за руку, обнимайте за талию, выражайте свою теплоту иными чисто физическими способами.

• Смотрите человеку прямо в глаза. Проверьте, обращает ли он на вас внимание. Если он невербально сигнализирует вам, что не обращает на вас внимания, попробуйте снова через несколько минут.

• Используйте и другие сигналы, кроме слов. Показывайте, трогайте, протягивайте пациенту вещи. Демонстрируйте действие или описывайте его жестами (например, чистку зубов). Иногда, если пациенту помочь начать что-то делать, продолжит он уже сам, без помощи.

• Не ищите для поведения пациента сложных причин. Поскольку его мозг больше не способен правильно перерабатывать информацию, он может видеть мир совсем не так, как вы. Поскольку невербальное общение зависит не от того же набора навыков, что и вербальное, возможно, вам легче будет понять человека, задумавшись о том, какие ощущения у вас вызывают его слова, а не что, как вы думаете, он пытается сказать своими словами или действиями.

Даже когда человек не может больше общаться словами, он все равно нуждается в любви и теплоте и получает от этого удовольствие. Держать его за руку, обнимать, просто дружелюбно сидеть рядом – это важнейшие способы продолжить общение. Физический уход за пациентом с тяжелой деменцией – это еще и один из способов дать ему понять, что вы о нем заботитесь и защищаете его.

Утрата координации

Поскольку болезни, вызывающие деменцию, поражают разные участки мозга, пациент с деменцией может утратить способность выполнять те или иные знакомые действия руками или пальцами. Он может понимать, что хочет сделать, и, хотя его руки и пальцы не затекли и не ослабли, сигнал от мозга просто не доходит до пальцев. Врачи называют неспособность мозга управлять мышцами апраксией. Первым заметным признаком апраксии может служить изменение почерка. Другим, более поздним, – изменение походки. Апраксия может прогрессировать постепенно, а может – внезапно, в зависимости от конкретной болезни. Например, поначалу походка человека может казаться просто слегка неуверенной, а потом постепенно превратиться в медленную и шаркающую.

Если вы не имеете специальной подготовки по уходу за пациентами с деменцией, то вам, скорее всего, будет трудно отличить проблемы с памятью (помнит ли пациент, что должен сделать?) от апраксии (может ли пациент заставить свои мышцы делать то, что они должны сделать?) И та, и другая проблемы проявляются, когда мозг поврежден болезнью. Впрочем, когда вам нужно помочь пациенту вести как можно более самостоятельную жизнь, отличать одно от другого не всегда необходимо.

Когда апраксия начинает влиять на походку, пациент может ходить не совсем ровно. Обязательно следите за этим и установите на лестницу специальные перила или поддерживайте его, когда он идет по ступенькам или сходит с тротуара на проезжую часть. Если родственник опирается на вас, убедитесь, что сами крепко стоите на земле.

Утрата координации и моторики рук может затруднить многие повседневные действия – купание, расстегивание и застегивание молний и пуговиц, одевание, наливание воды в стакан, прием пищи. Использование телефона требует хорошей координации, и даже человек, который с виду не страдает ни от каких моторных нарушений, на самом деле, возможно, уже не может воспользоваться телефоном, чтобы позвать на помощь.

От некоторых вещей, с которыми человек не может справиться, придется полностью отказаться. Некоторые действия можно изменить таким образом, чтобы пациент с деменцией оставался хотя бы частично самостоятельным. Когда вы что-то меняете, действие нужно упрощать, а не заменять другим. Из-за нарушений интеллекта пациент с деменцией с большой вероятностью уже не сможет освоить новое действие, даже если оно проще, чем старое. Обдумайте природу каждого из действий. Спросите себя, можно ли его выполнить более простым образом. Например, обувь без застежек легче надевать, чем обувь со шнурками. Пить суп из кружки легче, чем есть его ложкой из тарелки. С едой, которую можно есть руками, справиться легче, чем с блюдами, которые нужно резать с помощью ножа и вилки. Может ли человек выполнить часть действия, если вы сделаете более сложную часть этого действия за него? Возможно, вы уже обнаружили, что ваш родственник вполне может одеться сам, если вы поможете ему с пуговицами или кнопками.

Пациент может напрягаться, огорчаться или беспокоиться из-за своей неуклюжести. Он может попытаться скрыть нарастающую недееспособность, отказываясь от каких-то действий. Например:

Миссис Фишер всегда любила вязать. Когда она внезапно отказалась от этого хобби, ее дочь не поняла, что произошло. Миссис Фишер лишь сказала, что ей больше не нравится вязать. На самом же деле из-за прогрессирующей апраксии она уже не могла вязать и стыдилась своей неловкости.

Спокойная, расслабленная обстановка часто помогает сделать неуклюжесть менее заметной. Людям часто труднее дается какое-то действие, если они напряжены.

Иногда пациент может что-то сделать один раз, а потом не может в другой. Причина этому – повреждение мозга, а не лень. Если человека подгоняют или наблюдают за ним, если он расстроен или устал, все это может помешать ему что-то сделать – собственно, любому человеку, даже без деменции. А заболевание мозга лишь усугубляет эти естественные флуктуации. Иногда бывает так, что человек может без проблем выполнить одно действие, например застегнуть штаны, но при этом не может выполнить другое похожее действие, например застегнуть куртку. Вам может показаться, что ваш родственник просто пытается затруднить вам жизнь, но на самом деле причина, скорее всего, в том, что одно из действий стало невыполнимым, потому что чем-то отличается от другого.

Иногда пациенту удается выполнить какое-то действие, если вы разобьете его на ряд маленьких этапов и будете описывать каждый этап по отдельности. Например, чтобы почистить зубы, нужно взять зубную щетку, выдавить на нее зубную пасту, сунуть зубную щетку в рот, собственно почистить зубы, прополоскать рот, и так далее. Спокойно напомните человеку о каждом из этих этапов. Возможно, будет полезным продемонстрировать все лично. Может быть, каждый этап придется выполнять по несколько раз. Иногда помогает просто аккуратно вложить знакомый инструмент (скажем, ложку или расческу) в руки пациента и медленно направить его руку в нужную сторону. После этого мозг уже вспоминает начатое движение.