Бастиан Блоэм – Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний (страница 12)

Осенью 1974 года, через семь недель после отставки Ричарда Никсона с поста президента, первая леди Бетти Форд объявила стране и миру, что больна раком груди. Как в свое время Рузвельт, Форд стала лицом и голосом эпидемии (65). Люди не испытывали презрения, они ей искренне сочувствовали. Первой леди написали более 50 тысяч человек, среди которых было много тех, кто сам столкнулся с заболеванием (66).

Вот что сказала Форд о своем недуге: «Во время Уотергейтского скандала все это тщательно скрывалось, и мы должны были быть уверены, что администрация Форда откроет правду» (67). Вслед за Бетти Форд обследование прошла Маргарет Рокфеллер, супруга вице-президента Нельсона Рокфеллера. Диагноз: рак молочной железы. Она тоже не стала молчать и поделилась пугающей новостью со страной. Американки наконец поняли, как важно проводить самообследование и проходить диагностику.

Бетти Форд и Маргарет Рокфеллер оказали громадное влияние на сложившую ситуацию. С ростом числа обследований на 15 % увеличилось количество новых случаев заболевания. Этот феномен получил название «вспышка Бетти Форд» (68). «Я была женой президента, поэтому случившееся привлекло такое большое внимание общественности, – однажды призналась Форд. – Женщины поняли, что от рака груди никто не застрахован. Надеюсь, это помогло спасти жизнь хотя бы одному человеку, – дай Бог, если больше» (69).

Еще до признания Форд женщины пытались повысить уровень информированности о раке молочной железы. В 1973 году звезда детского кино Ширли Темпл первой из публичных персон написала о своем опыте борьбы с заболеванием. Статья вышла в женском журнале McCall’s под заголовком «Хватить сидеть дома и молчать» (70).

Даже после прорыва в общественном сознании, который произошел благодаря Бетти Форд, фронт работ был огромен. У поэтессы и феминистки Одри Лорд обнаружили рак груди в 1978 году. Она выступила против излишнего протекционизма, примером которого был ее лечащий врач. Он сказал: «Если вы немедленно без лишних рассуждений не сделаете то, что я вам скажу, то умрете в страшных муках». А после проведения мастэктомии другой врач неоднократно говорили Лорд, что у нее «большой живот, а оставшаяся грудь сильно обвисла» (71). В своей книге «Журнал о раке» (The Cancer Journals) поэтесса критиковала общество за жесткую позицию в отношении заболевания. В этой связи молчание неприемлемо, как неприемлемо оно было для активистов по борьбе со СПИДом. Ведь молчание, по словам Лорд, «еще ни разу не привело нас ни к чему хорошему» (72).

Не стала молчать и Нэнси Бринкер. В 1981 году ее сестра Сьюзен умирала от рака груди. Нэнси пообещала ей, что сделает все возможное, чтобы положить конец страданиям людей, столкнувшихся с подобным диагнозом. Спустя год (и за два года до того, как у нее самой будет обнаружен рак молочной железы) она создала Фонд по борьбе с раком груди имени Сьюзен Г. Комен (Susan G. Komen Breast Cancer Foundation) (73).

Визитной карточкой фонда стал благотворительный забег Race for the Cure, который проводится на четырех континентах и ежегодно привлекает около одного миллиона участников (74). Начиная с 1982 года фонду удалось повысить информированность граждан и собрать почти миллиард долларов на проведение исследований рака груди (75). Больше тратит только федеральное правительство США.

Спустя десять лет 68-летняя домохозяйка из пригорода Лос-Анджелеса Шарлотта Хейли затеяла свою собственную войну. В 1980-х годах у ее старшей сестры и дочери обнаружили рак груди. Хейли была возмущена отсутствием прогресса в области борьбы с заболеванием и в особенности скудным финансированием профилактических мероприятий.

В домашней гостиной она стала делать петли из лент персикового цвета. Она брала по пять ленточек и прилагала к ним открытку, на которой было написано: «Годовой бюджет Национального института онкологии составляет 1,8 миллиарда долларов, и только 5 % от этой суммы тратится на профилактику рака. Носи ленточку и помоги нам достучаться до властей». Хейли оставляла ленточки с записками в поликлиниках, раздавала их на парковках у торговых центров и отправляла по почте известным женщинам, в том числе бывшим первым леди (76). Ее супругу пришлось взять дополнительные часы работы, чтобы оплачивать ксерокопию, покупку лент и почтовые сборы. В общей сложности Хейли изготовила 40 тысяч ленточек, и при этом она отказывалась принимать какую-либо финансовую помощь. Возвращала чеки, прося людей жертвовать деньги на исследования рака (77).

Старания Хейли не остались незамеченными. Женщина привлекла внимание средств массовой информации, в том числе репортеров газеты Los Angeles Times. Вскоре ей позвонил редактор Self и объявил, что журнал хочет присоединиться к акции. Сотрудничавшая с журналом Эсте Лаудер тоже планировала раздавать ленточки в своих косметических магазинах по всей стране. Но Хейли оказалась непреклонна. Она сказала: «Нет, вы начнете зарабатывать на этом. Хватит наживаться на страданиях других людей. Я уже проходила нечто подобное со своей сестрой и дочерью, и мы не допустим, чтобы это повторилось». Получив категорический отказ, сотрудники журнала Self посоветовались с юристами и решили пойти другим путем. Они поменяли цвет ленточек на розовый (78). В 1992 году компания Est6e Lauder распространила 1,5 миллиона розовых ленточек вместе с брошюрами, в которых было написано, как правильно проводить самообследование груди (79).

Активисты сдержали свое обещание. Они изменили отношение общества к раку груди и подходы к его лечению. Сегодня это заболевание не считается чем-то постыдным. Национальные институты здравоохранения США ежегодно выделяют более 700 миллионов долларов на его исследование. Постоянно разрабатываются новые методы терапии. Рост заболеваемости раком груди вышел на плато, а пятилетний показатель выживаемости достиг 90 % (81).

В отношении болезни Паркинсона опыт борьбы с полиомиелитом, ВИЧ и раком груди очень поучителен. Полиомиелит был побежден благодаря активности президента и всего общества, в том числе детей. Простые люди проводили кампании помощи нуждающимся и собирали средства на исследования, направленные на установление причин заболевания. Беспрецедентное количество добровольцев согласились принять участие в испытании новых видов лечения (в данном случае вакцин), несмотря на риск заражения.

Что касается ВИЧ, то здесь активность граждан помогла преодолеть равнодушие и предрассудки. Цель была достигнута пусть и порой провокационными средствами.

Сегодня люди, страдающие этим заболеванием, участвуют в вопросах финансирования и проведения научных исследований. У них появился голос, и этот голос должен стать еще громче. Отныне бюрократические структуры подотчетны жертвователям и бенефициарами, однако эту подотчетность необходимо усиливать. Значительно расширился доступ к лечению для ВИЧ-инфицированных, работу в этом направлении необходимо продолжать и дальше. Как видите, дел еще очень много, но то, что достигнуто на данный момент, – результат смелости и нежелания молчать.

Прогресс в борьбе с раком груди наметился, когда выдающиеся женщины выступили против социальной стигматизации и поведали миру свою историю. Вдохновленные их примером, рядовые женщины проявили креативность, чтобы повысить уровень осведомленности и собрать средства на проведение исследований рака груди. Их старания способствовали ранней диагностике заболевания и появлению инновационных методов лечения. Однако в плане профилактики еще многое предстоит сделать.

Во всех трех случаях активисты отказывались мириться с заболеванием. Они показали нам, как противостоять равнодушию и использовать свой голос. Ценный урок на фоне новой угрозы. Чтобы положить конец болезни Паркинсона, мы должны опираться на их опыт и действовать сразу в четырех направлениях:

1) проводить профилактику заболевания,

2) бороться за усиление законодательной и ресурсной поддержки,

3) заботиться о заболевших,

4) разрабатывать и внедрять более эффективные методы лечения.

Часть вторая

Профилактика, пропаганда, уход и поиск новых методов лечения

4. Пока не поздно

Необходимость запрета ряда пестицидов с целью снижения рисков заболеваемости

«Фермеры жаловались на проблемы со здоровьем у их родственников. А местные врачи разводили руками, не понимая, что это за новое заболевание».

ЗА СОРОК ЛЕТ у пятерых членов семьи Терри Макграт, в том числе у всеми любимого дедушки, была диагностирована болезнь Паркинсона. В 2005 году 49-летняя Макграт, которая на тот момент работала учителем в школе для детей с особенностями развития, заметила, что она с трудом передвигает левую ногу, а ее левая рука почти не двигается во время ходьбы. Три года спустя она стала шестой жертвой болезни Паркинсона и первой женщиной в семье с подобным диагнозом.

В 1920-х годах дедушка Макграт, Алекс Адент, и его девять братьев и сестер эмигрировали из Литвы в США на юго-запад штата Мичиган. По большей части сестры стали швеями, а братья, в том числе сам Алекс, фермерами. С тех пор их семья трудилась на ферме в Сент-Джозефе, маленьком городке на восточном берегу озера Мичиган. 86-летняя мама Терри всю жизнь прожила в двух милях от этой фермы.