Елена Афанасьева – Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми (страница 34)
Бабушка, ее мама, была крутым человеком, она плод промышленно-дворянского мезальянса, еще дореволюционного. Моя мама у нее была поздним ребенком. В бабушке навсегда осталось дворянское, она все время чувствовала себя дворянкой, но жила в Советской России, и это сказывалось на ее поведении. Она была очень резкой: никогда не скандалила, просто поднималась и уходила. Но деменции у нее не было.
Что мама больна, я не понимал очень долго. Я был единственным ребенком в семье – все пироги и пышки, все синяки и шишки – твои. Мама отдавала себе в этом отчет, сама страдала от своих родителей, прежде всего от своей матери, но потом начала выдавать то же самое мне. И говорила: «Понимаю, что делаю то же самое, но делаю!»
Я долго считал, что это просто дурной характер. Он и был дурным, но в какой-то момент мама начала жаловаться, что может читать одну книгу по кругу, потому что не помнит, что в ней происходит.
Отец всегда был в работе и в попытках спрятать бутылочку-другую от мамы. Он не замечал изменений. Я же сначала обратил внимание на память, на почерк, который становился всё более и более бабушкиным. Невролог, который смотрел маму, провел тесты. Это оказался человек с абсолютно нулевой, если не отрицательной, эмпатией и прямо сказал маме, что у нее старческая деменция.
Потом произошли лавинообразные обрушения. Мама упала. И не смогла подняться. Отец вызвал скорую, примчался я, маму госпитализировали. Тогда она, казалось, достаточно быстро реабилитировалась. Но когда вернулась домой, вдруг сразу стало понятно, что она мало что помнит, плохо спит, что ее надо кормить с ложки.
Через несколько месяцев она снова упала. И на этот при госпитализации в клинике сказали, что ей нужна постоянная сиделка. Оставлять ее без постоянного присмотра в больнице было невозможно. Пошла агрессия. Мама, которая никогда не материлась, вдруг начала материться. Назначили сероквель, который помогает гасить агрессивные реакции.
Забирали маму из больницы уже не ходячую. Привезли домой, отец посмотрел на нее, вышел в другую комнату и заплакал. Мама была в таком состоянии семь лет. Первые полтора-два года состояние всё ухудшалось, следующие пять лет уже не менялось. Мама была лежачей, в туалет ходила под себя. Последние года полтора было сложно понять, узнает ли она нас.
Отец спасался тем, что продолжал работать, как мог. По выходным я старался вытаскивать его из дома. Случилась история, которая меня напугала: папа попросил сиделку «привести к нему Наталью Андреевну», хотя знал, что мама много лет лежачая и с деменцией. Вызвали скорую, но у него, к счастью, была не деменция, а транзиторная ишемическая атака, от которой он довольно быстро очухался.
Самое тяжелое для меня было видеть маму в таком состоянии. В какой-то момент почувствовал, что начинаю себя беречь – прихожу, общаюсь с папой, с сиделками, а к маме не захожу.
После смерти мамы и папы (его не стало через год) я написал пост в фейсбуке именно об этом – что можно и нужно знать, чтобы увидеть болезнь заранее и успеть, насколько можно, помочь близкому человеку.
«Любовь к близким и неготовность увидеть их в уязвимом положении могут помешать объективно оценить ситуацию и вовремя прийти на помощь. Прежде всего это касается возможных неврологических заболеваний: вдруг "испортившийся" или постепенно "портящийся" характер может быть свидетельством развития неврологических процессов, значительная часть которых подлежит коррекции современными медицинскими средствами. Следите за тем, как пишут ваши родные: затруднения с изложением на бумаге и ухудшение почерка – повод для консультации со специалистом.
Даже самые хорошие из врачей – вне зависимости от специализации – часто отличаются отсутствием эмпатии. Поэтому лучше не подвергать близкого человека угрозе услышать тяжелый диагноз, а отправиться к врачу самостоятельно: на коммерческом приеме вы сможете обсудить всё, что потребуется. Скорее всего, вас попросят сделать дополнительные тесты и исследования, общение будет в несколько итераций. Дальше вы сможете сами решить, что говорить, а чего не говорить родным.
Стоит быть готовым к тому, что любой процесс – и неврологический в том числе – может развиваться быстро. Очень быстро! Поэтому стоит заранее подготовиться к реализации худших сценариев.
При сложных заболеваниях вам придется общаться с государством: с соцзащитой и судом – для, например, получения права опекунства; с районными поликлиниками и онкодиспансерами – для получения обезболивания на дому или направления в тот же Центр паллиативной помощи. И здесь нужно быть готовым к отсутствию эмпатии: может повезти, может – нет. Помните о том, что выездная психоневрологическая экспертиза – это стандартная практика и дело судьи – оформить на нее запрос на основании представленных вами документов (в частности, выписки из стационара), а не требовать представить ей больного живьем. Если же понадобилось срочное направление из поликлиники и диспансера – лучше сидеть у кабинета заведующей "до победного", не обращая внимания на обещания "мы вам позвоним, когда оформим".
Берегите родных…»
Мама Фаина Абрамовна была журналисткой, образованным человеком с прекрасной памятью. Знала наизусть много стихов, очень гордилась тем, что ее называли «ходячей энциклопедией», – она всё знала, всё помнила. У меня нет ответа на вопрос, повлияла ли ее жизнь на болезнь. Думаю, что нет.
Мама – еврейка из Львова. Когда началась война, ей было 9 лет. Отец ее ушел на фронт, а мама, моя бабушка, собрала своих троих детей, племянника, лежачую маму, мою прабабушку, и каким-то образом им удалось в тот же день выкатиться из города. Вся оставшаяся во Львове семья погибла, а они спаслись. Добрались до Алтайского края, провели там 4 года. У мамы там был туберкулез, сибирская язва. Шрам от сибирской язвы меня в детстве очень занимал, изобретательный был такой след.
Когда вернулись из эвакуации и с фронта вернулся ее отец, при маме рассказали, как погибли все ее прабабушки, дедушки, двоюродные братья и сестры, и у нее случился нервный припадок, как рассказывала мне тетя.
Школу мама окончила с медалью. Это был год, когда в разгаре были борьба с космополитизмом и сталинская антисемитская кампания, поэтому ей не дали золотой медали, и она очень это переживала.
Вдовой она осталась в 30 лет. Мой папа умер, когда мне было три года. И у мамы был такой постоянный набор жалоб на жизнь, который она все время повторяла, – как ей не дали золотую медаль, как ей не дали работать журналистом, как умер мой папа, как при ней умер ее папа… И она все время плакала и говорила, что нет на свете человека несчастнее нее. У нее в характере было копить обиды, которые нанесла ей жизнь. Может, потому что я всю жизнь это слушала, я научилась не помнить ничего дурного, не коллекционировать. Меня это подзадолбало, эти ее качества характера, поэтому у меня в характере всё прямо противоположно.
Насколько я помню, она была потрясающе умной женщиной. Очень красивой. Была очень веселой – не очень часто, но уж по полной. Вокруг нее всегда было замечательное общество, ее любили друзья. И она была очень любящей и прекрасной мамой.
Я стала замечать, что что-то не так, когда у меня родилась дочь. До рождения дочери у меня была любящая мама, для которой я была самая хорошая, самая любимая, самая прекрасная дочка на свете. А когда родилась моя дочь, это вдруг переменилось, я стала самой плохой, и это меня очень удивило. Маме было тогда 53 года.
Она стала гораздо более пессимистичной, более жесткой, потеряла способность к диалогу. Прежде она умела слушать – ее за это любили друзья. Постепенно она стала утрачивать эту способность, стала такой монологичной. Потом это превратилось в настоящую болезнь. А тогда меня страшно удивляли эти случившиеся с ней перемены.
Когда я приехала к ней во Львов рожать, это еще не выглядело как болезнь, но уже выглядело как резкое изменение характера. С другой стороны, если вспомнить, что такое Львов в то время. Это перестройка – моя дочь родилась в 1985 году, – и Львов из европейского уютного прекрасного города, где мама провела всю жизнь, где родились ее предки, превращается в место прямо противоположное. Сначала из него изгнали поляков, потом уехали все евреи, а после перестройки уезжают и все русские. Начинается настоящая воинствующая русофобия. Уезжают все ее родственники. Потом все друзья. Потом соседи. И человек, с которым у нее много лет был роман, тоже решает уехать. Она остается в круге одиночества.
Мне дают в Питере комнату от «Ленфильма», и я сразу забираю маму из Львова.
И как только я ее забрала к себе, все стало нарастать как снежный ком. Так бывает в жизни: ты точно знаешь время и место, когда закралось первое страшное подозрение. Погиб мой друг Сергей Добротворский, выдающийся теоретик истории кино и мой почти брат. У него остались родители. Мама напросилась с нами на кладбище на сорок дней. И я хорошо помню, как мама взяла под руку Елену Яковлевну, которая только что похоронила своего единственного, гениального, горячо любимого сына, и, не сказав ей ни слова сочувствия, идя по дорожке кладбища, стала жаловаться на моего мужа – в это время это была ее основная тема. Потом идеи у нее сменялись, но на тот момент это была главная.