Дарья Мишукова – Онкологический квест по правилам Сунь-цзы. От диагноза до ремиссии (страница 19)

Как радует онкологического пациента, проходящего активное лечение, воздушный шарик с доброй надписью, который можно привязать к кровати и смотреть на него часами, пока капает капельница химиотерапии. Как радует маленькая корзинка свежих цветов, чтобы на них смотреть, вдыхать их аромат и чувствовать заботу близких. Или коробочка ягодного ассорти, так приятно съесть что-то освежающее и полезное, добавить витаминов в измученный организм.

Когда я лежала в больнице во второй половине декабря, мне привезли в подарок ёлочные игрушки. Они висели на столбике для капельницы и создавали праздничное настроение не только мне, но и всем приятельницам по диагнозу, которые заходили в течение дня в палату проведать и побеседовать о ходе лечения.

Основная мысль заключается в следующем: виртуальное внимание и выраженная конкретным действием забота имеют различную силу влияния на эмоциональное состояние человека, который проходит активное лечение против рака.

Мне кажется, что представители молодого поколения не получили достаточных знаний о многих важных социальных навыках, в том числе посещение заболевших друзей и родственников. Многие готовы поддержать разговор о важности эмпатии, но далеко не все способны к конкретным действиям. Советская школа воспитывала людей иначе. Приведу пример из собственной жизни. Дело было в 1991 году. Я училась в седьмом классе. В конце сентября мы всем классом пошли в поход на водопады, я неудачно практически на ровном месте поскользнулась на камне, и сломала ногу. Это был сложный перелом. Почти два месяца я пролежала в больнице, пока мне при помощи сложной конструкции и большой гири растягивали кости. Классный руководитель организовала расписание посещений для моральной поддержки. Из 32 учеников класса сформировали 16 пар. Каждый день проведать меня в больнице приходили двое ребят из класса. Это было очень приятно.

Разумеется, сейчас применяются другие санитарные стандарты и правила безопасности. Например, в сезон инфекций посещение пациентов в стационаре в принципе запрещено. Однако всегда можно бесконтактным способом выразить заботу и внимание путём передачи маленького гостиница. Для поддержания морального духа пациента, который проходит активное лечение - это очень важно.

Про варианты неадекватного поведения со стороны близких людей говорить очень сложно. К сожалению, практически каждый онкологический пациент имеет в памяти несколько тёмных страниц на эту тему, вспоминать о которых крайне неприятно.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз, и важности поддержки родных и близких людей, продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Поддержка родных и близких играет огромную роль - ты понимаешь, что ты не один, это заставляет думать не только о себе и о них в том числе. Мой уже почти взрослый сын Рома , учится в 11 классе, поддержал меня, сказал, что все будет хорошо, что волосы мои вырастут и я буду прежней. И пошёл остриг свои волосы в знак солидарности. Потом, правда, я попросила его больше так не стричься, что одной светлой и блестящей головы в доме достаточно. Папа, как уже зная о данном заболевании не по наслышке, покупает мне разные таблетки, о которых я даже никогда не слышала (он очень много читает информации по этому поводу), контролирует, чтобы я их пила. Мама - чтобы кушала. Муж сказал сразу: "Мы вместе. И мы все это переживем. Нашим детям нужны оба родителя и я должна жить и стремиться к этому, что он будет любить меня такой, какая я есть. Потому что внешность - это штука интересная, но не постоянная. А душа - это то, за что он меня любит, и не даст упасть духом и изменить себе.

Даже маленькая доченька Мираслава сказала: "Мамочка, смотри, у тебя уже волосики выросли немного, скоро будут опять длинные волосы, как у меня". Друзья знают: жалости к себе не позволю. Поэтому просто говорят - мы с тобой, все будет хорошо.

Реакция коллег по работе

Реакция со стороны коллег по работе на незваного гостя также бывает разной. Кто-то радуется, что предстоящее длительное лечение освобождает место для продвижения по служебной лестнице. Кто-то выражает недовольство по поводу того, что увеличился объем работы в связи с перераспределением служебных обязанностей. Кто-то выражает соболезнование и желает скорейшего выздоровления.

Одна из приятельниц по диагнозу рассказала мне следующую историю. В их организации работает гардеробщица. Согласно законам природы и погоды, и в идеальном соответствии с порядком смены времён года, гардеробщица уходит в отпуск в конце апреля и выходит на работу в октябре. Понятно, что с коллегой на этой должности обычно общаются несколько минут в начале и в конце рабочего дня в холодные месяцы года, когда сдают в гардероб верхнюю одежду. Осенью сотрудница гардероба узнала о том, что с середины лета героиня рассказанной истории столкнулась с незваным гостем и проходит химиотерапию. Узнав эту новость, работающая по сезону коллега написала сообщение на WhatsApp, выразила соболезнования, спросила можно ли позвонить и поговорить на тему здоровья. Между женщинами состоялся теплый разговор, исполненный сочувствия и деликатности. Коллега из гардероба поинтересовалась вопросом веры, и получив положительный ответ, сказала, что сходит помолиться в церкви. Как стало известно позднее, эта женщина из дальнего круга знакомств по работе не просто сходила в церковь, но съездила в паломничество выходного дня в известный монастырь в крае и заказала годовой молебен за здравие. Женщина, которая рассказывала мне эту историю, говорила насколько она была глубоко тронута таким отношением со стороны коллеги, с которой на самом деле она мало контактирует по работе.

Другая приятельница по диагнозу, выслушав эту историю, с возмущением рассказала как бледно на этом фоне смотрятся её двоюродные сёстры, которые встречаясь по-домашним поводам - день рождения членов семьи - ни разу ни слова не упомянули о её болезни, как будто бы проблемы вообще не существует. Такое случается. Большинство онкологических пациентов могут рассказать подобные истории, в которых их приятно удивили внимательное и заботливое отношение со стороны человека из не самого близкого окружения. И больно ранило полное игнорирование ситуации со стороны членов семьи и тех, кого считали близкими друзьями.

Разница в отношении к раку

Во время активного лечения и в процессе общения с друзьями по диагнозу в стенах медицинских учреждений я заметила, что отношение к болезни сильно варьируется в зависимости от стадии рака.

Онкологические пациентки с первой и второй стадией рака молочной железы часто подвергают сомнению протоколы лечения, пытаются отказаться от химиотерапии, спорят об объёме операции, боятся остаться без груди, активно оспаривают необходимость лучевой терапии, интересуются альтернативными методами лечения рака. Это очень длинный и многовариантный список, в который входят возможности китайской медицины, молебны за здравие, гипноз, шаманские ритуалы, народная медицина, гомеопатия, лечение при помощи мыслеобразов и позитивного настроя.

Праздные волнения и многословные стенания по поводу утраты ощущения женственности, связанные с молочной железой - это обычно эксклюзивная привилегия пациенток с первой и второй стадией РМЖ. Примечательно, что именно в данном случае объём оперативного вмешательства обычно варьируется в диапазоне частичной секторальной резекции.

Операция этого объёма даже называется органосохраняющая операция на молочной железе. Прямо удивительно, почему именно эти пациентки громче всех причитают и паникуют, что им сделают радикальную мастэктомию, и они останутся без родной груди и утратят женственность. Это ведь вообще не их случай.

Пациентки с первой и второй стадии рака часто ориентируются на информацию из интернета на уровне форумов, вебинаров и чатов. Токсичность, злоязычность, критичность в отношении медицины, стремление перечить лечащему врачу и склонность обвинять всех вокруг также обычно склонны демонстрировать владельцы злокачественного образования первой и второй стадии.

Женщины с третьей стадией рака молочной железы, в подавляющем большинстве случаев, не испытывают ни волнений, ни сожалений по поводу утраты груди. Решение простое и добровольное: поскорее удаляйте всё, если можно, то и вторую тоже. За время активного лечения мне ни разу не доводилось встречать пациенток с третьей стадии рака, которые возражали бы против радикальной мастэктомии. На этом этапе жизни, все очень хорошо понимают, что нет смысла цепляться за поражённый злокачественной опухолью орган.

Мой диагноз согласно международной классификации ТНМ пришёлся на нижние строчки третьей стадии, дальше только терминальная стадия метастатического рака. Потому естественно, что поводов для бесед и обменов мнениями у меня было гораздо больше с друзьями по диагнозу в аналогичной ситуации и с похожим контекстом: со сложной третьей или четвёртой стадиями рака.

В этой группе все обычно спокойные, доброжелательные, уравновешенные, хорошо осведомлённые с медицинской точки зрения, потому что серьёзно занимались проработкой вопроса собственного здоровья. Эти люди консультируются только с профессионалами, читают научные статьи по онкологии, изучают истории победивших рак и посещают школы пациента.