Александра Зайцева – Действующие лица: благотворительность в современной российской литературе (страница 5)
– Ладно, Мир, спасибо тебе… – плавно, водой вытекло из динамика.
– Я могу еще постоять.
Пауза. Гладкая. Ровная.
– Постой тогда еще, пожалуйста.
И Мира стояла.
Родилась и выросла в Москве, окончила РГГУ по специальности «журналистика». Дважды пережив онкологическое заболевание, Мария создала фонд помощи детям, которые лечатся от рака, – «Время детства». Фонд работает в НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого и оказывает всестороннюю поддержку семьям с онкобольными детьми. Мария – равный консультант в детской онкологии. Публиковалась в различных СМИ, работала на радио и телевидении. Победитель первой литературной премии журнала Forbes с повестью «98/8. История одной болезни». Многодетная мама.
Помощь в хосписе
Паллиативная помощь – это поддержка человека с неизлечимым заболеванием и его близких. Цель такой помощи – не только снять боль у паллиативных пациентов и облегчить их состояние, но и улучшить качество их жизни. Им оказывают психологическую поддержку, решают их социальные и юридические проблемы и помогают прожить оставшееся время по возможности активно и интересно.
Паллиативную помощь можно получить в государственных хосписах и у НКО. Например,
НКО нужны для того, чтобы закрыть вопросы, которые не решает государство, или помочь тем, у кого нет возможности получить поддержку другим способом. Так, на территории отдельных регионов государство может помочь только тем людям, кто в этих регионах зарегистрирован. «Дом с маяком» помогает детям и молодым взрослым в Москве и Подмосковье вне зависимости от прописки.
Команда «Дома с маяком» старается как можно лучше узнать пациента, задать человеку множество вопросов и понять его потребности и желания, например что ему не подходит типовая инвалидная коляска, а нужна особенная. Так же поступают и с близкими пациента: допустим, родителю паллиативного ребенка нужен отдых – и ему в помощь присылают няню из хосписа.
Много внимания фонд уделяет социализации своих подопечных. Важно, чтобы они все продолжали вести привычный образ жизни, посещали интересные мероприятия и заводили друзей. С этой целью для детей и их близких организуют экскурсии, концерты, выездные лагеря, мастер-классы.
А еще в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком» создана особая атмосфера праздника. Там не палаты, а каюты, все в ярких цветах; врачи и медсестры не ходят в белых халатах, на стенах – красивые картины и фотографии. Для гостей регулярно проводятся экскурсии по стационару. Открытость «Дома с маяком» помогает донести до общества простую идею: хоспис – это не страшно, страшно, когда его нет.
«Дом с маяком» поддерживает семьи после потери ребенка. С родителями общаются психологи и другие специалисты. В ежегодный День памяти семьи собираются, чтобы разделить друг с другом боль потери. В 2024 году более 500 семей встретились в парке Горького и посадили в память о своих детях розы и лаванду.
Всего в благотворительном фонде «Дом с маяком» 450 сотрудников. Именно системная работа большой команды позволяет этой организации ежегодно помогать более чем 1100 семьям с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми.
У «Дома с маяком» 500 активных волонтеров, но фонду всегда нужны новые помощники. На его сайте можно заполнить анкету, после чего с кандидатом свяжется сотрудник НКО и поможет выбрать подходящее направление.
Чаще всего фонду нужны:
● автоволонтеры: они помогают доставить семьям медицинские аппараты или расходные материалы, поздравить их с праздником (например, привезти торт и подарок в день рождения пациента);
● помощники на мероприятиях – аниматоры, музыканты;
● дизайнеры;
● фотографы;
● волонтеры-няни;
● волонтеры для помощи в интернатах;
● парикмахеры, косметологи и мастера маникюра, которые помогают подопечным и их близким ухаживать за собой, даже когда на это нет времени и сил;
● помощники по хозяйству в хосписе: периодически их помощь нужна, чтобы что-то убрать, привести в порядок, украсить;
● волонтеры-фандрайзеры: на специальной платформе фонда можно открыть сбор (например, к своему дню рождения или без повода) и призвать друзей и знакомых поддержать его.
Нередко фонд также ищет сотрудников в хоспис: врачей, медсестер, нянь, ассистентов (две последние вакансии не требуют специального образования). Обо всех открывающихся вакансиях «Дом с маяком» сообщает на своем сайте, где на них можно откликнуться.
«Дом с маяком» также находится в постоянном поиске квартир в Москве. В них команда фонда создает условия для жизни ребят из интернатов или тех, за кем некому ухаживать. Если у вас есть возможность помочь с квартирой, просто свяжитесь с фондом любым удобным для вас способом.
Работа с паллиативными людьми сложна в эмоциональном плане. Человек касается табуированной темы – смерти, а это всегда непросто. Волонтер или сотрудник также много отдает и может выгореть. Чтобы избежать этого, периодически необходимо полностью отключаться от паллиатива и отдыхать.
Часто волонтерами или сотрудниками паллиатива становятся после личной утраты. Но команда «Дома с маяком» не советует идти в хоспис тем, у кого близкий ушел из жизни меньше года назад. В этот период человек особенно тяжело переживает свое горе, и нахождение в паллиативе может быть болезненным для него. Волонтерство ни в коем случае не должно быть в ущерб себе.
Маргарита Полонская
Год Дракона
Где-то есть помидоры, которые на вкус как настоящие. Рома сейчас режет помидоры – на вкус никакие, купленные в магазинчике на первом этаже жилого дома. В этом же доме на шестом этаже в квартире 66 живет Станислав и скоро поселится Давид. А с ним посменно живут специалисты сопровождения Рома и Аня.
Станислав сидит за столом напротив Ромы и рисует на альбомных листах. Его передние зубы торчат изо рта, поэтому рот никогда не закрыт. Часто слюна стекает по подбородку и капает на растянутую футболку с логотипом Nike. Станиславу тридцать лет.
РОМА. Ты салат будешь со сметаной или с маслом?
СТАНИСЛАВ. Или с маслом.
Рома встает, чтобы достать с самой верхней полки подсолнечное масло. Рома очень высокий, у него красивые кудрявые волосы и пухлые губы. Ему двадцать три, на нем модный лонгслив с вышитым васильком. Рома достает бутылку подсолнечного масла, а в это самое время Вероника пытается представить, словно из ее бедренной кости выходит луч света, – она занимается пилатесом на спортивном коврике мятного оттенка. Медленный вдох носом, выдох через рот.
СТАНИСЛАВ. И люби, дракон, людей[2].
Станислав нарисовал на белом листе дракона. Получилось что-то вроде ящерки с длинными крыльями неодинаковой формы. Он кладет картинку в стопку других листов. Сначала кажется, что на них везде одинаковые драконы, но когда Станислав быстро перелистывает листочки, то дракон летит, как в мультике.
Скоро новый год – год Дракона. Новый цикл, новый этап, повышение цен на помидоры, на абонемент в фитнес-зал. Скоро три месяца, как Рома влюблен в Веронику. Три месяца, как он работает сопровождающим Станислава. Скоро три месяца, как Станислав не живет в психоневрологическом интернате (в народе это место называют концлагерем).
После пилатеса у Вероники сессия с коучем. Представь себя через пять лет. Как ты выглядишь? Как одета, что ты делаешь, кто с тобой рядом, что ты при этом чувствуешь?..
Вероника в своих мыслях рисует себя на берегу моря. На ней удобные льняные шорты, майка, на глазах дорогие солнцезащитные очки. Вероника собирает образцы песка для изучения. Там, в мечте, она изучает почвы, пишет диссертацию, хорошо питается и регулярно путешествует. Иногда читает лекции, получает гранты на исследования, скоро выйдет ее книга.
КОУЧ. А что ты можешь сделать уже сейчас?
ВЕРОНИКА. Мне кажется, мои нынешние отношения стопорят меня.
Рома и Станислав идут из магазина. У Станислава в руках пакет с продуктами. У Ромы в руках пакет с продуктами. Станислав останавливается и кладет свой пакет на снег.
РОМА. Станислав, пожалуйста, возьми пакет и пойдем домой. Я не буду за тебя его нести, потому что он легкий и ты можешь сам.
СТАНИСЛАВ. Можешь сам.
Рома поднимает пакет и дает Станиславу в руки. Делают шагов пять в сторону дома. Станислав снова кладет пакет на землю. Рома возвращается к нему, поднимает пакет, дает Станиславу. Снова идут.
РОМА. Я очень опаздываю, пожалуйста, поторопись.
Но Станислав идет все так же медленно, периодически останавливаясь. Рома не выдерживает, берет его пакет и идет в сторону подъездов.
Вероника и Рома в кино. Она берет его руку и засовывает себе в трусы. У Ромы краснеют щеки, но этого не видно в темноте зала. Станислав дома облизывает стену, пока специалистка сопровождения Аня подметает пол. «Я тебя люблю», – шепчет Рома Веронике на ухо, и она отдает его руку обратно. Вероника встает и выходит из зала, Рома идет за ней.
В вестибюле кинотеатра пахнет попкорном, так что у Ромы бурлит в животе – поесть он не успел.