Анна Терпенко – Истерика у ребенка с аутизмом. Профилактика и помощь (страница 1)
Анна Терпенко
Истерика у ребенка с аутизмом. Профилактика и помощь
Кому и зачем нужна эта книга?
Уважаемые родители, близкие, педагоги и все, кто сопровождает детей с расстройством аутистического спектра (РАС)!
Эта книга родилась из сотен вопросов, отчаяния в глазах и, конечно, из маленьких, но таких значимых побед. Она – для тех, кто устал чувствовать себя беспомощным перед лицом детской истерики, для тех, кто хочет не просто “пережить” срыв, а понять его причины и научиться помогать. Для тех, кто верит, что за поведением, которое кажется неуправляемым, всегда стоит попытка ребенка что-то сообщить миру.
Истерика или сенсорно-коммуникативный срыв у ребенка с аутизмом – это не манипуляция и не плохое воспитание. Это чаще всего крик о помощи перегруженной нервной системы, которая не справляется с потоком информации, или отчаянная попытка сообщить о своей потребности, не имея для этого привычных нам инструментов. Наша задача – услышать этот крик, расшифровать его и дать ребенку тот “мостик”, по которому он сможет вернуться в состояние равновесия.
Эта книга – практическое руководство, написанное понятным языком, без излишней научной терминологии, но с опорой на современные научные данные об аутизме и сенсорной интеграции. Мы не будем давать универсальных рецептов, потому что каждый ребенок уникален. Вместо этого мы предлагаемсистему понимания и инструментарий.
Вы научитесь: *Различать истерику, вызванную капризом, и настоящий сенсорно-коммуникативный срыв. * Видеть и анализировать триггеры (спусковые крючки) срывов в повседневной жизни. * Предотвращать многие кризисные ситуации, создавая предсказуемую и комфортную среду. * Действовать четко и спокойно в самый острый момент, используя конкретные пошаговые алгоритмы. * Восстанавливать контакт и учить ребенка (и себя) навыкам саморегуляции. * Выстраивать долгосрочные стратегии развития, которые снизят частоту и интенсивность срывов.
Книга построена по принципу “от понимания к действию”. Сначала мы заглянем в особый сенсорный мир ребенка с РАС, чтобы увидеть ситуацию его глазами. Затем перейдем к тактике: что делать
Наши главные союзники в этом пути – эмпатия, знания и готовность пробовать. Даже один освоенный прием, одна предотвращенная истерика – это огромный шаг вперед к взаимопониманию и улучшению качества жизни всей семьи. Давайте сделаем этот шаг вместе.
Часть 1. Понять: основы восприятия
Что такое сенсорный мир аутичного ребенка
Представьте себе, что вы зашли в самый шумный торговый центр в час пик. Вокруг мелькают сотни людей, мигают яркие рекламные экраны, играет громкая музыка, пахнет едой из фудкорта, смешанный запах духов и пота. Вам, скорее всего, захочется поскорее найти тихий уголок или надеть наушники. А теперь представьте, что у вас нет возможности уйти, надеть наушники или хотя бы объяснить, что вы чувствуете. И что это состояние – не редкий поход в торговый центр, а ваша повседневная жизнь, ваш дом, детский сад, улица. Примерно так, только гораздо ярче и острее, может ощущать мир ребенок с аутизмом.
Мы с вами воспринимаем окружающую среду через призму фильтров. Наш мозг автоматически сортирует информацию: отфильтровывает фоновый шум холодильника, не замечает легкое давление одежды на кожу, не акцентируется на каждом отдельном предмете в комнате. Это позволяет нам сосредоточиться на главном – на разговоре, на задаче, на своих мыслях. У многих детей с аутизмом эти фильтры – сенсорные фильтры – работают иначе. Их нервная система может либо почти ничего не отфильтровывать, пропуская внутрь весь водопад звуков, запахов, тактильных ощущений и зрительных деталей одновременно. Либо, наоборот, фильтровать слишком сильно, делая мир приглушенным и далеким, из-за чего ребенок может искать интенсивные ощущения, чтобы просто почувствовать свое тело и связь с реальностью. Это и есть основа сенсорного мира аутичного ребенка – мир без надежных внутренних регуляторов громкости, яркости и «остроты» ощущений.
Громче, ярче, острее
Давайте разберем это на конкретных каналах восприятия, но без сложных терминов. Возьмем слух. Для ребенка звук пылесоса может быть не просто громким, а физически болезненным, как для нас – скрежет металла по стеклу. Шепот может восприниматься как крик, а тиканье часов в соседней комнате – заглушать голос мамы. Это не каприз, это реальная боль, сравнимая с зубной.
Зрение. Мир может выглядеть как перегруженная картинка, где невозможно выделить главное. Ребенок видит не лицо человека, а каждую пору на коже, блик в глазу, тень от ресницы. Узор на обоях может «двигаться» и рябить. Мерцание люминесцентной лампы, которое мы едва замечаем, для него – невыносимое стробоскопическое шоу.
Тактильные ощущения (осязание). Каждая бирка на футболке может царапать, как крапива. Объятия, которые для нас – знак любви и утешения, для ребенка могут ощущаться как сдавливающие тиски, лишающие контроля и воздуха. При этом он может обожать сильное давление, как в крепких объятиях в одеяле или под тяжелым матрасом, потому что это, наконец, дает четкий, понятный сигнал телу о его границах.
Есть еще проприоцепция – ощущение своего тела в пространстве. Представьте, что вы закрыли глаза и пытаетесь донести чашку с кофе до рта. Вы точно знаете, где ваша рука и где чашка. У некоторых детей это чувство размыто. Им может быть сложно понять, как сильно они сжали карандаш, насколько широко шагнули, где заканчивается их тело и начинается пространство. Поэтому они могут намеренно врезаться в мебель, прыгать или кружиться – так нервная система ищет недостающую информацию.
Не хорошо и не плохо, а просто иначе
Важно уйти от мысли, что это «неправильное» восприятие. Это другой способ чувствовать. Проблема не в самом ребенке, а в несоответствии между его нервной системой и требованиями нашего, нейротипичного мира. Его сенсорный мир – не дефект, а особенность. И наша первая и главная задача – не заставить его чувствовать «как все», а попытаться увидеть, услышать и почувствовать этот мир через его рассказ или, чаще, через его поведение.
Поведение в данном случае – это язык. Когда ребенок закрывает уши и кричит – он говорит: «Звук режет мне мозг!». Когда сбрасывает со стола все предметы – возможно, он пытается получить понятный тактильный и звуковой отклик, который перекроет хаос внутренних ощущений. Когда избегает взгляда – яркий свет и обилие деталей на лице собеседника могут быть для него визуальным взрывом.
Попробуйте на минуту остановиться и прислушаться к себе. Что вы чувствуете прямо сейчас? Давление стула, текстуру ткани на коже, фоновые шумы за окном, температуру воздуха? Мы привыкли отмахиваться от этих сигналов. А для ребенка с аутизмом они могут быть на первом плане, заглушая все остальное. Понимание этого – и есть тот самый первый и crucial шаг (извините за умное слово, оно здесь ключевое – то есть самый важный, краеугольный камень всего дальнейшего). Без этого понимания все наши действия будут похожи на попытку починить сложнейший прибор, не зная, как он устроен внутри. Мы можем случайно нажать не на ту кнопку и усугубить ситуацию.
Поэтому, прежде чем переходить к стратегиям и алгоритмам, давайте договоримся: мы здесь не для того, чтобы «исправить» сенсорный мир ребенка. Мы здесь, чтобы научиться в нем ориентироваться, стать его переводчиками и гидами, а заодно помочь построить в этом мире безопасные и удобные гавани, где можно перевести дух. С этой мысли и начинается настоящее понимание и, как следствие, настоящая помощь.
Причины коммуникативных срывов: непонимание и фрустрация
Давайте представим, что вы оказались в стране, где говорят на абсолютно незнакомом вам языке. Вы голодны, у вас болит голова, а вокруг шумно и слишком ярко. Вы пытаетесь жестами объяснить, что вам нужно, но вас не понимают. Сначала вы говорите громче, потом начинаете показывать активнее, а в итоге от отчаяния можете просто расплакаться или бросить что-нибудь на пол. Примерно в таком состоянии часто оказывается ребенок с аутизмом, когда его коммуникативные попытки раз за разом наталкиваются на стену непонимания. Итогом этого становится срыв – не каприз, а крик отчаяния нервной системы.
Коммуникативный срыв – это, по сути, история про сломанный мост. Ребенок пытается что-то донести до мира (до вас), а мир либо не замечает его сигналов, либо интерпретирует их неправильно. Самая частая причина здесь – непонимание. Ребенок может испытывать дискомфорт, боль, страх или желание чего-то, но у него нет для этого привычных нам слов или даже жестов. Его внутреннее состояние может выражаться в самостимуляциях (раскачивании, кружении, странных звуках), в изменении поведения (замыкании, хождении по кругу), в отказе от чего-либо. А взрослые, не владеющие этим «кодом», либо игнорируют эти сигналы, либо реагируют на них как на плохое поведение. Представьте, что вы моргаете фонариком в надежде позвать на помощь, а прохожие думают, что вы просто играете со светом, и идут мимо. Вот так и ребенок, не найдя отклика, постепенно погружается в состояние фрустрации – чувства острого разочарования и гнева от невозможности удовлетворить свою потребность.