Дарья Мишукова – Онкологический квест по правилам Сунь-цзы. От диагноза до ремиссии (страница 20)

Информационный шум

После того как паралич эмоций и онемение мозга вследствие первого шока от диагноза "рак" понемногу начинает проходить, многие развивают повышенную активность в изучении болезни и способов лечения онкологии.

Когда пациент слушает врача, выполняет все рекомендации, проходит необходимые инструментальные обследования - это правильный подход. Обращение за вторым медицинским мнением к другому врачу тоже обычно бывает на пользу. В то время как апеллирование к авторитетному мнению третьего, десятого или двадцать пятого профессионала едва ли откроет что-то новое в диагнозе. Но однозначно добавит хаоса в голове. Переход к терминальной стадии мракобесия происходит тогда, когда начитавшийся всякой ерунды в интернете пациент начинает ссориться с лечащим врачом и оспаривать действующие протоколы лечения.

Разумеется, в знании сила. Однако критически важно, чтобы это были правильные знания, а не окрошка из обрывочных мнений напуганных болезнью людей. Чтение интернет-чатов в большинстве случаев является самым контрпродуктивным способом изучения информации о диагностике и лечении онкологии. Даже если это специализированный чат пациентов с онкологическим заболеванием той же стадии и того же морфологического подтипа. Как например, чат для пациентов с тройным негативным раком молочной железы. Или люминальным А, люминальным Б или нелюминальном типом. Или с Her2 позитивным или негативным.

В целом неплохо присоединиться к чату пациентов, только желательно тех, с которыми вы знакомы лично и очно, и пересекаетесь во время лечения, на химиотерапии, например, и время от времени просматривать информацию. Такой чат позволяет иметь возможность задать вопрос в группе поддержки или подсказать кому-то работающие решения. Другими словами, в чате нет ничего плохого, когда это инструмент общения и оперативной связи с друзьями по диагнозу, чтобы сообщить о том, что будет проводиться "Школа пациента". Но в интернет-чатах нет совершенно никакой пользы, и даже больше вреда, когда они превращаются в единственный источник информации, когда каждый похожий случай примеряется на себя. Это прямо как огонь, который на расстоянии греет, а при небезопасном приближении - обжигает. Или электричество, от которого много пользы в любом современном доме, но неправильное обращение с которым может быть опасным.

Интернет-чат онкологических пациентов становится орудием тёмной стороны силы, когда начинает поглощать время, которое можно было бы провести с гораздо большей пользой для собственного здоровья. Например, отправиться на пешую прогулку на свежем воздухе. Это мнение, кстати, разделяют многие друзья по диагнозу. В большинстве случаев интернет-чаты - это просто информационный шум.

После того как немного поубавился первый шок от диагноза, и ко мне вернулась способность разумно рассуждать и искать информацию, когда уже была известна дата начала химиотерапии, в целях повышения собственного уровня информированности, я записалась на дистанционный учебный курс Йельского университета "Рак молочной железы. Вводный курс". Эта учебная программа ориентирована на пациентов и их родственников, и специально подготовлена для лиц без профильного медицинского образования. Также для меня оказались полезные материалы курса "Уход за онкологическим пациентами" Пекинского университета. Это действующая программа обучения, переподготовки и повышения квалификации для медицинского персонала. Это позволило мне собраться с мыслями и задавать правильные и грамотные вопросы на этапе диагностики и активного лечения. И разумеется, множество интересных мыслей из прослушанных курсов легли в основу отдельных глав этой книги.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ про информацию из интернета и чатов продолжает Женя.

Женя, 37 лет. Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Я считаю ненужным и опасным во время лечения подсаживаться на чаты. Я во время лечения просто подсела на всероссийский чат. Там женщины, у которых трижды негативный рак. Я каждый день тратила много времени на то, что просто читала этот чат, примеряла на себя все эти истории и много переживала. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это было неправильно. Я бы настоятельно не рекомендовала читать чаты, потому что там много такой информации, которая может даже пагубно повлиять. Приведу конкретный пример, у меня мутация BRCA. И в этом чате просто все девочки писали: "Надо обязательно платину капать. При мутации нужна обязательно платина". Но препараты платины очень токсичны, имеют много тяжёлых побочных эффектов. Это препарат,который сильно садит и печень, и все показатели крови, и очень плохо влияет на суставы и кости. И в чате все утверждали, что надо обязательно его подключать. Начитавшись этой информацией я упрашивала врача назначить платину. И слава Богу, что меня лечил очень хороший врач, который убедил меня в том, что не надо мне платину на этом этапе лечения. Потому что исследования показали, что этот препарат мало улучшает прогнозы. Его можно оставить на вторую линию. Я послушала, и слава богу. Потому что схемы химиотерапии без препаратов платины в моём случае прекрасно сработала".

Потери и приобретения

Лечение онкологического заболевания - это сложный и длительный процесс. Это гораздо продолжительнее по времени, чем вы можете себе представить. Долгие месяцы активного лечения похожи на жизнь в параллельной реальности. У всех и каждого, кого вы знаете, жизнь наполнена разными событиями. В то время как собственная линия жизни будто переместилась широкой главной магистрали на узкую тёмную извилистую тропинку, где есть только лечение. Это поворотный момент, когда линии жизни многих людей расходятся навсегда.

На онкологическом маршруте неизбежны финансовые профессиональные потери. Это неприятно. Далеко не все пациенты с диагнозом рак на этапе активного лечения физически и психологически в состоянии продолжать профессиональную деятельность. Более всего этому риску подвержены люди, которые работают в высококонкурентных отраслях.

Самое время вспомнить ещё одну цитату из книги Виктора Франкла: “Когда мы больше не в состоянии изменить ситуацию, мы вынуждены изменить самих себя.” Именно в этот момент критически важно перевести фокус внимания с обстоятельств, которые находятся вне контроля, на то немногое, чем можно управлять.

Знания, навыки, компетенции - это такой же неотчуждаемый личный капитал, как выбор собственного отношения к диагнозу и лечению. Я целенаправленно и методично заботилась о пополнении по перечисленным пунктам. За год активного лечения я прослушала 19 сертифицированных университетских курсов. Несколько про онкологию, радиологию, иммунитет, питание, управление стрессом в условиях неопределённости. Кое-что из бизнеса администрирования, чтобы поддерживать себя в форме как руководитель. Системный подход к изучению информации о диагнозе в дополнение к консультациям с лечащими врачами качественно повысили содержание этой книги.

Я надеюсь, что эта книга достигнет как можно большего числа людей, и поможет читателям как на онкологическом маршруте, так и в любой другой сложной ситуации, когда жизнь заставляет сдавать экзамен на прочность. Онкологический квест - это время серьёзных испытаний. Диагноз рак никого не обрадует. Это тёмная сторона. Точка.

На светлой стороне находятся прекрасные врачи, внимательный медперсонал, современная медицина и отработанные протоколы лечения. И самое главное, все - близкие и дальние, - кто показали себя настоящими друзьями.

Из положительных событий, именно в год лечения в Москве было напечатано прекрасное подарочное издание моих трёх книг про Вьетнам: Вьетнам. Культурный код; Вьетнам. Бизнес с драконом; Вьетнам. Дети дракона. Для меня как востоковеда особый символизм этого тиража состоит в том, что эти книги были напечатаны именно в год Зелёного Дракона (2024). Дракон - это покровитель нации и важнейший образ вьетнамской культуры. Сейчас эта трилогия номинирована на национальную премию во Вьетнаме. Приятный результат с учётом того, что большую часть года я провела в больнице.

БЛОКНОТ 5. ДИАГНОСТИКА

Рассуждения об этапах диагностики

Предварительные расчёты

Это глава познакомит читателя с различными видами инструментальных анализов и биохимических исследований, которые используются современной медициной для диагностики онкологических заболеваний

Диагностика - это предварительные расчёты. Это очень важный этап в онкологическом квесте. В своем трактате Сунь-цзы поставил предварительные расчёты на первое место. Именно так называется первая глава древнекитайского сочинения по военному искусству.

“Сунь-цзы сказал: война – это великое дело для государства, это почва жизни и смерти, это путь существования и гибели. Это нужно понять. Поэтому в ее основу кладут пять явлений, ее взвешивают семью расчетами и этим определяют положение”.

Именно поэтому на этапе диагностики онкологического заболевания проводится множество различных видов инструментальных исследований и биохимических анализов. Сунь-цзы упомянул две цифры - пять и семь – похоже, что эти параметры предварительных расчётов носят универсальный характер. В начале онкологического квеста на этапе диагностики предстоит пройти приблизительно указанное число анализов и исследований.